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世界孤獨症日:關注「星星的孩子」

有這樣一群孩子:

不聾,卻充耳不聞;

不盲,卻視而不見;

不啞,卻閉口不言…

他們被詩意的稱作「星星的孩子」。

從2008年起,聯合國將每年的4月2日定為「世界孤獨症日」,目的在於提高公眾對孤獨症及相關研究和診斷以及孤獨症患者的關注。

在醫學上,孤獨症又稱自閉症。這一概念最初於1943年由美國約翰·霍普金斯大學萊奧·坎納提出。

雖然部分孤獨症患者會存在心理問題,但它並不是一種心理疾病,而是廣泛性發育障礙中最有代表性的一種疾病。

罹患孤獨症的兒童主要表現為社交和溝通障礙,以及興趣狹窄和刻板重複的行為模式。

近年來,隨著診斷技術和疾病認知度的不斷提高,孤獨症診斷率大幅攀升。

去年4月,美國疾控中心發布的一份孤獨症在美國兒童中流行率報告顯示,其患病率為1/59,即每59名兒童中有1人是孤獨症患者,而上份報告中這一數據為1/68。

我國情況也不容樂觀。雖然近些年未有這方面的大範圍抽樣調查,但國際醫學界普遍認為,在全球範圍內,孤獨症的患病率約為1%。

雖然公眾對孤獨症這一疾病的認識有所提高,但受影視作品和媒體宣傳等影響,很多人對孤獨症的了解總是處於「非黑即白」的境地。

你看過一部名為《雨人》的好萊塢電影嗎?

在這部影片中,演員達斯汀·霍夫曼將高功能自閉症患者的特徵演得惟妙惟肖,例如具有「過目不忘」的記憶力和計算能力,要在固定的時間做固定的事情,不懂社交,有強迫性的動作,拒絕乘坐飛機等等。

然而,孤獨症患者並不能和「孤僻天才」劃上等號。

國內外的臨床觀察和醫學研究顯示,在智力、語言能力以及社會交往方面,孤獨症患者的個體差異很大。

曾有人這樣形容孤獨症患者的功能水準,像是「分布在一條從零分到十分的軸上」。

毫無疑問,電影中的「雨人」位於孤獨症譜系中最靠近十分的位置,而絕大多數孤獨症患者都存有不同程度的認知等能力障礙,甚至還會出現感知覺異常反應,飽受視覺、聽覺、觸覺、嗅覺、味覺過度敏感或過度遲鈍帶來的折磨。

在過度「神化」孤獨症患者的反面,是多數患者家庭面臨的困境。

去年聖誕節,廣州一孕婦攜孤獨症兒子明明自殺。

據媒體報導,此前明明曾在幼兒園打了別的孩子,明明母親在家長群裡溝通時,透露了明明有自閉症的信息,從而引起了其他家長的不滿和恐慌,更有家長找到幼兒園要求讓明明退學。明明母親曾對家人表示,這場風波讓她瀕臨崩潰。

正如今年世界孤獨症日的主題一樣,「消除誤區,倡導全納」,作為一個普通人,我們能做的,就是在孤獨症之外,也對這個群體多一份關注和理解。


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