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探訪孤獨症兒童康復基地:“星星的孩子”不孤獨

中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地。 王祖敏 攝

中新網北京6月1日電 題:探訪孤獨症兒童康復基地:“星星的孩子”不孤獨

中新網記者 王祖敏

房間裡響起清晰的童聲。4歲的小寶神情專注地看著中國孤獨症兒童康復專家、北京大學第六醫院主任醫師賈美香教授手中的彩球,不僅準確地說出各種彩球的顏色,而且笑容燦爛地回應著賈教授的誇讚。

“紅色!黃色!紫色……”

賈美香教授在基地義診,了解孤獨症兒童康復情況。 王祖敏 攝

而在一年前,患有孤獨症的小寶還是他母親王女士口中“無語言、無笑容、無反應”的“0認知”兒童。

孤獨症兒童在基地接受馬術訓練。 王祖敏 攝

“我感覺我像是‘換’了一個孩子。”看著正與兩個姐姐愉快玩耍的小寶,王女士喜極而泣。

在六一兒童節來臨之際,中新網記者探訪了位於海南省海口市的中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地,小寶正是在該基地接受康復訓練的孩子之一。

2017年,中國殘疾人福利基金會聯合海南省殘疾人福利基金會、海口市政府、市殘聯,採用“公建民營”的方式,在中國國家孤獨症康復研究中心和國內知名孤獨症專家的支持下,運作成立孤獨症兒童康復基地。2018年5月26日,基地正式掛牌運營,成為中國第一家專業性強、設備較齊全的孤獨症兒童康復基地。

基地的小木屋情景活動區。 王祖敏 攝

記者看到,佔地約43畝的康復基地鬧中取靜、環境優美,不僅建有康復樓、托教樓、教研樓、服務樓,還有運動場、馬術場、其它室外訓練區以及充滿童話般夢幻色彩的小木屋情景生活區等等。在基地的總控室裡,一面牆的顯示屏上清晰地展示出各場地和出入口的畫面,為孩子們的安全提供保障。

中國殘疾人福利基金會該項目負責人郭唯一介紹說,基地目前的教學分走讀、半日、託管、訓練營四種模式。一年來,115名孤獨症兒童在基地接受了康復治療,都取得了不同程度的乾預效果。去年11月和今年2月,基地還舉辦了兩期主要針對西部貧困地區孤獨症兒童的康復訓練營。

充滿夢幻色彩的康復訓練教室。 王祖敏 攝

郭唯一稱,康復基地以醫、教、康、研、輔五位一體的技術框架,整合中國國家孤獨症康復研究中心、北師大、輔具中心等資源,引入國際先進技術,在以國際通用的應用行為分析及康復醫學為理論依據下,除了開展個別化訓練、物理療法、作業療法、言語療法、音樂、繪畫、感知等常規訓練課程外,還開展了馬術、海豚治療(與美俄孤獨症機構合作)等填補國內空白的康復訓練課程,實現了多學科融合、跨專業的綜合康復理念。

針對孤獨症孩子過於封閉的特點,基地還專門開設了“融合課”和“幼兒園銜接課”,以讓孩子適應環境,能盡快進入普通幼兒園,融入健康孩子群體。

在為孩子進行康復治療的同時,基地還在逐步建立孤獨症行業技術的規範、標準和監管體系,開創孤獨症兒童康復工作科學化、規範化、專業化的新模式,開展專業技術人才培訓和交流工作,並對家長進行理論知識和實際操作培訓。

基地針對西部貧困地區開辦的首期孤獨症兒童康復訓練營舉行開營儀式。 王祖敏 攝

王女士對家長培訓印象深刻,直呼“大開眼界”。她舉例說:“母親熟悉孩子任何細微的變化。以前只要小寶一有反應,我就會將水或者玩具拿給他。但基地老師要求,孩子需要什麽,必須有明確表示,或者開口要,或者用手指,才能得到想要的東西。慢慢地,他逐漸學會了明確表達自己的意願。”

如今,小寶不僅看起來與健康孩子無異,與他溝通、互動也幾乎沒有障礙。在記者要離開時,小寶還與記者拉手告別。

賈美香教授告訴記者,小寶的康復效果好,得益於發現早、乾預及時。她稱:6歲之前是孤獨症乾預的最佳時期,而且越早乾預效果越好。但目前,很多家長或是對孤獨症缺乏認知,或是不願面對現實,導致耽誤甚至錯過了孩子治療的黃金時期。

相關資料顯示,全世界孤獨症的發病率呈逐漸上升的態勢,估計全球達6700萬人,已成為世界公認的重大公共衛生問題。當前中國0-14歲的孤獨症兒童數量保守估計在300萬—500萬之間,佔兒童精神殘疾類別首位。

中國殘疾人福利基金會副秘書長劉玉文稱,中國在孤獨症康復領域起步較晚,專業技術人員匱乏,技術規範、標準不統一,康復機構數量不足且多是一些民辦機構,還沒有一個設施完善、管理科學、康復教學流程規範、專家及科研水準高的國家級孤獨症康復中心。正是在此背景下,中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地應運而生,以期打造出一個中國孤獨症兒童康復訓練的試點和樣板,摸索出一套相對成熟的孤獨症康復教材,為制定中國孤獨症康復領域的服務標準、服務規範、服務質量評價等積累經驗,並培訓一批專業人才,讓更多的孤獨症兒童能得到更及時、更專業的康復治療,讓他們能和其他孩子一樣擁有一個幸福、快樂的童年。

劉玉文還透露,目前中國殘疾人福利基金會正在選址,準備籌建孤獨症兒童(北方)康復基地,進一步擴大救助規模。

6月1日是全球兒童的節日,在中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地的孩子們同樣度過了愉快的一天。

在接受記者電話採訪時,郭唯一稱,基地為在此康復的六十餘名小朋友和其家長舉辦了豐富多彩的兒童節親子運動會——踩氣球、小牛推車、袋鼠跳、穿衣服比賽、小腳踩大腳、東西南北跑等別開生面的活動,讓小朋友們樂此不疲。

在基地,像這樣的親子活動、趣味遊戲、情景課堂等幾乎貫穿於全年的日常訓練中,這不僅能將孩子們在課堂中訓練的技能應用到日常生活中,還增進了孩子與家長的溝通,提升了他們的社交技能。更重要的是,讓這些“孤獨”的孩子感受到了融入群體的快樂。

孤獨症兒童因缺乏與外界溝通與交流的能力,像天上的星星一樣孤獨地閃爍而被稱作是“星星的孩子”。但在中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地,“星星的孩子”不再孤獨。(完)

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