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中國孤獨症兒童患者逾300萬 專家呼籲關注其生命全程

中新社海口11月9日電 (記者 王祖敏)孤獨症已成為世界上人數增長最快的嚴重性病症,佔中國兒童精神殘疾首位。當前中國孤獨症患者中0-14歲的兒童患者數量在300萬—500萬之間。

孤獨症兒童與海豚、白鯨親密接觸。王力鵬 攝

紅旗·孤獨症兒童康復訓練營8日在海口中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地舉辦開營儀式,訓練營主辦方之一、中國殘疾人福利基金會提供了上述數據。

近年來,孤獨症的發病率一直呈現不斷上升的趨勢。由於目前中國專業技術人員匱乏、技術標準不統一、康復機構服務能力不完善等原因,孤獨症群體的社會保障能力明顯不足。在此背景之下,中國殘疾人福利基金會聯合海口市政府、海口市殘聯、海南省殘疾人福利基金會建立了孤獨症兒童(南方)康復基地,集完善的設施、規範的教學、高水準專家與科學的運營管理等優勢於一身,力求打造中國孤獨症康復治療樣板基地,以滿足中國孤獨症兒童及家庭的需求。

中國殘疾人福利基金會還專門成立了一個由眾多國內知名孤獨症康復專家組成的顧問委員會,編制康復教材、培訓專業人員,並不定期地到基地為患兒義診。

作為顧問委員會成員之一,北京大學第六醫院主任醫師賈美香教授在接受媒體採訪時稱,中國在上個世紀八十年代中後期才開始涉足孤獨症康復領域,而孤獨症患者真正引起重視只是在最近10年裡。

由於起步晚,外界、甚至患者家庭對孤獨症認識不足,中國孤獨症兒童康復現狀不容樂觀。在中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童康復基地,記者遇到一對來自寧夏的4歲孤獨症雙胞胎兄弟。其母稱,孩子一兩歲時就已表現出一些“不正常”,但家人覺得男孩子發育晚,說話遲一點沒關係,並未在意。等到今年初被診斷為孤獨症後,家長才如夢初醒。

“後知後覺”的雙胞胎家庭是中國不少孤獨症兒童家庭的一個縮影,很多孩子甚至因為家人對孤獨症的不了解而錯過了最佳治療期。

賈美香教授是中國最早一批從事孤獨症康復工作的專家之一,30多年來感受到了太多孤獨症患者和家庭的痛苦。她說,外界對孤獨症缺乏認知只是一個方面,目前,中國孤獨症康復事業面臨的最大問題是專業人才的匱乏,和缺少一套成熟、完整的體系,導致孤獨症患者在不同年齡段都會面臨或多或少的問題。

孤獨症兒童因缺乏與外界溝通與交流的能力,像天上的星星一樣孤獨地閃爍著微弱的光芒,因此被稱作是“星星的孩子”。

賈美香稱,孤獨症兒童是無辜的,但因為這個病症很難治愈,這就決定了絕大多數孤獨症孩子從出生到老都需要有人陪伴。因此,她呼籲社會各界關注孤獨症兒童生命全程——從低齡幼兒期的康復到長大一點的教育和職業培訓,直至他們就業、養老,凝聚全社會的愛心幫扶他們,讓“星星的孩子”從此不再孤獨。(完)

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