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沒人願意孤獨,但孤獨卻會陪伴他們一生

4月2日,是世界自閉症日。

自閉症(Autism)為一種腦部發育障礙所導致的疾病,其特徵是情緒、語言和非語言的表達困難及社互動動障礙,會對限制性行為與重複性動作有明顯的興趣。

對於大多數人來說,自閉症是一種非常陌生的疾病。然而全球有約3500萬人患有這種神經系統疾病,對於自閉症的病理成因,現代醫學至今無從解釋,人們把這樣兒童叫做“星星的孩子”。

因為自閉症患者,猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍

《見字如面》第一季中,就曾有一封信是來自一位自閉者兒童的父親蔡春豬

蔡春豬,原名蔡朝暉,一位70後北漂,從事影視劇編劇。

兒子喜禾2歲時,仍不會說話,也不跟小朋友玩耍,打針和摔倒都不哭,喜歡撕紙吃掉。後被醫院確診為自閉症。

他在這封給兒子的信裡寫道:

入機構就能康復嗎?你父親又問專家。專家說:目前世界上還沒有一個完全康復的案例。

吾兒,你知道絕望有幾種寫法嗎?你知道絕望有多少筆畫嗎?吾兒,你還不識字,將來你識字了,我希望你不需要知道這兩個字有幾種寫法有多少筆畫。的人生裡,永遠不需要用這兩個字來表述。

專家說你這是先天的,病因未知。就是說,你姥姥姥爺把你帶大,免責。你父親母親把你生出來,免責。我們都沒有錯,有錯的是你?

是你父親母親的錯,吾兒。父母親把你生下來,讓你遭受這種不幸。

在節目中,許子東老師就表示,除了關注自閉症孩子之外,我們也要看到自閉症家庭。家裡一旦有這樣的病人出現,就意味著全家都喪失了正常的生活。

根據不完全統計,當前中國自閉症患者數量已超過1000萬,其中14歲以下的兒童超過200萬,自閉症群體的人數,遠超我們的想象,並且這個群體仍在以每年近20萬的速度增長。

而我們對於自閉症群體的認知,還太少太少。我們甚至難以想象,面對這樣一個無法治愈的疾病,自閉症家庭所面臨的困難與挑戰究竟有多大。

今天,小C盤點了一系列與自閉症患者相關的作品,我們能在這茫茫宇宙裡,注視到那些閃爍的孤星。

01

《深夜小狗神秘事件》

這本小說裡的主人公,名叫克里斯托弗。他擁有驚人的記憶力與超群的數學天賦,知道世界上所有國家及其首都的名稱,知道7507以內所有質數,也能輕鬆地默算出複雜的數學題。

不過,患有自閉症的他,卻習慣生活在自己的世界,不愛與人交流,也無法理解他人的想法,獨自去過最遠的地方僅僅是街角的商店。

一個旁人眼中的乖孩子,內心孤獨又敏感,脆弱又驕傲,在探索小狗離奇死亡的事件之時,展現著非凡的才智與勇氣。

著名作家伊恩·麥克尤恩評價道“這本書極其成功地描繪了一個情感遊離的精神世界”。

自閉症兒童為第一視角的故事,能夠讓我們探一探對他們不被常人理解的內心世界,以及克里斯托弗的家庭所遭受的艱難處境。

02

《男孩肖恩:走出孤獨症》

朱迪·巴倫和肖恩·巴倫母子以各自不同的視角,在《男孩肖恩:走出孤獨症》一書中對二人的共同生活經歷進行了不同的描述。

其中最主要的是,我們可以看到非孤獨症人看待孤獨症的角度與孤獨症人看待自己世界的角度有著極大的區別。

在媽媽眼裡,身陷孤獨症的肖恩總是“沉浸在自己的世界裡”,“做的事差不多都是錯的”,“永遠都不會開竅”,而且,從他那裡“得不到愛的回饋,從來沒得到過”。

然而,從肖恩的陳述看,他不僅能夠思考,可以感知生活,而且對自身與他人和環境的關係有著複雜的感受和想法。

03

《爸爸愛喜禾》

這本書,正是出自於蔡春豬之手。

在兒子喜禾被確診為“自閉症”之後,小蔡用詼諧幽默的語言和戲劇性的細節場景記錄喜禾的生活點滴,小心翼翼地繞開了悲劇的漩渦,展現出來的是笑中帶淚的樂觀和對生活的熱愛。

書裡不僅分享了蔡春豬在得知兒子患有自閉症之後的心路歷程,也以關鍵詞的形式模擬兒子喜禾的語言看親人、看家庭、看世界,角度獨特,讓人構建起對自閉症家庭與患者的理解。

04

電影《自閉歷程》

電影根據自幼患有自閉症的美國動物科學家、畜牧學博士——天寶·葛蘭汀的個人自傳改編而成,講述天寶與眾不同的成長經歷。

天寶四歲時被醫生診斷為自閉症,母親嘗試多種方法讓天寶開口說話。為了讓天寶擁有正常人的生活,媽媽忍痛送她去一間寄宿學校念書。在這裡,天寶認識了開啟她天賦大門的恩師卡洛克博士。

在恩師的幫助下,天寶順利考入了大學。臨上大學前的暑假,天寶來到姨媽家的農場度假。自此,天寶對牲畜產生了濃厚的興趣。在大學裡天寶製作“擠壓機器”來平複緊張情緒。

畢業後,天寶繼續從事畜牧業的研究學習,設計出大大提高屠宰率且更為人道的屠宰方式。天寶以她獨有的方式去認知世界,“像牲畜一樣的思考”,在自閉症研討會上大聲的講出自己的親身經歷。

05

電影《海洋天堂》

剛過21歲生日的大福是個孤獨症患者,父親王心誠在妻子去世後,一個人將大福養大,如今王心誠身患肝癌,自感時日無多。

如何安置大福的未來一直是父親王心誠放不下的牽掛,他甚至有了和兒子一同赴死的想法。王心誠試圖將大福送回培智學校,但是學校、福利院一連串的拒絕令他倍感失落。

而在大福的世界裡,水是他最好的朋友,這個能像海豚一樣暢遊的孤獨症患者也無法離開水族館。

影片裡的大福既不是智商超群的天才,生活也只是處在半自理的狀態。而他反應出來的,卻恰恰是大部分自閉症患者的常態。

雖然文藝作品裡,總是傾向於把自閉症歸結為天才人格,但在拋出自閉症的浪漫化之外,我們要知道的是大多數的自閉症患者並不聰明、也並不安靜。而且個體化差異極大。

“自閉症”如今對於人類來說仍是一個巨大的謎團。

沒有特效的治療手段,該病終身無法被治愈。只能通過及時的乾預與行為教育支援,獲得社會生活的能力。

自閉症發生幾率是1:68

90%自閉症兒童2歲後才被發現異常;

1/5的自閉症兒童直到6歲才開始訓練,

因而錯過最佳時間。

沒人願意孤獨,

但孤獨卻以小概率擊中了他們的人生。

我們不一定能夠走進他們的世界,

但讓我們多一點關懷,

為他們撐起一片藍天。

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