在找到疾病攻克方式之前，也許我們只能像文中主角一樣，懷抱希望，不斷嘗試。
文丨薑飛熊
來源丨醫學界神經病學頻道
▎ 5月2日，我們在過青年節假期的時候，BBC報導了一位31歲青年工程師患上老年癡呆的病例……
（Daniel和剛出生的雙胞胎孩子）
▎ 這位年輕人叫Daniel Bradbury，目前是一對雙胞胎的爸爸。
被診斷為阿爾茨海默病時，他30歲，當時，雙胞胎剛出生沒多久。
其實，在戀人懷孕4個月的時候，他就出現了一些癡呆徵兆。
當時，作為NHS前員工的女友提醒他，需要注意這些問題，可是，生活過於忙碌且有點諱疾忌醫的Daniel並沒有去檢查……
後來的事情表明，即便當時進行檢查，結局可能也不會有什麼不同。
因為，作為世界上最年輕的阿爾茨海默病患者之一，Daniel的病情來自一種罕見的情況——遺傳基因問題。一個名叫PSEN1的基因是他患上阿爾茨海默病的罪魁禍首。
Daniel回憶，自己的父親在36歲時就去世了，很可能就是由於受到癡呆的影響。
（小時候的Daniel與父親的照片）
▎ 更麻煩的是，醫生告訴他，父親將這種致病基因遺傳給了他，而他有可能將這種基因遺傳給自己的孩子，雙胞胎每人都有50%的幾率再度「中獎」，成年以後像他一樣發病……
（夫婦兩與孩子在一起）
▎ 據統計，像Daniel這樣受到基因困擾而發生早發阿爾茨海默病的家庭，在全球範圍內大約有500-600戶。
有關專家認為，阿爾茨海默病的疾病誘發因素雖然既包括基因，也包含環境因素，但是在Daniel這樣的情況來說，遺傳因素的力量是十分強大的。
類似的疾病之前發生在一對小姐妹身上，兩個同父同母的孩子分別於6歲和10歲診斷出因帶有這種致病基因而發生的阿爾茨海默病。
其中，姐姐已在21歲時過世。
而妹妹則在19歲時徹底失去了自理能力，不能講話、不能走路、不能自主進食，據2017年的報導，醫生對這位妹妹的預期壽命非常不樂觀。
同樣的疾病還發生在一位23歲小夥子身上。去年10月，這位叫Jordan Adams的小夥被診斷因攜帶疾病基因而發生的阿爾茨海默病，更倒霉的是，他還繼承了母親那裡的相關基因，被遺傳了帕金森病。
Jordan Adams
▎ 醫生告訴他，儘管你現在健康強壯，但是依然面臨著年紀輕輕失去行走和說話等基本能力，最終死亡。
小夥子倒是很樂觀，他篩查了自己的精子，想要檢查是否攜帶遺傳致病基因，準備趁自己還沒癡呆要個孩子。
當然，他也做好了遺願清單，直面死亡。
從這些既往病例不難看出，Daniel情況不妙……
醫生認為，Daniel和他的父親一樣，可能很難活到40歲。
在得知這個消息之後，Daniel向相戀12年且已經生下雙胞胎的女友求婚，兩人於去年8月走進婚姻的殿堂……
（Daniel在31歲時舉行了婚禮）
▎ Daniel自己也明白，人生對他來說，可能尤其的苦短。
不僅僅是因為他可能在五六年後要面臨英年早逝的問題，也不僅僅是要擔憂孩子們可能繼承這份不幸，更多的情況來自阿爾茨海默病對這名年輕人的蠶食……
「這不僅僅影響到我，也影響到周圍人……」Daniel說，「我的記憶正在消退，而我不知道這病什麼時候會徹底的控制我。」
不過，對Daniel來說，情況也許沒有預估的那麼糟糕。
去年1月，妻子甚至不報希望的認為，丈夫也許在半年後就會變成陌生人，他們唯有爭分奪秒。
不過，根據5月最新的消息，Daniel現在情況尚可，原本只是打算過一天算一天的他，加入了位於英國劍橋的Anglia Ruskin大學的一項為期5年的關於阿爾茨海默病、音樂和大腦的醫學研究。
（Daniel正在戴上腦電極設備）
▎ 參與該項目的該校教授J?rg Fachner表示，演奏音樂使用的大腦功能區域，與我們的語言功能區域可能並不相同，因此，他創造了一種機會，讓阿爾茨海默病患者通過奏樂這一渠道與他人交流，而不是去依賴已經被疾病破壞的語言區域……
在他的研究中，他讓一名健康人作為搭檔，與患者共同戴上電極設備，雙方合作演奏同一歌曲，通過設備，可以發現，兩者在奏樂到一定程度之後，雙方腦波會出現同步……
（Daniel和研究者共同演奏音樂）
▎ 儘管Fachner還沒搞清如何將這種同步現象用於治療，已經有大批的研究者注意到了音樂在癡呆方面的影響。
而近年來最受關注的相關研究中，「同步」是個挺熱門的辭彙。
同樣來自該大學的Helen Odell-Miller則將這個靠音樂溝通和改善患者生存的研究推到了實驗室以外，她正在進行一項涉及5個國家幾百名夫婦的研究，這些參與者都是一方患有阿爾茨海默病而另一方未患病且雙方在家居住的家庭。
Helen預計讓每對夫婦每天在專業人員的陪伴下共同演奏或合唱半小時音樂。
「這件事應該被推廣到日常生活當中。」Helen認為，這種共同演奏也許不僅能改善患者的生活，也能給照顧者帶來好處。
Daniel在Fachner的研究中的表現，實際上相當讓人驚訝，他不僅很好的完成了同步，甚至還效果非常好的把握住了音樂的韻律。
這讓本來不報什麼希望的妻子非常感動和開心。Daniel自己也表示感覺挺不錯的……
（剛完成當天的演奏，打算回家的小兩口，臉上有了笑容）
▎ 不過，醫生提醒，音樂治療也好，研究也罷，最多只能提高患者的生活質量，略微延緩病情惡化的速度，並不能終止病情的發展，更加無法修復已經被疾病破壞的腦神經……
儘管在全球範圍內，絕大多數的阿爾茨海默病患者年齡在65歲以上，但是他們所面臨的困境：逐漸的喪失記憶，慢慢走向無法生活自理，最終失去自我……與年輕的Daniel是一樣的。
根據《柳葉刀》神經學子刊發布的統計文獻，2016年，中國的阿爾茨海默病發病率甚至高於Daniel所在的篩查措施更為完善的英國……
（《柳葉刀》發布的資料，圖中顏色越冷，代表發病率統計數據越低，越暖則代表越高，中國的阿爾茨海默病發病率高於歐美髮達國家和地區）
▎ 在找到疾病攻克方式之前，也許我們只能像Daniel一樣，懷抱希望，不斷嘗試……
參考文獻
[1]http://dx.doi.org/10.1016/S1474-4422(18)30403-4
[2]https://www.cochrane.org/CD003477/DEMENTIA_music-based-therapeutic-interventions-people-dementia
[3]https://www.alzheimers.org.uk/news/2018-08-20/Daniel-weds-childhood-sweetheart
[4]https://www.dailymail.co.uk/health/article-6230341/Man-23-one-Britains-youngest-patients-diagnosed-dementia-Parkinsons.html
[5]https://www.iol.co.za/lifestyle/health/mind/sisters-aged-six-and-10-among-youngest-childhood-dementia-sufferers-10989918
[6]https://metro.co.uk/2018/08/18/man-31-with-dementia-marries-love-of-his-life-while-he-can-still-remember-it-7854693/
[7]https://www.bbc.com/news/stories-48124591
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