每100個孩子，就有1個自閉症！家長最大願望：比孩子多活一天

記者 王方方 文 實習生 王曉偉 圖

今天是第十二個世界自閉症關愛日，今年的主題是「消除誤區，倡導全納」。

為了讓更多的人關注自閉症，減少對自閉症的誤解，3月30日上午，鄭州大學第五附屬醫院兒童康復醫學部成功舉行了以「有愛不孤獨，愛心對對碰」為主題的第五屆大型活動。

鄭州大學、幸福路小學、西亞斯國際幼兒園以及碧桂園河南區域等的眾多志願者積極參加了此次活動，河南衛視主持人趙靚、鄭州交通廣播電台91.2主持人任靜也志願參加了此次活動。他們與自閉症患兒一起做遊戲、表演節目，陪自閉症孩子度過了一個特別的節日。

每100個孩子，就有一個自閉症

記者在活動現場了解到，很多人對自閉症孩子都不甚了解。一位志願者說，印象中自閉症孩子和正常孩子沒什麼區別，就是不愛說話而已。實際上，自閉症患兒的情況遠遠比這糟糕。

自閉症又叫孤獨症，他們不是智力障礙，不是心理缺陷，不是性格孤僻，更不是精神疾病，而是一種廣泛性神經性發展發育障礙疾病。

自閉症患兒沒有與生俱來的社會交往能力，他們可以說話，但無法正常交流，有的喜歡重複一句話，有的永遠答非所問，他們不知如何用表情和肢體語言表達自己的感受，大部分患兒有刻板而狹窄的愛好，比如把玩具按特定順序排列，盯著旋轉的風扇一看就是半天……他們像天上的星星一樣遙遠、孤獨的存在著，因此又被稱為星星的孩子。

很多自閉症患兒家長最大的願望是，比孩子多活一天。

河南省殘聯康復部副部長霍好民說，每一個自閉症兒童的誕生，就會產生一個自閉症家庭，每個自閉症家庭都承受著沉重的經濟和社會壓力。

鄭州大學第五附屬醫院鄭鵬遠院長呼籲大家要以此次活動為契機，讓更多的人注意和正確認識這個特殊的群體，接納和尊重他們，號召鼓勵更多的社會機構、社會熱心人士加入到幫助孤獨症兒童及其家人的行列中，讓他們真切感受到來自社會的關愛和溫暖。

鄭州大學第五附屬醫院兒童康復醫學部主任李恩耀說，據統計，每一百個孩子就有一個自閉症患者，中國有數百萬自閉症患者，並且發病率有上升趨勢，他們過著常人無法理解的生活。但自閉症卻沒有得到社會的廣泛關注，已成為當今世界最嚴重的公共危機之一。

自閉症的病因目前仍然是謎，核心癥狀沒有有效的治療手段，雖然不容易治癒，但通過及時正確的行為康復教育，許多自閉症兒童能夠具備社會交往能力，很好的回歸社會生活。

他們的堅持，讓孩子重回童真

「我有一直小毛驢我從來都不騎，有一天我心血來潮騎它去趕集，手裡拿著小皮鞭我心裡正得意……謝謝大家！」這是4歲的自閉症小朋友浩浩（化名）給大家帶來的表演，幾乎沒有人相信，他是一位自閉症孩子。

2017年3月至2018年1月，浩浩在鄭大五附院兒童康復醫學部治療了9個月，現在已經畢業出院，還正常進入了幼兒園，回歸正常社會生活軌道，重拾了該有的童真。

浩浩的爸爸秦先生在現場給大家分享了自己帶孩子治療的心路歷程。他多次提到「堅持」兩個字。他說，自閉症的治療是個艱難漫長的過程，每個家庭都必須投入巨大的人力、精力和財力，經受巨大的精神考驗，這一路上，唯有堅持堅持再堅持。

肖肖（化名）媽媽提起當初兩歲多的兒子被診斷為自閉症時的自己，依然忍不住流淚，她說，孩子被診斷為自閉症時，她多次想過自殺，一度陷入絕望之中。

在家人的鼓勵下她選擇了堅強，帶著孩子在鄭州大學第五附屬醫院兒童康復醫學部進行康復治療。她的付出得到了回報，孩子終於開口說話了，從一個月叫幾次媽媽，到現在像小尾巴一樣跟在後面叫個不停，還能進行簡單的交流了。

她說孩子的每一點小進步，都是給她的大驚喜，她相信孩子能上幼兒園。

他們的分享觸動了現場的自閉症患兒家長，有的家長主動走到他們面前，交流帶孩子康復的經驗和遇到的困惑。

「星星孩子」的世界，也應該是彩色的

在這場屬於「星星孩子」的派對中，「星星孩子」出色的表現，給家長帶來了一個又一個驚喜。孩子們和鄭大五附院兒童康復醫學部的康復治療師一起跳舞，隨著節奏拍手、彎腰、跺腳……在志願者的指引下參加運動會，握起小拳頭緊張的為隊友加油。

活動的最後，西亞斯幼兒園的老師給自閉症孩子上了一堂別樣的繪畫課，孩子們手捏棉球，蘸取自己喜歡的顏色，在畫板上畫出屬於自己的「希望之樹」。

西亞斯幼兒園的老師曾琰說：「作為一名幼兒園老師，看著這些自閉症孩子，我覺得很心疼，他們真的需要更多的理解和寬容，他們的世界應該是彩色的，他們值得擁有更好的人生。」

李恩耀主任說，今年世界自閉症關愛日的主題是「消除誤區，倡導全納」，目前，大眾對自閉症的認識存在諸多誤區，例如，有人認為自閉症患兒是天才，其實，大部分自閉症患兒伴有智力損害，所以大多為多重身心功能殘疾，他們基本無法獨立就業。

有人認為自閉症患兒不能正常上學，其實，很多自閉症孩子在早期科學乾預的情況下，可以進入幼兒園，並回歸社會。

有人認為自閉症長大自然會好，其實，如不及早接受科學的康復乾預，患兒癥狀可能會越來越嚴重。

「自閉症患者的核心癥狀是社會交往障礙、行為和興趣刻板狹窄，他們最大的障礙就是難以融入社會，而公眾的誤區使他們融入社會難上加難，拒絕給予自閉症患者特殊支持、自閉症孩子被拒絕入學、自閉症家長被逼入絕境、小區業主拒絕自閉症家庭入住等情況時有發生，這些都成為文明社會的不和諧雜音。自閉症患者需要一個全納的社會，需要社會創造條件來接納他們，使他們融入社會，創造自己的價值。」李恩耀主任說。

「其實，有相當數量的自閉症患者具有超強的機械記憶和藝術表現能力，潛力的開發極具價值，甚至其刻板重複的特點都可以為他們的庇護性就業帶來很大的幫助。因此，自閉症早期篩查、早期診斷、早期康復乾預的常態化，以及政策的完整性、科學性和普及性，是我們面臨的相當大的挑戰。」李恩耀主任說，自閉症發病於3歲之前，搶救性康復期較短，錯過以後很難補救。

不拋棄、不放棄，攜手創造孩子未來

作為一名兒童康復人，李恩耀主任深深體會到自閉症患兒家屬所承受的痛苦，他們經歷著「無期徒刑」似的折磨。我們應清醒的認識「自閉症」的長期性和持久性，更應該毫不動搖地相信孩子病情再重也能不同程度地自立，從「終生教育」的角度採取正確的訓練措施，科學規劃孩子的一生。

鄭大五附院兒童康復醫學部是河南省醫學重點學科，是經河南省民政廳批準的自閉症兒童搶救性救治基地，是河南省首家醫教結合治療自閉症的定點醫療機構。

鄭州大學第五附屬醫院自閉症康復中心自2016年成立以來，一直秉承「有愛不孤獨」「醫教結合」的康復理念，積極投身於自閉症兒童康復事業，為孩子提供專業的康復治療服務。多年來致力於在自閉症兒童領域的研究應用，積累了經驗和方法，並且與多家機構建立了合作關係。

鄭鵬遠院長說，2018年11月，鄭大五附院兒童自閉症康復中心成立了全國唯一的「中原兒童自閉症康復聯盟」，這一全新的醫聯體合作模式標誌著河南自閉症兒童領域走向更為科學化、專業化的道路，不斷提高中原自閉症康復治療水準，促進全省自閉症康復事業的發展。

他相信在社會各界的關注下，一定能為自閉症患兒撐起一片藍天。