原標題：廠家"檢修",全國多地白血病兒跪求斷供救命葯
劉先生和一些病友最近焦慮不安，他們的孩子患上白血病，在蘇州大學附屬兒童醫院接受治療，然而一種進口的白血病化療核心藥物阿糖胞苷卻傳出斷供的消息。這種葯主要是兒童白血病患者使用，國際葯業巨頭輝瑞公司說工廠檢修，不能確定何時恢復正常，但目前仍在保持市場供應。還有很多人猜測斷供別有原因。
揚子晚報紫牛新聞記者多方了解到，上海等一些地方進口阿糖胞苷供應正常，而其他很多醫院都出現採購不到的情況。雖然有仿製的阿糖胞苷作為替代，但在療效方面和輝瑞的原研葯存在一些差距。劉先生說，「很多人砸鍋賣鐵，就是想讓孩子多得到5%的療效，現在斷供，我們無法接受」。
便宜但極有效
兒童白血病患者最需要
阿糖胞苷是一種化療藥物，主要用於治療惡性血液病，特別是急性非淋巴細胞性白血病，對其他類型的白血病也有治療作用。
阿糖胞苷是一種化療藥物
最早在1959年，這種藥物由加州大學伯克利分校的專家研製出來，1969年6月，美國食品藥品監督管理局批準阿糖胞苷進入市場。它最初由Upjohn公司以「賽德薩」（Cytosar-U）的商品名出售，該公司後來被輝瑞公司合併，所以目前生產原研阿糖胞苷的企業只有輝瑞。
由於研製時間比較早，輝瑞公司的阿糖胞苷價格一直不高，現在幾乎是最便宜的化療藥物，仿製的阿糖胞苷更為低廉。2018年5月1日起，我國對進口抗癌藥實行零關稅，並對增值稅政策進行調整後，輝瑞的阿糖胞苷又降了大約9%。
劉先生說，0.1g規格的進口阿糖胞苷在藥品採購平台上的價格是30多元，他們在醫院拿葯也只有40多元，相對白血病化療用的其他藥物，可以說是最便宜的了，但也是核心藥。
另外，因為阿糖胞苷的專利早已到期，現在可以合法進行仿製。進口阿糖胞苷大約在2014年進入醫保目錄，同時進入的還有數家葯企的仿製葯。
在一份某地的抗癌藥專項集中採購入圍產品表中，可以看到義大利阿特維斯公司生產的0.1g規格阿糖胞苷為37元，0.5g規格為137.14元。國內一家葯企仿製的0.1g規格阿糖胞苷僅為8.18元，其它地區略有差別。
在白血病方面，兒童患者最需要這種葯，因為兒童主要是靠化療實現治癒，故而以用藥為主，成人患者都是骨髓移植為主，需求量低一些。
成都軍區總醫院造血乾細胞移植中心主任劉芳說，在白血病的治療中，阿糖胞苷的位置無可替代。
「阿糖胞苷斷葯
醫生不知道怎麼治病了」
劉先生給揚子晚報紫牛新聞記者發來一份「阿糖胞苷斷貨情況說明」，從中可以看到：「2018年12月26日上海復旦大學附屬兒童醫學中心的白血病家屬在看醫生門診時，被醫生告知（進口）阿糖胞苷目前廠家不供貨，本醫院庫存最多可維持到2019年1月底，到時斷貨將出現很多患兒無葯可用。」
劉芳則在2018年12月20日就通過社交網路說：「髓系白血病的必須藥物阿糖胞苷斷葯，醫生不知道怎麼治病了」。對阿糖胞苷斷貨表示關注的醫務人員還有很多，有人在醫學專業網站丁香園發帖說：「阿糖胞苷斷葯了？我們藥房說采不上，著急，病人都等著上化療」。
劉先生說，蘇州兒童醫院在去年12月27日就開始用仿製阿糖胞苷了：「我們要求用進口的，醫院說沒貨，蘇州這邊都是這樣」。
在「阿糖對策交流」微信群中，有病友稱北方一些地方從去年12月就開始用仿製葯了，成都也有輝瑞的阿糖胞苷斷貨的消息。
西安的一位藥劑師4日告訴紫牛新聞記者說：「我們在今天也收到了通知，阿糖胞苷僅提供1月最後一次供貨，12日配送後我們這也將面臨斷貨。我們目前庫存量較多，但也僅僅滿足不到3個月的使用。」
國家衛生健康委葯政司近日則發出《關於做好阿糖胞苷注射劑供應保障工作的通知》，表示輝瑞公司生產的血液腫瘤治療用藥阿糖胞苷注射用無菌粉末（商品名「賽德薩）因義大利的生產廠家停工檢修等原因，預計2019年1-6月將會出現全球範圍內供貨緊張。通知要求做好短缺直報和替代藥品採購，保證現有供貨不中斷。
仿製葯阿糖胞苷療效有差距
家長不敢冒險
劉先生說，蘇州兒童醫院的白血病治療水準在全國居於前列，因此到這家醫院求醫的患者也特別多。該院5個病區常年住滿，還有不少患者排不上號。
上海病患家庭的簽名
正常情況下，兒童白血病的治療大概需要兩年半的時間，大小24個療程，幾乎全都要用到阿糖胞苷，其中還有大約15個療程需要通過腰穿進行鞘內注射，就是用一根長長的針，通過腰部骨髓穿刺到硬腦膜深部的蛛網膜下腔，抽出腦脊液檢查，同時注射阿糖胞苷。
孩子每次做鞘內注射，都要一動不動躺6個小時，雖然痛苦，但能快速讓藥物發揮效力。
雖然有仿製的阿糖胞苷可供替代，但醫生和患者家屬依然極其關注輝瑞原研葯斷供，原因就是它們的療效存在一定的差距。
此前浙江有媒體報導說，「醫生明確告知，原本現在用的（進口阿糖胞苷）治癒率是85%左右，中途換用仿製阿糖胞苷治癒率是70%。」
西安那位藥劑師向紫牛新聞記者表示：「通過臨床大夫和一線科室反饋，這個葯國產的比進口的效果上稍差了一點，療效上差距不是很大，緩解率比進口的低6個百分點左右。」
一些患兒家長向紫牛新聞記者反映，孩子使用仿製阿糖胞苷的副作用比較大，頭暈、嘔吐、發燒的頻率都高了。
另外仿製葯對細胞控制的也不如進口葯。他說，正常人白細胞是4-10（10^9/L），白血病治療過程中，白細胞控制在3以下比較好，用進口阿糖胞苷 1周左右，可以控制在1-2。現在有人用過仿製葯，白細胞指標達到6。另外，理想的情況還有血小板指數不能降低，有些患兒用了仿製阿糖胞苷，出現血小板指數降低的情況。
由於治療周期長，阿糖胞苷的用量是比較可觀的。病友們擔心，每次哪怕只有5-6%的差距，累積起來也不可忽視。而且主要是孩子需要這種葯，所以療效哪怕有些微差距，家長們也希望能用最好的葯。
劉先生告訴紫牛新聞記者，蘇州兒童醫院遇到進口阿糖胞苷斷供問題後，醫生給出的治療方案是把少量庫存的進口葯留在腰穿時使用，靜脈注射等階段用仿製葯替代。因為醫生知道療效有差別，儘力想保證把最好的葯放在最關鍵的時候用。
是太便宜不願生產
還是設備出了問題？
斷供的消息出來後，一則輝瑞公司在2018年12月14日發給醫院的說明函出現在網路上，輝瑞在這封信中說，「為了更好地保障高品質藥品的持續供應，輝瑞決定對義大利賽德薩（即阿糖胞苷）生產工廠的生產線設備進行停產檢修，由於檢修與保養比預計的耗時更長，由此對賽德薩的供貨造成影響，導致市場上暫時出現賽德薩供貨不足的情況。」
輝瑞公司的公關經理胡女士告訴紫牛新聞記者，輝瑞是委託義大利阿特維斯公司生產阿糖胞苷，檢修是突發性問題，目前不了解具體原因，也不確定需要持續多長時間。
由於輝瑞沒有給出義大利工廠的檢修時間表，對於阿糖胞苷斷供的原因，出現一些猜測。
劉先生認為，正常情況下，輝瑞這樣的國際大型製藥廠不會因為設備檢修影響到供貨，應該事先做好計劃。而且設備檢修也應該是短期的，現在的情況卻是不能確定需要多長時間，所以他對輝瑞的解釋有懷疑。
有人私底下認為，這個葯本來就便宜，而且輝瑞的很多葯最近都被強製降價，包括阿糖胞苷，導致利潤率下降，所以可能不願生產這種廉價藥物。
還有消息說，這個葯已經被輝瑞賣給了其他公司，但仍使用輝瑞的配方和技術，不過可能影響到藥物的生產和供應。
這些猜測都未得到證實。
胡女士則向紫牛新聞記者表示，因為義大利工廠檢修，將來的供貨會有影響，但是目前沒有停止供應，還在正常供貨，包括上海兒童醫學中心和蘇州兒童醫院等地方，並且正在和醫院進行協調，保障患者用藥。
胡女士也承認，輝瑞目前暫時無法提供恢復生產的確切時間，但據了解檢修已經取得顯著進展。她強調，輝瑞絕對不會因為利潤的原因而進行停產漲價。
上海斷供問題已經解決
蘇州仍望眼欲穿
輝瑞方面的解釋和一些地方的反饋並不一致。
上海兒童醫學中心的患兒家長在「阿糖胞苷斷貨情況說明」中說：「醫院已經和廠家多次溝通無果，醫生也很著急，希望我們家屬能連同媒體一起想想辦法，給廠家壓力儘快恢復供貨；隨後我們聯繫了其他地方醫院及病友，同時在網路上查找相關資訊，確認目前（進口）阿糖胞苷為全國性斷貨，情況迫在眉睫，岌岌可危。」上百位家長還在請願書上簽名並按下手印。
上海市醫藥集中招標採購事務管理所在3日發出2019年的1號通知，對阿糖胞苷注射劑等臨床緊缺藥品進行掛網採購，入圍的是一種仿製阿糖胞苷。
不過上海的情況很快出現變化。7日，一位上海的患兒家長表示：「醫生說叫我們不要管了，葯的事情已經解決了。」
紫牛新聞記者致電上海兒童醫學中心，工作人員表示，「我們醫院沒有（出現進口阿糖胞苷斷供問題），目前不缺這種葯。」
在北京醫藥陽光採購管理平台上，可以看到10多家醫院都採購有進口阿糖胞苷，仿製葯有4家醫院採購。
而在蘇州，劉先生了解到的情況仍然是採購不到進口阿糖胞苷。廣東、四川等地的醫務人員也向紫牛新聞記者反映採購不到。
西安那位藥劑師9日再次告訴紫牛新聞記者：「哎，藥品剛到，就被總院調撥走了一大部分，庫存也僅夠目前在院收治病人的用藥，如果在沒有供貨，我們這裡預計藥品最多用到2月中旬就將斷貨。」「目前醫院已經不收治新增病患，或者告知病患直接使用國產葯。」
他還透露了一個令人憂心的消息，稱有人可能利用這次機會開始囤積居奇，手上有大量阿糖胞苷藥品，等待全國性斷供開始，並且醫院內庫存消耗殆盡之後，再高價出貨。
然而奇怪的是，劉先生了解到寶應縣一家醫院可以採購到進口阿糖胞苷，卻無法在那裡買葯帶到蘇州兒童醫院使用。
輝瑞公關經理胡女士10日再次告訴紫牛新聞記者：「目前我們仍在保持賽德薩的市場供應。我們高度重視此事，正在積極與義大利工廠溝通協調，爭取儘快恢復賽德薩生產。我們也正在和相關醫院協調有關保障患者用藥的方案。具體各地市場阿糖胞苷供應情況請向有關主管部門了解。」
劉先生的孩子現在還剩下7個療程，兩個月做一次。他說：「我們已經治療了一年零一個月，磕磕碰碰走過來，還需要一年半就能停葯了。我們治這個病，中間感染過兩次，前後差不多花了60萬元。很多老百姓都是傾家蕩產地去給孩子治療，但是現在中途換藥，心理上接受不了。」
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