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11歲白血病女孩兩次複發奇跡治愈 母親:那封遺書這輩子都不想看

法制晚報·看法新聞(記者 梁璐)2017年12月,11歲的四川南充女孩小霖花在急性淋巴細胞白血病兩次複發後,給媽媽偷偷留下“遺書”:“媽媽,要帶著我的那份,好好地活著”。

2015年7月,小霖花被檢測出患上急性淋巴細胞白血病,經歷了化療治愈、複發,再化療並進行造血幹細胞移植手術,治愈後再度複發。至2017年12月,小霖花一共經歷了兩次治愈和二度複發,在希望和絕望之間來回踱步。

根據以往的白血病治療經驗,經過造血幹細胞移植手術後的白血病患者,一旦被確認複發,則意味著病患沒有辦法再次得到治愈。

2018年1月15日,成都軍區總醫院給小霖花帶來了奇跡,使用super CAR-T細胞治療方法,把小霖花從鬼門關拉了回來,小霖花也成為世界首個super CAR-T治療方法的成功案例。

成都軍區總醫院造血幹細胞移植中心主任劉芳認為,這一治療技術具有裡程碑的意義,讓更多白血病患者看到希望。

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白血病二度複發

2015年7月21日,小霖花第一次確診,患上急性淋巴細胞白血病,通過標準化療後,小霖花的病情得到完全緩解,轉入鞏固和維持治療。

2017年3月29日,在一次常規的檢查中,發現小霖花白血病複發,再次大劑量化療,而後達到了第二次完全緩解。為了避免複發,小霖花決定進行造血幹細胞移植,獲得最大的生存機會。

2017年12月18日,距離造血幹細胞移植5個月後,小霖花被檢測出白血病二次複發。

根據以往的白血病治療經驗,經過造血幹細胞移植手術後的白血病患者,一旦被確認複發,則意味著走到了窮途末路,病患沒有辦法再得到治愈。

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留下“遺書”給媽媽

小霖花的母親胡玉梅告訴法制晚報·看法新聞記者,確認小霖花白血病二度複發的結果後,並沒有告訴小霖花實情,而是瞞著她,讓她繼續堅持接受治療。然而小霖花感到身體再也無法堅持更多的治療,留下了一封“遺書”給媽媽:“我不在了,你要好好的。娃娃愛你,娃娃在天上看著你,下輩子娃娃還做你的娃娃。媽媽,你看到這封信的時候,我可能不在了,你一定,要帶著我的那份,好好活著。”

胡玉梅告訴記者,小霖花把這封“遺書”交給了主治醫生,她直到現在也沒有看到那封信。

胡玉梅曾經和小霖花說過,“你就是我的命,你不在了,我會去陪你”。她猜測,小霖花感到自己沒有了治愈的可能,但希望自己能繼續好好活下去,“現在小霖花病好了,那封信我這輩子都不想看到”。

患病後參與公益活動 希望更多白血病患者能得到幫助

確診患上急性淋巴白血病後,小霖花就一直和媽媽積極參與公益活動。

在維持治療的過程中,小霖花參與生命小戰士童聲合唱團志願活動,用自己的故事勸慰身邊的病友,鼓勵病友對抗病魔,並且在志願活動中征集病友的微心願,並盡力幫助病友實現願望。

2016年起,在往後超過一年的時間裡,作為“生命小戰士”志願者的成員,小霖花與一位罹患淋巴瘤的女孩小易保持聯繫。

小易確診淋巴瘤後十分抑鬱,小霖花通過見面和網絡聊天的方式開導小易,讓小易不要放棄生的希望。

現在,胡玉梅和小霖花持續幫助經濟困難的病友籌款,和經歷相似的病患家庭互幫互助。

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首例super CAR-T治療成功案例 為白血病患者帶來希望

似乎走到窮途末路之時,成都軍區總醫院決定給小霖花做一次前所未有的嘗試,即採用super CAR-T細胞治療。

2018年1月15日,在發現小霖花白血病二度複發的第28天,醫生將CAR-T細胞輸入小霖花體內。在注射21天后,小霖花的病情有了極大的好轉。並在對其骨髓進行評估後,確定小霖花的病情得到了完全緩解。

成都軍區總醫院造血幹細胞移植中心主任劉芳介紹,super CAR-T細胞可以通過改變腫瘤細胞的微環境達到徹底消除腫瘤細胞的目的。該技術是劉芳所在的團隊負責人、紐約州立大學石溪分校的教授Yupo Ma研發的,且已經獲得國際專利。小霖花成為全球第一位接受該super CAR臨床試驗的受試者。這一嘗試的成功為廣大的白血病患者帶來了更多希望。

劉芳向法制晚報·看法新聞記者詳細介紹了小霖花的治療過程。“由於小霖花外周血腫瘤負荷太高,殘余的正常淋巴細胞則非常少,CAR-T細胞培養相當困難,於是我們採用不同的思路,那就是提取供者細胞培養CAR-T細胞。在等待CAR-T細胞培養過程中,我們採用患兒從未用過的藥物組合方案進行減瘤化療,試圖降低腫瘤負荷,可惡性細胞卻異常頑固,在化療面前絲毫沒有低頭,腫瘤負荷依然居高不下。”

小霖花複發後逐漸出現GVHD(移植物抗宿主病)的症狀,持續非感染性高熱,細胞因子升高以及腹瀉。儘管細胞已經製備完畢,但是可能導致症狀加重,危及生命。另一方面,小女孩腫瘤負荷極高,輸注CAR-T細胞後可能迅速發生致死性的細胞因子風暴,髒器功能衰竭而死亡。而如果不輸注,任憑腫瘤細胞自由地增長,患者將很快被腫瘤細胞吞噬而死亡。

小霖花:希望在身體完全康復後,能去看看九寨溝

“左右都是面臨死亡的威脅,我們陷入了兩難的選擇。”劉芳說。

“2018年1月15日,在發現複發的第28天,我們第一次CAR-T細胞緩緩地輸入小女孩體內。輸注後第二天,小女孩體溫居高不下,細胞因子急劇升高,我們馬上想到很快會發生呼吸衰竭,甚至提前和家屬溝通,隨時作好了進ICU的準備。可奇怪的是,燒了3天,小女孩體溫奇跡般正常了,之前萎靡不振的她一下子精神了,胃口也打開了,之前所有的不適也都消失了。”劉芳激動地說。

隨後,醫生又在第一次輸注的基礎上重複輸注了兩次劑量遞增的CAR-T細胞,每次輸注後都發生一過性的發熱反應和細胞因子輕度升高,但每次都隻持續很短的時間,而且未經任何處理自行恢復正常。

更令人驚訝的是,小霖花腹瀉症狀逐漸消失,大便完全恢復正常,輸注CAR-T細胞後未再出現腹瀉及其他GVHD症狀。

“我們對她的骨髓進行了第一次評估,骨髓微小殘留白血病檢測陰性!總之,我們的首個super CAR的臨床試驗研究結果證明:該CAR-T細胞針對難治複發B-ALL安全性好,殺傷力強。”劉芳說。

不過,劉芳同時指出,雖然這種細胞治療技術已經相當成熟,完全緩解率可高達80%以上,但仍有一部分對CAR-T細胞治療有效的患者不可避免地會複發。

目前,小霖花還在恢復當中,她希望在身體完全康復後,能去看看九寨溝,到處走一走。

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