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原子彈“功勳工人”吃不起抗癌藥?多方援手有望破解症結

近日,一則“原子彈功勳工人吃不起抗癌藥”的消息引發社會關注。2019年4月26日,界面新聞記者實地走訪了原子彈“功勳工人”原公浦,目前,政府部門、公益基金會以及一家民營眼科醫院表示將對其給予相關幫助。

“其實,我爸爸就是想解決吃藥的問題。”原公浦的小女兒說。

8年抗癌史

確診癌症之前,原公浦患有前列腺增生,吃了十幾年藥。

PSA(前列腺特異性抗原)是評估前列腺癌的化驗指標,正常值應小於4ng/mL,2011年7-8月份,原公浦的PSA檢測結果為65ng/mL,醫生建議他去大醫院作進一步檢查。抱著僥幸心理,他拖到當年12月出現走路困難時才去醫院,結果查出前列腺癌晚期,並且癌細胞已經出現骨轉移。

2012年5月,原公浦進入複旦大學附屬中山醫院接受去勢治療,手術之後他開始服用藥物氟他胺。幾個月以後,原公浦對氟他胺產生耐藥性,換了另一種藥康士得。一段時間過後,他又對康士得產生抗藥性,於是,醫生建議他服用雌激素藥物。“服用之後胸越來越大”,不得已,他停了藥。

一位醫生建議他去仁濟醫院參與抗前列腺癌藥物阿比特龍的臨床試驗。在仁濟醫院,醫生發現這種藥對他十分有效。2014年到2016年,參與試驗的兩年,原公浦每個月都做一次骨掃描,帶舊藥瓶去換一瓶新的藥,PSA持續下降,一直降到4ng/mL以下。

2016年6月,兩年的臨床試驗結束,原公浦無法獲得免費的試驗藥品。事實上,就在2015年,國家食藥監總局已批準美國強生公司的原研藥阿比特龍上市,但價格高昂,一盒需數萬元。2017年,上海、甘肅等多個省市都將阿比特龍納入醫保。

據上海陽光醫藥採購網消息,2017年11月24日,上海市醫療保險事業中心公布部分藥品納入上海市醫保支付後個人定額自負標準。其中,阿比特龍醫保價格為一片144.92元,個人自負57元。一盒藥共120片,個人需自負6840元。

2018年5月,抗癌藥稅收政策調整後,14種抗癌藥的醫保支付標準和採購價格進行了相應調整。阿比特龍的價格由144.92元調整到135.57元。即使如此,一盒藥的個人自負費用仍然超過6000元。

“現在我的退休金一個月4260塊錢,得了重病的情況下,在上海怎麽能看病吃藥?”原公浦說。

原公浦一共做了20多次骨掃描,他的檢查報告鋪滿了整張桌子。攝影:劉素楠

2016年停藥以後,仁濟醫院一位好心的醫生自費購買印度仿製藥送給他。“給我買了好幾瓶,我不安呐。”原公浦說。

他向自己原來的部門中國核工業集團寫信,申請醫藥補助。核工業總醫院送了幾瓶臨床試驗藥給他,部門領導也來走訪慰問。短暫性的少量贈藥和小額慰問金緩解了燃眉之急,卻無法根本解決他的難題。

“我甚至吃過死人的藥。”原公浦說。那時電視台報導了他的困境,一位已經去世的病友家屬將剩餘的幾瓶藥送給了他。

2018年2月開始,他通過病友輾轉購買印度仿製藥。起初一盒藥4500元左右,現在降至3000多塊錢,這個“限購”,一次只能買3次。“現在有個病友去世了,他剩了8瓶印度仿製藥,3200塊錢買的,他家人打算1000塊錢賣給我。”原公浦過意不去,“感覺在佔死者的便宜”。

如今85歲的原公浦精神矍鑠,說話聲音洪亮。患癌8年,他將癌細胞當成“老朋友”,以一種自娛自樂的心理來寬慰自己,每次出門時,他心裡總會默默地說:“癌細胞,咱們一起出去。”

今年3月,他的眼睛又被診斷出黃斑變性,需要每隔幾個月打一針雷珠單抗注射液,一針5500元,這加重了他的經濟負擔。再次談起疾病和藥物時,他沒法像以前那麽輕鬆。

戈壁灘歲月

半個世紀了,從事中國核試驗的在世者已經不多。“現在我精神可以,眼睛可以,所以我拚命地講我的故事,希望給國家留下一筆財富。”原公浦說。

上世紀50年代,17歲的山東小夥原公浦來上海做學徒。1959年,他被選中派往中國核工業總公司404核基地。在大西北的戈壁灘裡,他參與加工中國第一顆原子彈“心髒”部件——鈾球。最關鍵的三刀車削結束,鈾球各項數據全部達標,原公浦用普通的機床加工出高精度產品,從此他被稱為“原三刀”。

“我們的理想就是要建設我們的祖國,把祖國建設強大,不受別國欺負,所以我骨子裡頭就願意把工作做好!”原公浦說。

在他家裡,到處放著與核工業相關的書籍、紀念品。但他最寶貝的是一個蘑菇雲形狀的紀念杯,杯座寫著“中國第一顆原子彈爆炸成功”。

這顆蘑菇雲紀念杯是原公浦的寶貝,象徵一生高光的榮耀之杯如今被置於一堆病歷之上。攝影:劉素楠

“我們當時看的書是《把一切獻給黨》,作者是吳運鐸,那時我們都稱他為‘中國的保爾’。他做手榴彈、槍炮,把自己的手指頭炸掉了一個,眼睛炸瞎了一隻。他對我們這代人影響太大了!”原公浦難以忘記404的生活。

在大西北,因為食物匱乏,他們只能吃駱駝草籽。“那是黃羊吃的東西。”他回憶,“我們每個人背條筐,外面的風再大也要出去采草籽,放在辦公室裡打草籽,打下以後和青稞面和在一起做烤餅或者稀粥。”

隔壁灘的生活艱辛異常,他們用口號鼓勵自己:“苦不苦,想想長征兩萬五;累不累,想想革命老前輩。”

那時年輕人吃不飽,眼睛腫得像燈泡一樣。即使如此,每周六他們還會舉辦舞會,散會之後,每個人給一小碗草籽做的青稞面。“實在餓得不行了,我們在一起聊聊天,吹吹牛,說以前在哪裡吃過什麽好吃的餅乾,我們管這個叫‘精神會餐’。”原公浦說,“精神會餐”結束後,大家哈哈一笑,一起吃固體醬油膏。一點點醬油膏用開水一衝就是一頓美味,可以“飽餐”一頓。

在大西北,最困難的時候沒有水,汽車從新疆的博斯騰湖拉水過來,水比汽油還珍貴。每個人可以分配到兩小盆水,吃、喝、洗、用全靠“這丁點兒水”。

1994年,原公浦從甘肅副處級職務上退休。他和妻子選擇回到大女兒所在的上海,過上了退休後的養老生活。上世紀90年代中期,住房制度改革在廣大城鎮展開。原公浦買下了部門建的公房,在上海梅隴鎮,一住就是20多年。

原公浦獲得的各項榮譽獎章。攝影:劉素楠症結有望破解

在甘肅,原公浦屬於異地安置人員,在上海,他屬於支內(支援內地建設)人員。因為他的社保在甘肅,居住地在上海,異地養老帶來的異地就醫難題逐漸凸顯。

剛退休時,甘肅每年給他180元門診費,一次性打到養老金卡上,如今這筆費用漲至1000餘元。在上海,他無法享受醫保待遇,只能自費,直到近幾年,全國醫保聯網逐步實現難題才得解。

“剛回到上海的時候,我們不敢看病,生病了能忍就忍,甚至向親戚要藥吃。”原公浦說。

為妥善解決上海市市民中支內/支疆退休回滬定居人員等本市基本醫療保險覆蓋範圍以外人群的醫療保障問題,上海市政府從2004年開始實施社區醫療互助幫困計劃。

“幫困卡對我們來說就是救命卡。”原公浦如此評價。幫困卡讓他得以在上海享受一定的醫保政策。他拿出了6本醫療記錄本,上面寫滿了就醫信息。2010年3月,他開始使用幫困卡就醫。

根據上海市人社局網站消息,2019年參加幫困計劃對象個人繳費130元;門診醫療互助幫困補貼為每人每年150元,用於支付門急診醫療費。門診醫療互助幫困補貼用完後,門急診醫療費個人現金自負年累計超過500元以上部分,由幫困資金按以下比例支付:一級醫療機構85%、二級醫療機構80%、三級醫療機構75%。

同時,參加對象在外省市或原部門有職工基本醫療保險的,當年累計住院自負醫療費超過當地醫療保險機構規定的起付標準以上部分,由幫困資金補助60%。幫困卡持有者也可以享受上海市社區居家照護和養老機構照護補助。

上海幫困卡。攝影:劉素楠

由於一級醫療機構的報銷比例最高,原公浦平時往往選擇去社區醫院看病。但是,幫困卡只能幫助解決門急診看小病的費用,無法幫其解決用藥貴的問題,也無法實現住院醫療費的異地結算。

據甘肅日報報導,2017年9月,甘肅醫保實現32省份異地就醫直接結算。甘肅參保人員異地住院就醫時,只需按政策規定支付由個人自負的費用,其他費用由醫保經辦機構支付。根據甘肅人社廳網站信息,甘肅異地就醫人員直接結算的住院醫療費用,原則上執行就醫地規定的基本醫療保險藥品目錄、醫療服務設施和診療項目範圍(“三個目錄”)。醫保住院起付標準、報銷比例、最高支付限額等執行參保地政策。出院結算時,參保人只需要承擔符合醫保待遇政策規定的個人自負費用即可。

這對原公浦而言是一個極大的利好消息,住院費用也可實現異地直接報銷。上海幫困卡加甘肅醫保卡,解決了他的基本醫療需求。

2018年,甘肅大病保險政策也進行了相應調整。據甘肅省人社廳消息,從2018年6月1日起,甘肅全省城鄉居民參保患者住院和門診慢特病費用按現行基本醫保政策報銷後,個人自負合規醫療費用超過5000元(不含5000元)的部分納入大病保險,按比例分段遞增報銷,報銷比例達60%-80%。

原公浦向界面新聞記者出示了他新辦的甘肅社保卡,髮夾日期是2017年10月3日。4月26日當天,原公浦的大女兒聯繫上甘肅礦區醫保局一位科長,對方承諾將幫助他們落實基本醫保和大病醫保的相關政策。“現在全國醫保聯網了,但上次住院,上海還是連不上甘肅醫保系統。我們之前不清楚甘肅的醫保政策,現在了解到,根據甘肅的大病醫保政策,醫藥費自負部分憑發票可以報銷95%。”

從不敢購買正品藥的原公浦將要嘗試通過醫保途徑購買,但他仍擔心能否順利報銷。在採訪中,他呼籲,希望國產仿製藥盡快上市並進入醫保名錄。

據澎湃新聞報導,梅隴鎮已開始梳理民政、社區、黨建、慈善等多個條線的政策,將通過綜合施策幫助原公浦。

4月25日上午,上海市百將公益基金會會長潘振秋走訪了原公浦一家。26日,他向界面新聞記者表示,原公浦是一位為“兩彈一星”做出貢獻的英雄,“不能讓英雄流血再流淚”,該基金會願意承擔其每個月購藥需自負的6000多元費用。“他的家庭如果有其他需要幫助的事情,我們基金會會一如既往關心到底。”

當天下午3時許,眼科醫生王富彬來到原公浦家中,給他看了看眼睛,他表示願意為其提供一次免費的全面視力檢查。

梅隴一村第二居委會副書記、主任王鼎雄則建議原公浦購買正品藥。“購買印度仿製藥沒有發票,如何幫他我們也比較惆悵。”他透露,在二居委轄區,包括原公浦在內共有15位支內人員,他們默默無聞,恪守著國家秘密。

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