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抗癌進口救命葯斷貨 患者:我真是急都急死!

佳君(化名)翻來覆去睡不安穩,凌晨4點12分終於給一個不算熟的醫生朋友發了條求助資訊:有個白血病葯馬上要停產了,沒有替代葯,能不能幫忙想想辦法?

即將停產的是輝瑞生產的注射用阿糖胞苷(商品名:賽德薩),這葯是白血病以及血液腫瘤整個療程中的核心藥物,而這些病的患者不少還是孩子。

女兒白血病治療5個月了,突然被告知「缺葯」,性命攸關,當媽的心急如焚,佳君實在熬不到天亮。

錢江晚報記者了解到,停葯也影響到了浙江的患者,雖然這葯有國產的,但是療效和進口的還是有區別,而且中途換藥也存在問題,所以不少患者家屬很是心焦。

患者:突然被告知,庫存撐不到1月底

2018年12月26日,佳君所在的病友群裡突然亂了:有病友當天在上海復旦大學附屬兒童醫學中心看診時,醫生告知阿糖胞苷的廠家即將停止供貨,一旦斷供將有很多患兒無葯可用。

原本總是互相鼓勵,傳遞正能量的病友群裡,即刻負面情緒瀰漫。

佳君的心一下子揪起來,她的女兒也在這家醫院治療,用的也是輝瑞生產的阿糖胞苷。「醫生說醫院庫存最多可以維持到(2019年)1月底,他們也很著急,已經跟廠家溝通了很多次,但是無果。」除了在網上不停搜索阿糖胞苷的相關消息,她不知道還能做什麼。

然而,彙集而來的遲遲沒有好消息。「12月20日成都就有病友被告知阿糖胞苷斷葯了,這是一次全國性斷貨,我真是急都急死。」

廠家:生產線檢修,何時恢復不確定

阿糖胞苷為什麼會突然斷貨?

錢江晚報記者拿到了一份供貨方發給醫院的供貨情況說明函,其中說明的理由是:為了更好地保障高品質藥品的持續供應,輝瑞決定對義大利賽德薩生產工廠的生產線設備進行停產檢修,由於檢修與保養比原先預計的耗時更長,由此對賽德薩的供貨造成影響,導致市場上暫時出現賽德薩供貨不足的情況。

說明函的落款日期是2018年12月14日。

然而這份情況說明函並沒有能安撫患者家屬的情緒。「生產設備檢修是常有的事,一般廠家都會事先做好儲備葯留存,為什麼這次突然斷供?」一位患兒家長說,他更相信是生產企業有「不足為外人道」的理由。病友中流傳頗廣的一個說法是因為此葯盈利少,廠家不願再生產。

記者隨即也撥打了供貨方輝瑞中國的官方熱線,詢問阿糖胞苷的實際供應情況,一天后得到回復。

對方確認輝瑞生產的阿糖胞苷已暫停供應,理由與說明函中一致。「至於什麼時候能恢復生產目前還不確定。」

不過與患兒家長們關於阿糖胞苷「沒有替代葯」的說法不同,輝瑞方面給出的建議是:「可以用國產阿糖胞苷代替」。

醫生:只能換國產的或者調整治療方案

在輝瑞的供貨名單裡,截至2018年11月底仍有供貨的醫院中,上海復旦大學附屬兒童醫學中心排名最靠前,通常這也意味著供應量最大,備葯最多,但是該醫院目前也已明確告知患者,缺葯。

浙江某知名醫院也在這份名單裡,情況稍好一些。「現在還能開得出葯來,但如果供貨跟不上很快也會缺葯了。」該院相關科室醫生直言,確實聽說很多醫院都出現了阿糖胞苷缺葯的情況,「這是白血病和血液腫瘤治療中的常用藥,如果缺葯(我們)估計有幾百名患者會受到影響。」

一旦阿糖胞苷無葯可用,對患者有多大影響,有沒有辦法應對?

「目前未知阿糖胞苷有替代葯,只能調整治療方案。」這位醫生解釋說,對正在治療中的患者而言中途換藥治療效果肯定會受影響,「目前只能先用國產阿糖胞苷代替。」

沉默了一會兒,他說,以前很少有白血病、腫瘤之類的治療藥品斷供的情況,最近幾年時不時會發生。「之前巰嘌呤片短缺,也是因為臨床用量小、利潤低,藥廠不願意生產。」

一塊錢一片的巰嘌呤,主要用於白血病和絨毛膜上皮癌等腫瘤治療,尤其是對兒童的急性淋巴細胞的後期治療效果比較好,被稱為白血病的「救命葯」。2017年巰嘌呤也曾出現短缺。

糾結:國產葯可跟上供應,但療效打折

阿糖胞苷看起來「身價」比巰嘌呤高一些。佳君拿出了女兒上一個療程的費用清單,其中阿糖胞苷(劑量0.1g)的單支費用是43.09元,早晚各一支,也就是說單此一種葯的一天的費用是86.18元。同在這份清單裡,巰嘌呤片(50mg/片)的價格是1.92元/片,一天兩片。兩種葯都在醫保範圍內。

「一般9個療程下來,正常花費在5萬~10萬元。這個病對普通家庭來說負擔已經很重了,如果治療過程中出現感染,自費葯至少兩萬,我知道有一個進重症監護室的孩子,每次感染,治療費就是16萬。」對很多患兒家長來說,阿糖胞苷是他們價格能承受、療效又不錯的葯,這樣的選擇並不是很多。缺葯,不但影響治療,也打擊了家長的信心。

在被斷葯的擔心困擾了6天之後,新年頭一天,傳來一個還算不錯的消息。「國產阿糖胞苷元旦後能供應到醫院了。」佳君說,這是比較確切的消息,但她與其他家長一樣,都在糾結療效,「醫生明確告知,原本在用的治癒率是85%左右,中途換用國產阿糖胞苷治癒率是70%。」

在國家藥品監督管理局官網上可以查詢到辰欣葯業、輔仁葯業、瀚暉製藥、萊博通葯業、國葯一心製藥等五家葯企有注射用鹽酸阿糖胞苷等批準文號,其適應症與輝瑞生產的阿糖胞苷一致。

救命葯,何時不再短缺

「我只是想活著,有錯嗎?」

電影《我不是葯神》中,白血病患者的一句話,讓我們聞之淚目。

抗癌藥,有的貴,有的少,有的花錢買不到,這樣的「短缺」,是否讓患者更痛呢?

實際上,這一社會痛點也是黨和政府念茲在茲的關切。

針對抗癌藥降價保供的相關措施,一直在發力。高價葯納入醫保、進口抗癌藥零關稅、加快新葯審批、專項招標採購……為了讓百姓用得起、用得上抗癌藥物,有關部門打出了一套組合拳。

對癌症病人來說,時間就是生命!政策頒布了,還要儘快落地。此前,市場反應滯後,稅降價不降,終端葯價「慢半拍」,固然受到多重因素影響,但打通「中梗阻」確實刻不容緩。深化醫藥衛生體制改革,理順藥物價格的每個環節,讓新葯、好葯能夠順利寫進醫生的處方單,葯價下降的「反射弧」才會儘可能縮短,病人的獲得感才能來得更快更實在。

而針對抗癌藥不少依賴進口的問題,我們要做的,還有更多。

中國人口基數巨大,患者數量眾多,僅僅依賴於進口抗癌藥不是長久之計。解決「葯少」「葯貴」的終極「藥方」,還在於國產抗癌藥的創新和研發要「雄起」。

中國醫藥的自主創新之路,雖然任重道遠,但只要咬定目標走下去,匯聚各方力量乾起來,就總能抵達目的地。

破解抗癌藥困境,一靠改革,二靠創新,一刻也不能停……據新華社 詹麗華


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