文軍2011年組織的截癱者集體出遊，目的地就在北京。（採訪對象供圖/圖）
（本文首發於2019年7月25日《南方周末》）
“我們一定要去，因為不去，就沒有人知道我們需要什麽。”
文軍只有初中學歷，所有知識都靠自學。2008年，他成為國際脊髓學會會員，國際會議上逐漸有了他的身影。
事發處無防護欄，即便健全人也可能跌進去；事發路段路面平坦，降低了滑輪椅時的警惕性；夜晚光線不足，輪椅高度只有一米出頭，視角受限；司機公共意識不足，佔用了無障礙通道；車輛停在無障礙通道，沒有得到監管與處罰。
來自西伯利亞的紅嘴海鷗會在每年10月底結伴南飛。它們穿越貝加爾湖，穿越俄中國境，一直深入中國腹地的昆明過冬，到春天再返程。年年如此，成為昆明一景。
一場籌備多時的旅行原計劃將這裡定為第一站，10對夫妻、20台輪椅，在看海鷗的地方集體拍婚紗照。這是截癱者文軍第13年組織截癱者群體出遊，昆明之後是大理和麗江，全程10天。
時間推遲過一次，由10月20日改到了11月10日，這是為了確保有海鷗出現。截癱者群體出行不易，文軍希望，每次活動能花最少的錢，讓大家享受最好的東西。個人承擔的費用不能超過2000元，中間差額，他四處拉讚助補上。2016年去了三亞六日遊，每人收費1500元。2017年去內蒙古，每人1800元。
但這場旅行無法如期進行了。
距出行還有四個月，文軍在為旅行考察路線時意外身亡。諷刺的是，正是因為夜裡回酒店途中無障礙通道被阻，他不得不繞道而行，那條路卻通往地下車庫入口上方。
無台階，無護欄，無警示標識，危險蟄伏在暗處。
事後，人們從7月7日晚的監控錄像看到，連人帶輪椅，直行的文軍突然從畫面中消失。他墜入兩米之下，經搶救無效身亡。
中國有各類殘疾人近8500萬，他們的出行不得不面對四伏危機，以至於人們多次發問，大街上為什麽看不到他們。而文軍生前，不斷試圖“解鎖”新目的地。
“我們一定要去，因為不去，就沒有人知道我們需要什麽。”生命之歌網站站長吳麗紅解釋。
這是一個罕見的人生故事。
25歲因車禍截癱；34歲創立截癱者之家，13年策劃截癱者集體旅行，幫助並鼓勵了許多截癱者走出家門，融入社會；47歲，死於一次無障礙通道被佔用導致的事故。
“希望社會能知道， 我們非常想出來”
酒店下坡必經通道被一輛白色私家車佔用，文軍滑著輪椅，決定換條路離開。
那是2019年7月7日21∶30，平坦的石磚密實咬合在地上延伸，前方沒有障礙物。即使在白天，也沒那麽容易發現，他繞行的方向，中間一段沒有路，是個大坑。
那是雲南考察的第五天，當地的無障礙設施建設不算完善，但在不便中找到出路，是文軍生活的常態。自2006年起，他帶隊到過北京、南京、西安、寧夏、成都、三亞、內蒙古和銀川。
文軍發起的活動名叫“SCI感受陽光，享受快樂”，其實質並非旅遊。“出行既是對自己的挑戰，也是一種呐喊。希望社會能知道，我們非常想出來，也需要出來，我們不是隻適合待在家裡。”吳麗紅說。
集體出行是他們打破社會刻板印象的重要方式，也是宣傳無障礙出行的手段。“滾遍中國”創始人權鵬說，無障礙出行的核心就是無障礙安全，“文軍辦的輪椅出行活動，每到一個地方就能推動當地的無障礙設施建設，給當地的輪友帶來亮光。”
當中不少人還是第一次出門，這成了他們融入社會的敲門磚。
截癱者出遊不比健全人，他們下半身沒有感覺，空調可能吹出問題，上下床可能摔跤骨折，搭乘交通工具，也可能碰傷腿部而不自知。文軍要操心每個“輪椅”的安全，並且總要先親身探一遍路線和細節。
他隨身攜帶折疊尺，量每個酒店衛生間門的尺寸，大於60厘米，輪椅才進得去。淋浴噴頭不能太高，要確保輪椅高度夠得著，能洗澡。為了找到合適的酒店，他通常要跑十幾個地方。
吳麗紅曾建議他聯絡當地旅行社代為考察，不必奔波。
文軍還是想自己做。一來旅行社負責，會增加費用。二來，帶這麽多“輪椅”出遊，不實地考察，心裡不踏實。
他沒有官方身份，13年來，都是自己找合作方，找讚助。“手拉手公益聯盟”負責人遊宗順說，因為“人品被各方信任，所以和文軍的合作關係都很穩定”。
文軍喜歡親力親為，由他交接溝通，可以把價格談到最低。三亞之行住的酒店，房間對外價格超過300元，旅遊旺季時要價980元，給他們的價格是110元。
就是在這次旅行中，滄州人王冬浩認識了邯鄲人朱麗，彼此心生好感，但兩個“輪椅”走在一起，還是有諸多顧慮。
如今他們在一起三四年了，目睹文軍和妻子余正文的相處給了他們勇氣。余正文是澳門人，同為截癱者，兩人都住在康復中心附近這棟樓裡，余正文通過閨密結識了文軍。
三亞旅行本該是最後一次，余正文希望文軍不要再做了，別折騰。文軍答應了，還向輪友們說了告別語。
到了第二年夏天，他卻又忍不住操辦起來。
“他最大的不同是完全靠自己”
從普通健全人突然成了殘疾人，文軍經歷過，也最明白與社會脫節的痛苦。
87歲的國際脊髓學會理事、知名國際脊髓損傷專家王大覺是文軍的師友，身為健全人，老先生卻用“他就是我，我就是他”來描述“自己懂得”。
王大覺曾在煤礦工作過十年。井下空間逼仄，光線昏暗，感覺“隨時可能塌下來”。在井裡前行，是體力與心力的雙重煎熬，他要讓自己相信，這條路走得下去。
1997年車禍受傷時，文軍才25歲，“有很多愛好，很多追求，很多理想。刹那之間，這一切都沒有了。”2014年，文軍在北京衛視節目《誰在說》中回憶。他是事故中那個疲勞駕駛的司機，最好的朋友當場死亡。
出事前，他做服裝生意，開車從寧夏到西安進貨，400公里。凌晨1：30，翻車地點距離他平時的休息處還差18公里。他再也想不起來“車是怎麽翻的”，不斷責怪自己，也不敢面對世界。
整整兩年，他躺在床上，不接受再也無法行走的事實。
1999年，母親籌了3萬塊錢，帶他到北京的中國康復研究中心看病。用輪友田春豔的話來說，他是“苦日子過來的”。輪友大多有公費賠償，文軍是少數的自費病人，“沒有依靠”。
“母親這麽大年齡了，在這照看我，家裡還有老父親，以後怎麽辦？我不能讓父母陪我一輩子。”相交20年的中國康復研究中心假肢矯形中心醫生許義平回憶，文軍曾在酒後跟他如此傾訴。
為了不再給家裡增添負擔，文軍的第一步便是自理。到北京三個月後，他不讓母親再陪同，堅持要自己獨立生活。
第二步是嘗試自立。租住在南三環，滑著輪椅到北三環批發電話卡，來回四十公里，路途超過三小時。
“他最大的不同是，他完全靠自己。”社會職業康復科醫生孫知寒2000年初到中國康復研究中心時，文軍已經在醫院出了名。他設計了一款輪椅背包，背帶較短，適合掛在輪椅上，一個賣30元。他還經常往中心的假肢矯形器製作部跑，借那裡的器械做些東西，幫輪友修修輪椅部件。
孫知寒自己也是脊髓損傷者，彼時有父母在身邊陪護。他很不服氣，“我說文軍能做到的我也能做到。”
那時醫院病人流行在地上爬，文軍是其中的領頭者。孫知寒試過一次，既爬不動，也無法靠自己的力量回到輪椅上，這才知道，自己一時之間“確實做不到”。
由於感覺和運動功能喪失，截癱者常有泌尿系統感染與壓瘡兩大問題。
“中國有這麽多脊髓損傷患者，但真正接受康復的連5%都沒有，因為地方醫院設施不完善，手術做完以後只能回到家裡。”文軍曾在訪談中說，“脊髓損傷康復是終生的，也是多學科的，併發症特別多。”
外地輪友無法到康復中心治療，文軍便用書信、電話的方式幫他們詢問醫生，解答疑惑。
2010年起，他在新浪聊天室開通“SCI大講堂”，邀請中國康復研究中心專家在網上講解泌尿系護理、壓瘡預防與早期處理、褥瘡的嚴重性及治療方法等知識。
不同科室醫生都參與了講座，“對患者來說，文軍是第一個把全科聯繫到一起的。”許義平說。文軍在醫生和患者間搭建起網絡平台。
自己也瘋狂吸收相關知識，啃專業書籍和論文，不懂就問醫生們。文軍只有初中學歷，所有知識都靠自學，書架上最多的就是脊髓損傷書籍。
“學到更多知識，就能幫助更多人，他真的是這樣想。”余正文說。
自學成國際脊髓學會會員
他甚至“自學成才”了。
在王大覺的爭取下，2008年，文軍成為國際脊髓學會會員，應邀參加了在南非舉辦的國際脊髓學會第四十七屆年度學術報告會。越南、印度、尼泊爾等地的脊髓損傷類國際會議，也逐漸有了文軍的身影。
提及這些影響時，老爺子卻突然發了火，“他的成長跟我毫無關係，不要提我的名字。”王大覺試圖說明，文軍本身具有足夠的知識儲備，聰明且勤奮，才獲得了這些機會。
除了聰明、勤奮，還有個性。王大覺回憶起見面的第一眼，文軍正在笑，“就是這微笑，馬上使我覺得這個人了不起”。
2006年文軍組織輪友爬長城，遇到幾個下坡台階，打頭者不知道怎麽走，不敢動。當時在現場當志願者的許義平解釋，背脊髓損傷者會產生張力，整個人是繃直的，移動他們就像移動金屬。一不小心，兩人可能會一同摔下台階。
“你們躲開，我來。”文軍操控輪椅，不靠志願者搬抬，靠技巧自行下了台階。
類似的事情還有很多，鼓舞了他身後的人。很少有人見過他低落的樣子，親人朋友也舉不出來例子，文軍自己說過，“我永遠不會讓別人看見我不高興的時候，他們永遠看到我都是樂呵呵的。”
也是在2006年，文軍決定創辦北京截癱者之家，充當這一群體的“駐京辦”，收取一定房費。
唐敬新第一次到截癱者之家是2009年。在那套特意改造過的四室一廳中，客廳配備PT床等訓練設施，衛生間沒有門檻，馬桶旁邊有扶手，廚房用具位置擺放很低，灶台底部是空的，方便輪椅靠近。
“來，我給你炒幾個菜。”文軍招呼他。
那是唐敬新第一次看到坐輪椅的人做飯。而且廚藝極佳，扯面、貓耳朵、肘子、皮凍不在話下，尤其擅長做水煮魚，截癱者之家剛開始時，他一個人做十多個人的飯。
那套四室一廳，成了一個個不願與世界和解的孤島間架起的橋梁。
文軍每天起床了就去買菜，做午飯，到醫院接觸輪友，朋友袁祖平總結，“他幾乎能解決所有問題”。
有人的輪椅在飛機上弄壞了，送到他家，倒騰好了。有人電腦出了問題，系統是英文的，他硬是查字典修好了。他教授截癱者使用輪椅的技巧，脫離家屬護工的自理方法，解疑答惑，也會聯絡醫生，幫助醫患溝通。
“哪怕兩口子正在吵架，只要輪友電話一到，他情緒立馬調整，不帶一點生氣的。”余正文說。
隨著網絡普及，很多問題都能在線上解決，各地也開設了針對脊髓損傷者的社區康復平台，中國肢殘人協會的“希望之家”遍布18個省份。需要到北京看病，入住截癱者之家的人也少了。
自2014年起，運營截癱者之家，每年需要搭進去兩三萬元。但文軍始終不願關停，他做點其他小買賣，勉力維持。
孫知寒知道，文軍曾希望將截癱者之家變為NGO，因戶籍問題未果。直到2017年底，房租漲到了每月8500元，他“撐不下去了”。
截癱者之家由盛轉衰的背後，其實是截癱者生活大環境的進步與改善，文軍心裡清楚，但“一下子放下也很難過”。
他將更多精力轉到推廣無障礙出行上，自己出門，鼓勵更多人出門。
還差“一小步”
到昆明考察的一個月前，文軍夫婦剛結束了一趟長旅行。
小區電梯停運維修，夫妻倆索性用了25天時間，到東三省旅遊。“他有職業病，不管到哪，都像在考察。”余正文說，每到一個新地方，文軍都讓妻子在外面等，自己先進去轉一圈，找出口及無障礙通道。
“國家一直重視無障礙設施，一步步建設它。但建好以後沒監管好，沒有全利用起來。”文軍曾在電視訪談節目中說。
建設與利用之間，還差一小步。
唐敬新回憶，文軍說自己要多出去轉轉，看到無障礙通道上停著車，就寫下提示卡，留下自己電話，“他要是不願意，罵我都行，但我必須告訴他，這是無障礙通道，不要佔用它”。
7月2日這趟去昆明坐的是火車，費用能比坐飛機節省一半。路上將近35個小時，網絡不好，他隨身帶了一本《泌尿外科主治醫生417問》，重點內容用鉛筆畫波浪線標注。
出門前，文軍往冰箱裡塞滿了食材，在廚房裡新添了一瓶食用油，補充了妻子愛喝的飲料，把妻子夠不到但可能用得到的東西拿了出來。
余正文每天都會收到文軍的信息，知道他找到了入住方便的酒店，聽他說發現了一家好吃的米線，下一站是麗江。
計劃被打斷得毫無預兆。在大理，一次常見的無障礙通道被佔，讓一個致力於無障礙出行的人付出了生命代價。
人們事後分析，事發處無防護欄，即便健全人也可能跌進去；事發路段路面平坦，降低了滑輪椅時的警惕性；夜晚光線不足，輪椅高度只有一米出頭，視角受限；司機公共意識不足，佔用了無障礙通道；車輛停在無障礙通道，沒有得到監管與處罰。
還差“一小步”，如有任一條件改善，文軍便可能避過這場不幸。
北京病痛挑戰基金會於7月15日發起倡議，提出要明確阻礙無障礙設施使用行為的法律責任。無障礙設施包括坡道、盲道、衛生間、電梯等。
基金會傳播主管張浩宇告訴南方周末記者，目前，部分省份將執法主體規定為警察機關，提出按照治安管理處罰法和道路交通安全法規定處理，然而，兩法均未提到“無障礙”一詞。2012年起實施的《無障礙環境建設條例》，也無明確懲處規定。
“只有有了依據，有強製性和懲罰性，才能有理有據去爭取。”推動者希望，推動確立罰則，能將公眾缺失的無障礙意識補回來。
余正文不打算留在北京了。“這麽多年，什麽都依靠他。”余正文甚至搞不清楚家裡每張卡的用途和密碼。
那本畫滿波浪線的《泌尿外科主治醫生417問》，她從大理帶回了家中，和南方周末記者說話時，手指正無意識地輕輕擺弄著書頁。
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