自閉症患兒媽媽：「我最大的願望是，我老了他可以獨立生活」

閉目試想，如果讓你一個月不說話、不與任何人交流，會是一種怎樣的體驗？而這，就是自閉症患者的世界。 他們不聾、不盲、不啞，卻對周圍的世界無動於衷，就像天上的星星，孤獨、純潔、沉默。在中國，約有1000萬人過著這樣的生活。

鄭大五附院兒童康復醫學部主任李恩耀從事兒童康復工作20餘年來，見過各種各樣的自閉症患兒家長，大部分家長都難以接受這個事實，消極、沮喪、絕望，甚至有人生出輕生的念頭。但他說，其中，也不乏樂觀向上的患兒家長，這樣的家長往往更讓人欽佩和感動。

13歲的自閉症患兒小東（化名），就有這樣一位堅強、樂觀的媽媽，她多年的愛與堅守，曾感染和鼓勵身邊的很多自閉症患兒家屬。

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最遺憾發現孩子自閉症太晚

11月21日早上，在鄭大五附院兒童康復醫學部的病房裡，一場玩具「售賣會」正在進行，「老闆」正是小東和媽媽，小東緊隨媽媽身後，病房裡歡笑聲一片。這不是真的做買賣，是小東媽媽特意為他創造的生活場景，旨在幫他融入社會，更好的康復。

小東有一雙明亮的大眼睛，雙眼皮，睫毛很長，個頭已略微超過媽媽，儼然是一個乖巧沉靜的小帥哥。

「我的孩子是五歲被診斷為自閉症的。」小東媽媽說，當時醫生說了四個字：無葯可治。頓時，她腦子一片空白。

她回憶，小東從小就有很多自閉症的癥狀，比如，喜歡盯著旋轉的風扇，喜歡一個人默默轉圈，怎麼叫他都不理，不看人，不和其他小朋友玩，不指物，遲遲不會說話……

小東的家人都覺得孩子長大就好了，但奇蹟並沒有出現。

圖文無關

李恩耀主任說，小東的這些表現，其實是自閉症患兒的典型癥狀，早期發現和診斷，對於康復非常重要，經過及時治療和康復，一部分孩子是可以回歸社會和學校的，但遺憾的是，很多家長對此並不了解。

目前，仍有25%的自閉症患兒父母尚未發現孩子存在異常或未帶孩子就診，80%的患兒尚未得到康復教育和治療。

「看到現在絕大部分1~6歲的孩子治療效果那麼好，我的孩子如果早治療，或許可以上學。」她認為延誤孩子治療是她犯得第一嚴重錯誤。

治療路上一波三折，但不曾放棄

「雖然我看起來很樂觀，也不是不曾絕望，尤其是孩子在家鬧得厲害時，還有帶孩子出門，他與眾不同的尖叫引來異樣的目光時。」小東媽媽說，但她更懂得父母肩負的責任，生活還要繼續。

當年，年輕氣盛的她放下事業，全心全意帶著5歲的兒子全國求醫。兩年後，錢花光了，治療難以為繼。她說，中斷治療是她犯的第二個錯誤，但也是無奈之舉。

小東媽媽帶小東回老家上學，幼稚園還能勉強維繫，小學難度更新，他學不會了，紀律要求嚴了，他不能適應。她加強了對小東的管理力度，小東被逼得緊了，出現了尖叫、煩躁等異常表現，但依然學不會。

圖文無關

她慢慢意識到，小東的確和其他孩子不同，包括智力。抱有不切實際的幻想，是她認為自己犯得第三個錯誤。

李恩耀主任說，來醫院就診的自閉症患兒中，僅有極少部分患兒的智商能達到基本正常水準或在某方面有特殊天賦，大部分自閉症患兒的智力發育水準遠低於同齡人水準，此外，自閉症患兒通常還伴有認知功能障礙、語言障礙、社會適應能力缺陷、感覺統合障礙等。

「我最大的願望是，我老了他可以獨立生活」

小東媽媽開始自己在家帶小東，教他生活技巧。她說：「他學習再好，生活都不能自理有什麼用！」

小東媽媽的觀點與李恩耀主任不謀而合。李恩耀主任強調，隨著自閉症患兒的長大和父母的老去，家庭負擔會越來越大。並且，我們不得不承認，對於大齡自閉症患兒，社會上還沒有可以託付終身的機構，只能家庭教養。因此，提高他們的獨立生活的能力比學知識更重要。

這些年，在醫務人員的精心治療和媽媽的精心教育下，小東一直在進步，他已經學會削土豆皮、切土豆片、換垃圾袋、用微波爐熱食物吃，安全意識也很強，媽媽沒跟上，他絕對不會獨自過馬路了，甚至會和別人打招呼和簡單對話了，有時還會問簡單的問題。

認真切菜的小東

在鄭大五附院治療兒童康復醫學部治療三個月，小東已經取得了一些突破性進步，對話能力有所提高，還能進行100以內的數字加減運算了，周末回家，親戚朋友都感到很驚喜。

小東媽媽還說，孩子成長如果需要六個燒餅，之前的治療給了第一個，家庭康復訓練給了第二個，剩下的四個，她把希望寄託於鄭大五附院兒童康復醫學部兒童自閉症康復中心。

認真寫作業的小東

在鄭大五附院兒童康復醫學部治療期間，有一次小東媽媽帶小東乘電梯下樓，她還沒上去電梯就走了，這讓她非常著急。她趕緊走步梯飛奔而下，剛下兩三層，就聽見咚咚咚的上樓聲，樓梯轉角處，她看到了上來找媽媽的小東。那一刻，她濕了眼眶。

「我最大的願望是，我老了他可以獨立生活。」小東媽媽說，她有一本筆電，記錄了小東點點滴滴的成長足跡，小東每一點進步，對她來說都是最慶幸的喜事。

當天音樂治療結束後，小東摘下耳機說：「媽媽，聽完了。」小東媽媽說，她相信兒子會越來越好，相信明天是美好的。

祝福你，星星的孩子！

辛苦了，星星的媽媽！

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