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陸勇:慢性粒細胞白血病患者、英雄與商人

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在電話裡和現實中,陸勇一遍一遍地重申:「我就是我,一個病人,一個普通人。」

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▲7月5日,無錫,陸勇在家中。新京報記者 王嘉寧 攝

新京報記者 王雙興 實習生 崔斯也 編輯 胡傑 校對 陸愛英

這幾天,陸勇再次成了「明星」。

梅雨季節的無錫,降水說來就來,雨滴砸在水泥路面上,泛起咕嘟咕嘟的氣泡。

在無錫東郊安鎮的工廠和市區的家中,陸勇把最近幾天按時段劃分給了不同的媒體。手機螢幕上全是未接來電的彈窗,在電話裡和現實中,陸勇一遍一遍地重申:「我就是我,一個病人,一個普通人。」

陸勇是一名慢性粒細胞白血病患者,十幾年前,他給病友帶去過希望,也因此被關進看守所135天,受到爭議和質疑。

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手套廠老闆陸總

7月4日,在無錫老家,陸勇迎來人生中的第二次「媒體圍攻」。

5號一早,陸勇從母親的住所走去自己開辦的紡織品工廠。這是他從2000年開始經營的企業,主要生產手套。

陸勇今年50歲,穿西褲皮鞋,走起路來速度很快,藏青色T恤質地柔軟,暴露了隆起的肚腩。僅從外表來看,除了清早略顯浮腫的臉和白皙皮膚,在他身上找不出其他白血病留下的痕跡。

工廠在安鎮,和床上用品廠、糧飼加工廠、摩托車配件廠散落在同一條水泥路旁,在雨季的霧氣裡寂寂無聲。

上午,有電視台的「採訪車」開來,媒體記者們也陸續抵達,出門倒水的鄰居扯著嗓子朝陸勇喊:「又來報導你啦!」

陸勇則在握手和講話的間隙接電話:「明天上午和下午都預約滿了,要不您中午來吧。」

▲陸勇在辦公桌上接媒體記者採訪電話。新京報記者王嘉寧 攝

有圖片媒體想要拍陸勇的工作狀態,但他最近的時間已經被採訪擠得滿滿當當,有點顧不上。7月6號早上9點半,陸勇還是特意驅車20公里從市區的家裡來到工廠。

銀色賓士剛停穩,陸勇就邁著步子衝進了辦公室,坐在椅子上,手指隨便地敲兩下鍵盤;抬腿走到樣品間,在桌前擺弄了一下成品,偶爾瞥一眼拍攝者,目光迅速回到手中的物件上;最後去了生產車間,嘴上囑咐工人們「該做啥就做啥啊」,然後面對鏡頭,伸手扯了扯做手套用的白色布料,隨後又邁著步子沖回到車裡,揚塵而去。

▲陸勇走進車間,擺弄起手套。新京報記者王嘉寧 攝

工廠裡年輕的員工見到大大小小的攝影設備,轉頭對著同伴笑:「咱們陸總真成網紅了。」

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因葯獲救 因葯被捕

陸勇有足夠的耐心招待記者,「我的案子媒體出了不少力,我對他們像對朋友一樣。」

案子發生在2015年,如今又不斷被人提起。

2002年8月,陸勇被確診患上慢性粒細胞白血病。此前的30多年人生,陸勇作為「聰明孩子」「好學生」一路從重點中學、名牌大學進入到外貿企業工作,卻被一場變故甩出原有的生活軌道。

那時,骨髓移植依然是中國治療慢粒白血病的主流醫療方案,但在等待骨髓配型期間,他需要通過一款叫「格列衛」的藥物控制病情,這款由瑞士諾華公司生產的葯每盒價值23500元,可以服用一個月。

「比黃金還貴,平均一顆200塊錢,一天就吞掉800塊錢。」陸勇說。那時候,病人一手遞過沉甸甸的一摞人民幣,一手接過輕飄飄的一盒葯。他在兩年間花掉將近70萬,大多來自於父親開五金廠的積蓄。

▲用於治療慢性粒細胞白血病的抗癌藥物「格列衛」(甲磺酸伊馬替尼片)。 圖片來自視覺中國

陸勇專門拉了一個病友QQ群。在當時,100人的QQ群裡,只有陸勇和另一位杭州患者兩個人能吃得起正版格列衛,每隔上一兩個星期,就能聽到有病友離開的消息,群主陸勇的工作之一,是把那些再也不亮的頭像刪掉,加新的病友進群。

轉機發生在2004年,陸勇偶然得知印度生產的「格列衛」仿製葯價格只有4000元,於是托朋友從日本帶回一盒。「那時候對這個國家(印度)一無所知,只知道唐僧去取過經。」

四顆葯是每天要服用的劑量,陸勇選擇逐步將正版葯換成仿製葯,每周替換掉一顆,一個月完成全部替換。這是工科學習生涯留給他的底色,嚴謹。

一個月後,陸勇到醫院檢查,各項指標正常。

他把廉價仿製葯的消息和體檢報告一起發到「病友群」,病友們的求助消息接二連三地跳出來。

2011年,為了幫病友購葯,陸勇在淘寶店購買了三張有國際匯款功能的信用卡,病友往上面打錢買葯,印度藥廠收錢寄葯。這在兩年後把他送進了湖南沅江市警察局,罪名是「妨礙信用卡管理秩序」,後又被認定「銷售假藥罪」。2015年,檢察院向沅江市人民法院撤回起訴,認為其行為不構成犯罪。陸勇自己,則前前後後在看守所待了135天。

這段經歷幾乎讓陸勇「人盡皆知」,當時造訪的記者比如今還多,家裡的100雙鞋套很快不夠用了,陸勇又買50雙。他因葯獲救,因葯被捕,最終又因葯成名。

▲陸勇展示隨身帶著的葯,他需要在每天午飯後服用一次。新京報記者王雙興 攝

北京醫科大學人民醫院血液病房主任醫生江倩介紹,2005年左右,藥物治療漸漸取代骨髓移植,成為主流治療手段。這意味著格列衛成為陸勇們生命中的關鍵詞。

牙牙(化名)是個20多歲的慢粒患者,她在日記裡寫:「天下的癌症放在這裡讓我選,我也不選慢粒。」

她在大學畢業那年發現患病,後來靠印度仿製葯續命,那在她看來是被綁架的命運,因為無法治癒,所以沒有終點,還要擔心是否會耐葯。「很多時候我會遺憾,為什麼餘生這麼漫長,恨不得一下子走到80歲極樂大成,免了今世的戰戰兢兢。」

但在病友王力(化名)看來,這反而是個「幸運的病」,因為有葯可治。「得病了不怕,治唄,社會和科技在發展,說不定就治癒了。」他打比方,「就像一塊玻璃,裂了縫,你為啥非要把它換掉呢,貼上透明膠布,就不透風了。」

對慢粒患者來說,葯就是這塊透明膠布,在尚且無法換掉整塊玻璃的情況下,它是唯一能挽救裂縫的救兵。而高價原研葯讓很多家庭難以承擔,仿製葯變成了救兵的救兵。

但同時,專利權和生命權的矛盾,也被推到公眾討論的漩渦中。

最近幾天,陸勇向不同人講起他最近接受採訪時的一段對話。

主持人問:大家都買仿製葯,沒有人保護專利,對原研藥廠是有損傷的。

陸勇回應:我同意,確實是這樣,沒人保護知識產權藥廠就沒有積極性了。但是我們兩個換一下座位,如果你是患者,你會怎麼做?

「他一下子愣住了。」陸勇說。

▲陸勇接受採訪。影片截圖

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病友對病友的信任

7月6日晚,這天晚上沒有預約採訪,陸勇開車去廠裡處理財務審批的事。途中接到病友家屬的來電,陸勇把見面地點定在吃晚飯的餐館。

沒多久,一男一女兩位中年人急乎乎走進餐館,紮馬尾的女人是病友妻子,一上來就向陸勇陳述愛人的病情。

「第二代藥物和第一代有什麼區別?仿製葯價格多少?有效嗎?有沒有更有效的?」接二連三的問句被拋出來。

「我是慢粒白血病,對你說的這個胃腸道間質瘤不太清楚,但是我可以介紹病友給你,你和他聊一下,(患病)十幾年的。」陸勇掏出手機,事先和那位病友打好招呼,電話裡把女人剛剛提到的情況複述了一遍。

病友之間信任度是很強的。

2013年陸勇被捕期間,先後有1003位病友在網上簽字聲援,還有一份紙質版聯名信,上面按著100多位廣東病友的紅手印。

「病友和病友之間的信任,有時候是常人無法理解的。我真的見過有人自己的孩子還前途未卜,但看到別人家的孩子急用錢,立刻拿兩萬塊錢過去。」公益組織「愛心苗圃」的負責人孫映輝說。幾年的公益經歷中接觸到大量白血病患者,她越來越體會到病友們「抱團取暖」的必要性,「白血病對很多患者和家庭來說,是完全陌生的,但是你必須讓自己成為專家,各方面的專家。這就要大家互相共享資訊。」

陸勇在生病早期也有一樣的感慨:「交流病情,國外慢粒領域的最新研究進展,血液科的醫生哪一位擅長哪個領域,甚至交流怎麼看分析報告的各項指標,都能節省很多麻煩。」

基於信任,也讓病友們更多地相信「口耳相傳的經驗」。王力說,他接觸到的病人大多如此,不會過於在意所購仿製葯的藥廠是否有生產許可證、是否合乎規範,而看重「吃哪種葯的人多,反饋好,大家吃了的反應」。

如今,有病人覺得,大家的知識水準普遍提高了,加上通訊發達、醫療技術進步,原研葯進入醫保、國產仿製葯誕生,購葯管道越來越多。但在20世紀,陸勇給走投無路的病人提供了救命稻草。

最近幾年,陸勇很少關注從前的QQ群了,來找他求助的病人也少了許多,經常保持聯繫的大多是老病友,無錫本地的每年還要聚上幾次。

6號晚上9點多,陸勇開車回家的路上,老朋友打來電話,他又想起那段「患難與共」的日子,至今依然念叨「全虧了陸勇」。

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英雄和商人

陸勇的辦公桌上,大部分太空被檔案、電腦、印表機等佔滿,一隻小貔貅被擺在角落裡,嘴裡叼著美元,「財源廣進」

電腦一側放著瓶瓶罐罐的茶,安吉白茶、太湖翠竹、洞庭山碧螺春,以及西湖龍井。

「喝茶有講究,要根據季節和身體狀況,腸胃不舒服時喝發酵茶,夏天消暑喝綠茶,如果時間充足,就泡濃茶。」陸勇最喜歡白茶,清淡。

▲一隻小貔貅被擺在陸勇辦公桌的角落裡,嘴裡叼著美元。新京報記者王嘉寧 攝

前不久,陸勇過了自己的50歲生日,沒有儀式,也沒什麼感慨。天命之年,他所描述的生活也像他喜歡的白茶一樣平平淡淡——自己的身體狀況還不錯,偶爾散散步、遊游泳;家庭美滿,女兒研究生畢業後,拿到了註冊會計師資格證;紡織廠的生意也說得過去,他在籌劃著到印尼辦廠……

74歲的母親評價兒子陸勇「是個特別特別心軟的人,對別人能幫就幫」。這和許多病人對他的評價一樣,也是因此,陸勇經常被媒體稱為「英雄」。

在員工眼裡,陸勇是「一進辦公室氣壓就變低」的長官,同時又是「脫離了紅塵,有一般人所不具備的思想境界、為公益事業奉獻自己的一生」的慈悲者。

不過,這些形象也並未得到所有人的認可。

比如一些和陸勇熟識的病人認為,現實生活中的他還是商人形象多一些,不是人們想像中的英雄。

最大的爭議,在於陸勇是否在替患者推薦仿製葯上牟利。

從2004年起,陸勇服用並推薦給病友的印度仿製葯是Natco公司生產的 Veenat,七年後,則換成了Cyno公司生產的Imacy。陸勇給出的理由是:Cyno的葯報價合理,而且葯好,用的是改進後的第二代晶型貝塔晶型。

2017年,有媒體曝出陸勇推薦的仿製葯Imacy在品質上存疑,文章作者跟隨陸勇一起前往印度,發現「五家隸屬於不同公司的藥店中,沒有一家出售Cyno的任何藥品」,郵件訂購不需要出示處方。

▲陸勇吃的仿製葯。新京報記者王嘉寧 攝

陸勇不否認為自己推薦給病友的仿製葯的公司做過推廣,以及被公司邀請做跨境醫療項目的顧問,但他迴避了是否牟利的問題。「我最開始就沒想過賺病友的錢」。

北京新陽光慈善基金會理事長劉正琛也是慢粒白血病患者,在他看來,早期陸勇對患者們的貢獻不可否認,「2011年之前,陸勇推薦的Natco公司的葯是非常好的,找到了低成本的藥物,找到了這個管道,很多患者用『活菩薩』『救世主』來形容他,一點都不為過的。」但有關陸勇在2011年之後推薦給病友們的藥品,劉正琛認為「不好評價,但是有疑點」

「那時我和患者拿過這個葯,結果大家一看,它連說明書都沒有;而且當時那個公司網站只有中文版,英文版做得特別粗糙,感覺像專供中國患者用的;後來參加國際組織的會時我也見過印度醫生,但是他對這個葯企也不了解。」

面對類似的質疑,陸勇說:「我看過它的藥品生產許可證,註冊許可,他們在印度和日本做的檢測報告也看了,也送了樣品在國內做檢測報告。」他沒有出示檢測報告,但顯得成竹在胸,「最重要的是,我吃了葯,很健康地活著。」

陸勇說,如今的他可以連續游泳1000米,去年到海拔將近5000米的納木錯旅行,也沒有感到不適。

劉正琛覺得,這樣的解釋無法說明問題:「鑒定仿製葯品質的標準,是要做臨床對照研究,而不是自己跟自己比。」

私下裡,有人質疑陸勇自己服用的葯和推薦給病友的,並非同一款,「他的葯都是放在一個透明小瓶子裡的,誰知道他這麼多年吃的什麼葯。」

7月6日午飯後,這是陸勇每天固定的服藥時間。他坐在窗邊光線好的沙發上,把作為病人的一面呈現給身旁的攝影機。

陸勇擰開礦泉水的瓶蓋,從口袋裡掏出兩個小盒子——透明塑料盒便於攜帶,可以裝下三天的藥量;紙盒上印著大大的字母C,上面寫著Imacy。

他轉頭問拍攝者:「需要我吃哪一個?」

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本文部分內容首發自新京報公號「剝洋蔥people」

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