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別被肺癌嚇懵了,這些血與淚的經驗彌足珍貴

看病的經驗,隨著人均壽命的延長,健康逐漸成為一種奢侈品,而致死的癌症作為人類的宿敵始終在窺視著每一個不關注健康的人。根據2019年的美國癌症統計報告,美國人一生中罹患癌症的風險可達到40%,而這個數字在中國只可能會更高。

別被肺癌嚇懵了,這些血與淚的經驗彌足

在所有的惡性腫瘤中,肺癌是中國也是全世界發病率最高的一種。除了防不勝防的遺傳因素外,原發在肺部的腫瘤更多是由環境因素導致的。無論是吞雲吐霧的男性還是油煙圍繞的女性,又或是被霧霾籠罩的老老少少,只要我們還在呼吸著質量差的空氣,肺癌的陰影就揮之不去。更可怕的是,大多數人直到CT檢查發現肺部結節的那一刻起才開始擔心肺癌是否真會要了自己的命。

一般而言,得了癌症只可能會是懊惱悔恨的死亡和戰戰兢兢的倖存兩種結果。所以,大多人在面對肺癌時,是第一次也很有可能會是最後一次。這就使得絕大多數人在確診肺癌的前後,會因為完全沒有經驗而手足無措。

儘管醫學在某種程度上也可以被看做是經驗,但這裡要說的是總結自每一位肺癌患者、飽含血與淚的世俗經驗。

經驗一

專門學習知識,建立起對肺癌的基本認知

在所有具體的經驗之前,把自學的重要性提到第一位是非常必要的。但這個話題太大了,大到無從論述。這裡只能簡而言之,即『信息越不對等,病患一方遭受的損失就會越大』。

從就診時懷疑肺癌的那一刻起,病患在肺癌診治過程中就會面對形形色色、立場各異的角色,包括醫生、病友、其他家屬等等。這個時候如果沒有基本的辨識能力,既無法分辨真正對自身有利的建議,也無從甄別別有用心的勸誘,更不要提誠意相助,但好心辦壞事的情況。

經驗二

按順序保存好所有診治資料

通常來說,肺癌的診治流程包括影像學診斷(CT、MRI等)、病理學診斷以及多學科會診,在確認肺癌的分型和分期後才會進行相應的外科或內科治療。

在這個過程中,醫院會出具不同材料,通常有影像檢查報告、病理檢查報告、基因或其他檢測報告、檢查結果、出院小結及入院小結(多次入院治療時)等。

按照時間順序梳理這些材料有助於病患一方在任何有必要的時刻讓醫學專業人士迅速了解有關患者最重要的信息。

經驗三

不一定非要在確診的醫院接受治療

就目前而言,診斷肺癌並不需要非常高的水準,但規範合理的治療肺癌卻未必是所有醫院都能做到的。想要為癌症治療開一個好頭(很大程度上影響了患者最終的生存情況),就需要甄選一家治療腫瘤經驗豐富的醫院。

這當然是一句廢話,但有著不怎麼被提起的道理。

其一,醫院與醫院之間除了醫療水準,服務意識的差距也是客觀存在的。例如患者腫瘤組織樣本的歸屬問題、患者基因檢測服務問題等;其二,好醫院為患者提供的相關材料詳盡而完備。例如影像檢查、病理報告以及出入院小結描述清晰而明確。

經驗四

加入患者組織,尋求集體的智慧

加入一個患者組織並非單純的報團取暖相互安慰,更重要是交換信息,解答疑問、佐證建議、尋求經驗以及了解有關疾病的第一手信息。但這裡有些注意事項:

尋找一個交流活躍的群。目前,穩定患者群體主要還是以QQ群、微信群的形式存在。通過各種各樣的渠道加入其中。

找到一個質量高的患者群體。考察群內討論的內容。如果都是一些賣葯、玄學治癌症的內容,果斷放棄。真正優質的群體,往往多數人已經對疾病有了不少了解。其中還會存在對疾病特別了解、對治療新進展關注且樂於分享的「大神」。

關注群內有沒有管理。患者的群組很容易被非正規醫療服務提供者利用,散播廣告或虛假宣傳,如果沒有管理者及時處理違規人員,群內討論的內容也很難保證質量。

經驗五

關注肺癌治療過程中的每一個關鍵節點

在中國,儘管癌症患者的治療決策權仍把握在醫生手裡,但患者自身的選擇也逐漸舉足輕重。縱觀肺癌的整個診治流程,有幾個關鍵的時間節點需要患者綜合多方意見做出最有利於自身的選擇。

剛確診早期肺癌:原則上是能手術盡量手術。在大多數情況下,與其擔心手術對身體負擔,不如了解一下晚期肺癌患者的生存情況。

剛確診晚期肺癌:通常情況下,晚期肺癌患者已經失去了手術機會,只能接受全身系統治療,包括化療、靶向治療和免疫治療。然而,此時的患者並非只有按部就班接受治療這一條路。抗腫瘤新葯的更新迭代非常快速,目前有不少衝擊晚期癌症一線治療的新葯臨床試驗正在開展,會招募剛確診尚未開展治療的晚期肺癌患者。由於是臨床試驗的本質是申辦者請求患者志願參加,所以臨床試驗會為患者提供許多保障和獲益。對臨床試驗有疑慮患者,可以自行了解其中細節或向參加過的患者諮詢經驗。

手術後複發的肺癌:從治療角度來講,手術後複發轉移的肺癌等同為晚期肺癌。因此,參考上述介紹。

晚期全身治療的失敗後:一旦疾病發展到晚期,人生彷彿走到了一條暗巷。這個時候只要時間允許,每一步都應該慎重。除了配合醫生的治療,應該積極考慮臨床試驗提供的機會。

小結一下。

以上經驗是在肺癌患者群中交流溝通總結出來的。這些世俗經驗並非像醫學指南那樣提綱挈領,但卻可以為廣大患者提供一些參考,充實決策中的細節。當然,這並不是全部,而且還有一些經驗並不適合開誠布公地討論。

因此,無論是未雨綢繆還是亡羊補牢,面對肺癌的人想要把握一絲絲未來就需要親身去學習、了解、交流和最終決策。後續還會再總結其他的經驗。願天下無癌。文章來源於微信公眾號:ai幫幫之聲


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