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谷雨實驗室 | 每天都是自閉症日,中國家長三種自救之路

撰文 / 塗芮(谷雨特約撰稿人)

編輯 / 秦旭東

故事的開端都是相似的,在北京第六醫院、上海兒童醫院、中山三院、南京腦科醫院……醫生在診斷書上寫下ASD三個字母,一對父母的生活從此改變了。他們成為“自閉症譜系障礙患者家長”這個群體中的一員,在無數社群中,他們用後綴統一的名字稱呼自己——某某爸爸,某某媽媽。

自閉症譜系障礙(ASD)是一系列神經發育障礙的統稱,診斷為ASD的患者存在兩個方面的問題,一是在社互動動和交流方面存在困難,二是有狹窄和刻板重複的行為和興趣。這是一種終生難以治愈的病患,按照權威統計,目前中國自閉症患病率約為1%,患者已超1000萬人。

4月2日是世界自閉症關注日,這一天,各界關注、媒體報導、公益資源紛紛湧向這個公眾並不太了解的疾病,呼嘯而來,匆匆而去。而對於這些自閉症患者家長,每天的日歷都翻不過4月2日。他們窮其所能,或是自己開辦機構,或是到國外尋求出路,還有人想為自閉症孩子們建一個世外桃源。

為孩子辦一家公益機構,最後只能轉手給資本

如果沒有6年前的那個診斷,飛飛爸爸現在應該是一個大型地產項目的高級經理。但他現在的社會角色,就是飛飛爸爸:

對於北京一所普通小學的四年級老師們來說,他是禮貌而堅持,經常來找校長的飛飛爸爸;

在幾個自閉症家長交流群裡,他是專業知識過硬、熱心幫忙解答問題的飛飛爸爸;

在北京西郊的一個自閉症兒童康復機構,他是家長口中的教學負責人飛飛爸爸……

2006年,中國殘聯將自閉症正式列入精神殘疾的範圍。2008年起,聯合國大會將每年的4月2日確定為“世界自閉症關注日”。日趨完善的兒童保健體系也讓自閉症的早期篩查更加有效。很多確診或懷疑是自閉症的兒童接到的第一個醫囑,通常是乾預訓練。

然而,在中國的自閉症乾預訓練服務,卻遠沒達到需求。6年前,飛飛爸爸面臨的第一個問題,就是找乾預機構,這並不容易。自閉症發病率保守按1%計算,中國每年新增10至15萬名自閉症孩子。而據中國精神殘疾人及親友協會孤獨症工作委員會秘書長郭德華的調查,全國的自閉症乾預機構,包括沒有備案的“黑戶”,一共不到3000家。

在這些機構裡,大部分老師是普通特殊教育專業出身,短暫接受培訓後即上崗。專業師資緊缺是全球現象,持有國際通用的BCBA證書、具備對自閉症患者進行行為乾預的認證行為分析師,在全世界範圍約3萬人。這種證書需要申請人有特殊教育或心理學相關碩士以上學位,並通過專業考試之後才能獲得,在中國境內,目前持證的BCBA分析師只有16人。

像任何一種無法治愈的疾病一樣,在自閉症領域,不少“偏方”“新型療法”一時風靡,包括中醫藥、食物療法、氣功等等。幾年前經媒體曝光、衛生部門取締的通過腦電波“檢查自閉症”的儀器,至今仍在一些醫院露頭,一些乾預、托養機構採用不合理的乾預手段,甚至毆打、虐待自閉症兒童,由此出現死亡慘劇。

飛飛爸爸幾經周折,找到一所由自閉症兒童家長創辦的乾預機構。在這裡,飛飛歷經反覆練習,學會了用正常姿勢走路,自己吃飯、上廁所,穿衣收拾,和安靜地坐在小板凳上。

乾預機構通常隻訓練孩子到學齡,小學之後的專業幫助,學校裡幾乎沒有,社會上也很難找。飛飛的病情較重,需要長期訓練乾預,甚至是終生特殊照顧。2014年,飛飛爸爸決定辭職加入這家機構,與這個機構的創始人一樣,全職做自閉症孩子的爸爸。

之後的幾年間,飛飛爸爸比以前在公司上班更加忙碌。清晨起床鍛煉,隨後帶飛飛半天在機構訓練、半天去學校上課,同時管理機構的日常事務,並見縫插針地學習專業知識。

他參加了自閉症康復專業的在職認證課程,經過近200課時的理論基礎學習和數百小時的實踐操作,最終通過全部考試,獲得認證證書。他所在的補習班級的幾十人中,有三分之一是非特殊教育專業背景,是自閉症兒童的家長。為了孩子,他們把自己變成專業資源。

加入這家機構之後,飛飛爸爸申請殘聯將其列為定點康復部門,這樣,辦了殘疾證的孩子在這裡訓練可以領到每個月兩三千元的補助。但部分家長寧願多付點錢,也不願意去辦個證。

曾有醫生提醒飛飛爸爸,小齡孩子辦證容易,但想“扔證”可不容易。雖然飛飛爸爸已經接受了兒子可能需要終生照顧的現實,但他更擔心的是,孩子被以精神障礙人士記錄在案之後,接受補助的同時,也需要履行一些“管理需求”。

全職當“飛飛爸爸”以後,他經常在朋友圈分享兒子的笑容,在機構裡接受訓練的小朋友們進步的生活狀態,和自閉症兒童乾預相關的知識。他沒有展示的,是苦苦撐起這個機構的各種壓力。

如果只是匆匆路過,這家機構和普通課外補習班好像沒有什麽區別,門口等著接孩子的家長一起聊家常。但他們口中談論的,不是幼升小、鋼琴、英語和奧數,而是“出語言了沒”“認知能力怎麽樣”“刻板動作消退了嗎”。

兩年多下來,機構在家長中的口碑越來越好,但機構設施設備逐漸陳舊老化,房租和各項費用飛漲,老師工資低,流動率大……所有問題的根源都是,缺錢。

即使諳熟商業規律,飛飛爸爸還是覺得,漲價這個決定太難了。機構的孩子家長中有企業高管、外籍人士,也有很多普通工薪階層。一年前,機構的收費標準是半天訓練的每月5000元,全天訓練的每月7000元,比普通幼稚園貴出不少。即使對北京的中產家庭來說,也是不小的負擔。

中國第一家專門為自閉症兒童及其家庭提供服務的民營機構星星雨成立於25年前,創始人是一位自閉症兒童家長,之後影響力較大的有以琳、康納洲等。他們為大量自閉症兒童提供寶貴的早期乾預,也最早將自閉症專業的乾預實踐大規模推廣,並培養出大量基層教師人才。

每一家機構背後,都有一個類似飛飛爸爸的故事。他們辦機構的初衷都是公益目的,服務更多孩子,但最終,都不得不因為經費問題而向商業化妥協。

在巨大的人口基數之下,中國自閉症乾預訓練的市場需求巨大,近幾年來,無論是民間資本、政府機構,還是科研院校,都開始在這一領域投資,一批專業化、規模化的新機構出現。

最終,飛飛爸爸和合夥人決定將機構放手給資本,由一個很有商業頭腦,但在自閉症領域所涉甚少的老闆接手。很快,機構搬家了,面積擴大了三倍,老師工資漲了不少,教室更寬敞乾淨,能夠接收學生的數量增加了至少一倍,“生意”也更紅火。

但飛飛爸爸樂不起來,學費已經漲到半天班每個月10000元,這個價格在北京的自閉症機構市場中並不算很離譜,但有部分無力承擔的家庭選擇了退出。大多數原來的孩子還是留了下來,他們並沒有其他的選擇。

隨著機構越來越“正規”,機構的新管理者精細核算成本,決定取消全天班。所有的孩子只能選擇上午或下午來上課,“客單價”和“翻台率”都提高了,利潤也更高。只是,曾經理想中,那個要為飛飛服務到底的機構,到底還是沒了。

一定要上學,哪怕去地球的另一面

北京大學第六醫院,當年飛飛被確診的那個診室,每周兩次,一位權威的兒童精神科醫生會在這裡出門診。幾乎每一周,都會有初診患者的家長,在這間屋子裡發出絕望的哭聲。

小冰媽媽很少回憶當時的場景,那一刻晴天霹靂也好,萬念俱灰也罷,她都用最快的時間冷靜下來,思考解決方案。

小冰的爸爸媽媽、爺爺奶奶和外公外婆都是學醫出身。小冰18個月大時,他們發現不對勁兒,果斷帶她去檢查。在醫生做出“疑似自閉症”的診斷之後,研究基礎醫學的小冰媽媽和她的博士同學——小冰爸爸一起,幾乎讀遍了這個領域的所有經典研究和前沿文獻。

雖然痛徹心扉,小冰媽媽還是理清思路,穩定情緒,發動全家制定計劃,列出所有的可用資源,各個擊破。“我一天都沒耽誤”,一周之內,小冰媽媽找了各方關係,在北京最難排隊的著名乾預機構之一,爭取到了半天訓練的位置,每個月花費12000元。幾個月下來,小冰展現出了不少進步跡象。

但很快,她有了更大的疑問,機構裡的孩子,無論程度輕重,都是三五歲的模樣,上了小學以後的孩子在哪裡?機構負責人的話潑了她一盆冷水——可以去特殊學校,除非程度特別好,一般小學很難接收。曾經以為戶口落在海澱區,孩子的教育不用再發愁的她,忽然看不到未來了。

小冰媽媽覺得,小冰應該和其他孩子一起上學,不少輕度自閉症兒童的智力認知與正常孩子差別不大,只是在社交、行為和情緒方面相差很多。如果因此被正常學校拒之門外而失去教育機會,則會差得更多。

真正擊潰小冰媽媽的,是一件小事。有一天,在機構上完課,她帶著小冰上公車,當時,不到兩歲的小冰看到一個穿著花衣服的五六歲模樣的小女孩,馬上跑過去拽了一把。小冰從小視覺敏感,喜歡繁複的花紋,看到穿花衣服的人,總要上去摸摸,拽拽。

被拽的小女孩嚇了一跳,但並沒有過多的反應。但她身邊的母親立刻暴跳如雷,用非常難聽的語言大聲指責小冰媽媽。

小冰媽媽一開始有點吃驚,不知道對方為何會有如此激烈的反應,很快就情緒有點崩潰。她覺得那個小女孩媽媽如此嫌惡,車上其他乘客仿佛也投來異樣的眼神,是因為,大家都知道,她們上車的那一站,是那家著名的自閉症乾預機構的所在地。她眼前仿佛過電影一樣,想象著一個有自閉症的孩子,未來還會經歷什麽。

也許小冰媽媽有些敏感了。但是研究中國的自閉症患者和相關政策近20年的郭德華,見過太多自閉症家長的艱難,最讓他無法釋懷的,是普通孩子家長對自閉症孩子的歧視。

有一次,在北京一個重點小學的會議室裡,在數十個家長喋喋不休聲討了45分鐘之後,郭德華終於等到了開口的機會。

他的第一句話是:我不敢相信現在發生的一切是真的。在2017年,在首善之都,一群正常孩子的家長,要把一個自閉症孩子驅逐出學校。

長桌的一側坐著學校負責人,身為中國精神殘疾人及親友協會孤獨症工作委員會秘書長的郭德華,和那個9歲自閉症小男孩的父親。另一側,原本隻安排了幾位家長代表座談,但會議開始之前,大部隊按捺不住,幾乎全都衝進了房間。

雖然每次陣仗不同,但類似這樣的爭端,郭德華和他的同事每年都要處理不少次。在全中國最優勢教育資源的聚集地北京,那些爭強好勝的家長,不願意自己的孩子和有障礙、有缺陷的孩子同處一室。

郭德華說,沒有誰可以拿走自閉症孩子受教育的權利。融合教育是一個很好的嘗試。早年間,一些普通學校會允許自閉症兒童家長或是家長聘請陪讀老師,和特殊孩子一起上課,幫助他們學習,也能讓他們對普通班級的負面影響減少到最低。近年來,包括北京在內的一些城市開始推行融合教育的試點,設立資源教室、配備特教老師。

在郭德華的幫助下,那一次的談判以和解告終。然而,在更多的實際案例中,雖然學校並不會強硬拒絕自閉症孩子,但融合教育資源缺失,再加上衝突不斷,很多自閉症孩子家長都知難而退。

也許是從公車上的小摩擦中預感到了什麽,小冰媽媽迅速決定,放棄她和小冰爸爸在國內前景看好的科研工作,舉家出國。她很快聯繫在美國做博士後的機會, 在小冰確診後不到一年,他們在美國東岸最有名的兒童醫院,拿到了一份關於小冰診斷評估的詳細報告。醫生告訴她,憑借這個報告,可以讓小冰獲得她所需要的幾乎一切治療和教育資源。

隨著小冰的成長和進步,她的各項訓練項目一直在調整,小冰媽媽用一個直觀的方法來和國內作比較,不計算品質對等的前提下,同樣的訓練時長在國內的機構做下來,每個月大概需要花費近3萬元。而在美國,一年3000美元左右的保險起付線部分由個人承擔外,其他的都可以由保險支付。

3歲之後,小冰進了幼稚園,和幾個同樣具有特殊需求的孩子組成了班級,這個班級配備了更多的老師和助教。而戶外活動的時間,他們和其他普通班的孩子一起,在操場上玩耍。

這座城市幾乎每個公立學校,都配備了特殊學生需要的資源和老師,經常能夠看到集體出外活動的中學生們,輪流推著輪椅上的同學。

小冰媽媽每次送小冰,都能看到一個程度很重的自閉症孩子從校車上下來。那個孩子比班裡其他學生大幾歲,塊頭也不小,而迎接他的總是個瘦小的女老師。有的時候他不願意下車,老師就很努力地抱他下來。偶爾他會鬧情緒躺在地上,老師就趴下,輕聲和他說話,有一次,倆人一起趴在地上聊了十幾分鐘,最終他爬了起來,開心地跟老師進了校門。

小冰媽媽唯一有些不滿意的地方,是這裡的教育對孩子的要求似乎太低了,他們最重視的,不是小冰學了什麽東西,而是她是不是快樂。在這裡,他們甚至不用“特殊”來形容小冰,說到和普通班孩子的差別時,老師會說“典型發展”和“非典型發展”。如果只看老師每周寫來的報告,滿紙讚揚,小冰媽媽覺得,像是在寫一個自己不認識的天才孩子。

小冰的“學業”進步仿佛慢了下來,對於詞匯、數字的學習,教師似乎不太上心,這讓小冰媽媽有點著急。在國內,同齡孩子已經在學古詩和數字,小冰媽媽也希望小冰趕上進度。但她逐漸發現,即使是普通班“典型發展”的孩子,大部分時間也都在玩。學校更重視的是對於孩子們意志力、遵守規則和生活自理方面的教育。

例如,小冰從小喜歡光腳,媽媽一般就隨她去,但是這裡的老師卻一定堅持,小冰在指定穿鞋的地方,一定要穿鞋。他們甚至為了解決這件事情,專門去買了系著複雜帶的鞋子,讓她無法脫掉。幾個星期之後,老師們勝利了,即使是穿脫方便的普通鞋,小冰也能按照要求,在該穿鞋的地方,老實穿著。

在當地教育局給出的資訊中,對小冰的支持會在義務教育的各個階段中體現,但一切都要“慢慢來”。作為一直在國內教育中拔尖的優等生,小冰媽媽雖然還沒有完全接受這種慢節奏的教育,但確實在嘗試接受這些理念。至少,她不再擔憂,曾經在中國公車上的那些異樣眼光會再次出現。

爸媽造個星星小鎮,是你永遠的家

春分之後一周,小萌媽媽帶著兩個小夥子去山上采茶。茶樹頂尖上的嫩芽摸起來濕潤而光滑,兩個小夥子很開心,一會兒就采了一大袋,在路邊,她把袋子交給茶田的主人。

“拿回去嘛,炒雞蛋吃!”那茶農說。小萌媽媽說,“這怎麽行,讓我們摘就很好啦。”過了一會兒,一個路過的遊客看上了那一袋子鮮茶葉,按當地的市價,鮮茶40元一斤,農婦掂量一下,收了他50塊錢。

等以後有了自己的茶園,孩子們采的茶葉也可以賣,小萌媽媽想起來很開心。她的“孩子們”是22歲的小萌和19歲的阿喆,他們是“星星家園”第一批三位住客中的兩位。

“星星家園”位於華東某省一個小山城裡撤點並校之後廢棄的一所村小,小萌的爸媽去年選中這裡,長租下來。裝修了半年時間,白色的內外牆,地中海式的拱窗,看上去非常洋氣。采茶回來,在家園的活動室,小萌描紅寫毛筆字,阿喆做彩鉛塗色,自得其樂。

小萌在北京出生長大,他走路時略微踮腳,每次經過門口的台階,都要試探一遍邊緣,再邁出步子。很多時候他會輕聲哼著一段重複的調子,語言很少。他喜歡寫毛筆字,主練顏體楷書,字跡工整雋秀,每寫一個字,都低頭聞一聞墨香,輕觸一下洇濕的墨跡,像是在欣賞一朵花。

小萌練書法。

阿喆則是當地人,他腳步輕巧而迅速,和人目光接觸時,會低下頭,或者背過身去。他最喜歡的活動,是攤開一本數學練習本,寫下一道道四則運算題並解答,每一題的第一個數字,都是上一題的結果。

阿喆的練習冊。

第一次看見小萌的人,會覺得他挺奇怪,但小萌媽媽心裡清楚,在家園裡情緒穩定、自得其樂,是小萌最好的狀態。她相信,這裡會成為他真正的家園。

在過去的近二十年中,在央企做高管的萌爸和在國家機構做公務員的萌媽,沒有放棄過任何一個讓小萌進步的機會,去機構,進學校,發展特長……小萌從培智學校畢業之後,為了摸索重度自閉症患者成人之後的出路,萌媽提前退休,和其他幾個大齡家長一起,注冊了一個國內著名的自閉症關注機構,也探索過開庇護工廠、日間學校、社區康復等各種方式。

最終,他們得出結論,程度較重的自閉症人士,獨立成家和養活自己,是不切實際的奢望。在乾預訓練之後,他們能夠盡量少出現情緒行為問題,在適當看護之下,有品質、快樂的生活,做力所能及的事情,就是最好的出路。

與小齡家長圈的活躍形成鮮明對比的是,自閉症孩子越長越大,能接納、托養的地方就越少,很多家長一路走來的感覺都是,很多“孩子”不見了。

小萌爸媽算是同齡人中高學歷、高收入的翹楚,他們尚且覺得成年的小萌無處可去,沒有那麽多社會資源的其他家長,更是無路可走。

很多自閉症患者成年後呆在家裡,年邁的父母不僅照料衣食住行,還要應付不時出現的行為情緒問題,甚至攻擊行為。有自閉症患者因為嚴重影響社區秩序,被小區居民請願送進精神病院。在很多催淚的媒體報導中,許多大齡自閉症父母的心願都是,希望自己能比孩子多活一天。

小萌爸媽從來都覺得,真到了照顧不動的那天,再想辦法就來不及了。為了驗證他們對小萌未來的設想,他們租下這個廢棄村小的校舍,準備招募幾個小夥伴和小萌一起在這裡生活,也接待來訪的家長。

未來,他們要在這裡建一座“星星小鎮”,聚集一批有相同理念的家長,合夥獲得穩定的產權,讓孩子們過集體生活。有專業人士照管,生活足夠便利,享受寬鬆的生活、工作太空和自然環境,同時也不能與世隔絕,和周圍居民友好相處。

星星小鎮的計劃地之一。

即使在父母去世之後,他們可以用父母以信託方式留下的遺產,在小鎮繼續生活。

這個構想中的每一個支持條件,都是在長期摸索中總結出來的。其中,物業產權是最重要。目睹過太多精神殘障人士托養機構被排斥、驅趕的經歷,他們知道,無論長租還是短租,都不穩定。一定要有地產,不能漂泊不定。

那時候他們還不知道,在上海,盧威爸爸也在找一塊地,能讓小兒子有個安身之地。

盧威爸媽是恢復高考後的第一批大學生、公派留學生和海歸,在盧威出生之前,他們有兩個健康的孩子。當時,盧威爸爸升至某跨國企業亞太區總負責人,有數百萬人民幣年薪,經常往返於幾大洲之間。

早在2007年,央視《新聞調查》節目播出的專題片中,當時不到10歲的盧威和媽媽一起出鏡,向全中國講述自閉症是什麽,盧威媽媽淡然的講述、堅定的微笑感染和鼓舞了無數觀眾。然而,很少人知道,在節目播出後幾年,盧威又出現了嚴重的行為問題。青春期對每個孩子的家長都是考驗,對自閉症患者家長來說更是一道坎。

多年之後,在他們從國外請來的治療師當年寫下的案例記錄中,還能看到盧威當年造成的緊張氣氛:

L要求所有的東西必須用完……每天都在糾結這些一樣的事,冰箱裡不能有菜、筐裡不能有菜、打開的油鹽醬醋瓶子要空掉、電飯煲裡的飯要吃完、每頓飯的菜都要吃完,否則就得全部扔掉。

L不僅扔,扔完了也仍然糾結,常常地躺在地上,用手擋住頭部眼睛的位置。要媽媽處理的時候,他也會‘惡狠狠’(媽媽用的形容詞)地盯著媽媽看,似乎隨時準備著進攻。脾氣上來的時候,就扔東西,砸個盤子碗已經是家常便飯,一不高興就把桌子上的東西全部掃到地上,或者推倒家具,再甚者就是對人攻擊。叔叔傷剛剛好恢復來上班,加上媽媽和老師兩個弱小的女人,三個人每天都在心驚膽戰裡過日子。

這位治療師寫道,在她觀察完這一切之後,盧威爸爸邀請她到書房討論,在那裡,他們先是一起聽了巴赫的《哥德堡變奏曲》,“音樂聲響起,屋子裡有一小會兒的沉默。”

幾年之後,再次提到當時的情形,盧威爸爸覺得,當時感到絕望的原因是,前面花費了巨量的精力來訓練乾預盧威,頃刻之間,幾乎十年的努力都白費了。於是,盧威爸爸辭掉了在外企的工作,結束了一個月至少在國外三周的生活,創業做了一個小公司維持收入,盧威成了他最重要的事業。

後來,在一直守護在身邊的特教老師和專業治療師的指導下,盧威激烈的青春期終於過去了。在治療師的記錄中也寫到,盧威的案例證明,只要方法得當,堅持訓練,即使是大齡自閉症人士出現的行為問題,也會得到改善。

但盧威是否一直要和特教團隊一起生活?爸媽老了怎麽辦?盧威爸爸於是開始想,找一塊郊外的地蓋房子,找幾個同樣情況的孩子,請專人看護,既降低成本,孩子也能在一個集體中生活。

這時,一次回鄉之旅讓小萌爸爸靈機一動,他的家鄉山城已經通了高鐵,無論是到北京、上海,還是中部幾個省會城市,都可以輕鬆半天抵達。於是,他發出了倡議,尋找和他們有一樣理念的大齡自閉症患者的家長,給孩子在山城的茶園和稻田之間,建一方家園。

很快,北京的小萌爸爸和上海的盧威爸爸,以及另外12個自閉症患者家庭走到了一起。這過程,像極了日本“櫸之鄉”當年的故事。

“櫸之鄉”是由21位自閉症家長髮起的成人自閉症的養護設施。二十多年前,日本的自閉症患者在完成義務教育之後同樣面臨無處可去的境地。目前,最早的創辦人須田已經八十多歲,她的兒子五十多歲,按照當時的規劃,他們在這裡“有價值、有尊嚴地生活著”。

“櫸之鄉”對於日本成年自閉症人士的養護起到了不小的推動作用,將日本對於自閉症患者的福利政策,從15歲推後至18歲,再到實現全生命周期的關懷。

小萌媽媽、盧威媽媽和其他不少家長都曾去“櫸之鄉”參觀過,都收獲了滿滿的感動和希望。但盧威爸爸聽了一籮筐的溫馨故事之後,並不為之動容。“情懷和眼淚有什麽用?我不要感動,我要看的是數據。”於是他和其他三個爸爸一起出行,用七天時間,在日本考察了八個針對成人自閉症的養護設施。

他們準備了幾頁紙,密密麻麻寫滿了具體問題,對方肅然起敬,安排財務負責人,拿著“櫸之鄉”的全部账目跟他們逐一講解。回來時,幾個爸爸心裡有了數,這事確實可行。

困難是顯而易見的。在二十多年前的日本,“櫸之鄉”作為福利團體,家長們拿地時只需支付全部地價的四分之一,其他部分均由國家和當地政府貼補。而試圖拿地建小鎮的中國自閉症患者爸爸們,只能採用建案住宅用地形式,和開發商們一起競價。

即使是在福利較完善的日本,“櫸之鄉”的二十年多歷史中,也經歷過無數問題,例如周邊居民反對、場地經營無法自給自足、需要家長不斷“輸血”等等。可以想象,這些問題,中國的“星星小鎮”未來一定會碰到。

14對父母都非常實際地認識到,他們自己是在黑夜中摸索。投資風險不小,對家長財力、精力的投入和觀念都有較高要求。他們坦言,這不是公益,也不是“眾籌”“風投”,他們能做的,只是在社會能夠提供完善的解決方案之前,解決自己最急迫的訴求——在自己去世之後,讓孩子仍然有家。

從2015年起,郭德華與同樣是大齡自閉症孩子的家長、中國精神殘疾人及親友協會主席溫洪一起,開始倡導對自閉症患者生命全程的支持體系,並著力於教師培養,研究大齡自閉症患者的服務體系。

目前,無論是早期乾預還是學齡期融合教育,在中國至少實現了政策方面零的突破,然而大齡自閉症患者的托養、安置問題,成本更高、周期更長,更需要專業支持,短期之內不可能實現政策覆蓋。郭德華認為,目前最可能調動起來的資源,只有家長自己。

春天快到的時候,小萌爸爸和盧威爸爸在山城看中了一塊地,這裡離高鐵站有只有半小時車程,但土地肥沃,鳥囀蛙鳴,一派美好田園風光。能不能順利拿到這塊地作為“星星小鎮”的基地,還是未知數。

小萌媽媽每天陪伴孩子們生活、學習、工作和玩耍,平靜而快樂。她還記得當年參觀“櫸之鄉”時創始人須田說的一句話,“最快樂的事情,就是在八十多歲的時候,能看到五十歲的兒子,還在進步呢。”

(注:應受訪者要求,文中自閉症患者均為化名。)

運營編輯 / 張建林  校對 / 阿犁

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