一張輪椅可能就是他們的全部世界，中國有超過600萬這樣的患者！

記者 王方方 文 通訊員 馬珂 圖

一張床、一輛輪椅，可能就是一個腦癱患者的全部空間。認知、交流、行為障礙，畸形等，使他們成為其他人眼中異樣的存在。

據不完全統計，我國腦癱患者超過600萬，居世界第一，每年新增近10萬。腦癱患者的痛苦不只是表面看上去這樣簡單，據統計，75%的腦癱患者被疼痛困擾。此外，50%的患者存在智力障礙，很多患者還被視力受損、聽力受損、語言能力受損、肺部呼吸系統疾病等困擾。

為了推動我國腦癱康復事業的發展，促進多學科學術交流，助力學科協同發展，4月20日，由中國腦癱多學科協作聯盟、中國康復醫學會骨與關節分會主辦，鄭州大學第五附屬醫院、北京中醫藥大學東直門醫院承辦，Juniper MD杜松醫療、International Healthcare Leadership（國際醫療領導力）協辦的首屆國際腦癱多學科協作高峰論壇成功舉行。

null▲論壇現場

此次論壇大咖雲集，哥倫比亞大學醫學中心駱德唯（David.Roye）教授，北京中醫藥大學臨床骨科學系主任徐林教授，中國康復醫學會小兒腦癱專業委員會副主任委員唐久來京教授，鄭州大學五附院黨委書記、神經外科學科帶頭人王新軍教授，中國殘疾康復協會小兒腦癱專業委員會理事宋虎傑，北京中醫藥大學東直門醫院小兒骨科主任穆曉紅，北京體育大學中國殘疾人體育研究中心副主任盧雁，鄭州大學五附院兒童康復醫學科主任李恩耀，鄭州大學五附院神經外科二病區主任單嶠，鄭州大學五附院康復醫學工程科主任解益等就腦癱的診療、腦癱外科治療與康復治療、腦癱畸形與矯形治療和腦癱兒童與體育一體化探索等方面帶來了精彩的講座，為現場的300餘位聽眾帶來了一場豐盛的學術盛宴，近五萬人在線觀看論壇直播。

我國腦癱患者數量居世界第一

null▲北京中醫藥大學東直門醫院骨科中心主任徐林

被譽為「東方腦癱外科奠基人」「中國腦癱外科之父」的北京中醫藥大學東直門醫院骨科中心主任徐林在開幕式致辭中介紹，由於國內腦癱相關專業人員水準參差不齊，治療理念陳舊，導致腦癱致殘率高，腦癱已經成為臨床、公共衛生和社會問題。由於缺乏行業標準，缺乏專家共識和治療指南，腦癱治療不規範現象普遍，給患兒和家長帶來了沉重的創傷。

null▲安徽醫科大學兒科學系主任、安徽省小兒腦癱康復中心主任唐久來

安徽醫科大學兒科學系主任、安徽省小兒腦癱康復中心主任唐久來說，近年來，在各界的努力下，中國兒童康復事業發展很快，但不能忽視的是，中國兒童康復還存在很多問題，大康復理念還不夠強，各地技術水準差別還比較大。

null▲鄭州市殘疾人聯合會理事長周長信

黨的十九大報告提出「發展殘疾人事業，加強殘疾康復服務」。鄭州市殘疾人聯合會理事長周長信說，這一論述詮釋了生命的價值，體現了對生命的尊重。兒童康復領域推出「精準康復患者」惠民政策，使更多的因病致貧的殘疾患者得到及時治療，積極探索殘疾人精準康復服務工作機制、服務體系和管理模式，助力精準扶貧，已取得了顯著成效。

腦癱致殘性強，早診斷早治療是關鍵

null▲杜松醫療首席醫療官、哥倫比亞大學溫伯格家庭腦癱中心創始人兼執行總監駱德唯

杜松醫療首席醫療官、哥倫比亞大學溫伯格家庭腦癱中心創始人兼執行總監駱德唯說，腦癱的發病率約為千分之二到千分之四，目前發病率還在上升。腦癱是一組持續存在的中樞運動和姿勢發育障礙、活動受限綜合征，這種綜合征是由於發育中胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致。腦癱不是一種疾病，而是一個有多種表現的綜合征，涉及多個學科，治療也應該是多學科交叉、融合團隊協作和一體化治療。

徐林介紹，腦癱包括痙攣型、不隨意運動型、共濟失調型、混合型、肌張力低下型。根據障礙部位分為單癱、偏癱、雙癱、三肢癱、四肢癱。痙攣性腦癱是腦癱的主要類型，主要表現是肌張力升高、反射亢進、陣攣陽性、運動障礙、姿勢異常等，還有畸形（動力性或固定性）：包括屈膝、屈髖、足下垂、內翻與外翻等。常規治療手段包括藥物、手術、康復和中醫藥等。

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駱德唯介紹，造成腦癱的原因有分娩急性缺氧、新生兒腦卒中、早產感染、早產、高氧事件、顱內出血、遺傳易感性、腦畸形、先天性畸形、後天原因、代謝紊亂等。腦癱剛開始不易被發現，常有進食障礙、易怒、睡眠不良、經常嘔吐、視力不好等病史，體格檢查有肌張力改變、面部抽搐、發育遲緩等。早診斷早治療，才能達到比較好的治療效果。

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null▲各位專家分享前沿治療理念

安徽醫科大學第一附屬醫院小兒腦癱康復中心負責人唐久來說，胎兒生後1~4個月早期乾預非常重要。此時，患兒還沒有太多的發育落後和異常運動，早期進行乾預可防止肌肉攣縮及關節變性，阻止異常姿勢的發展，從而獲得較快和最佳的治療效果。研究表明，家庭乾預效果更佳，家庭成員系統培訓非常重要，通過遊戲給予患兒豐富的感覺刺激，反覆運動形成神經環路。

手術不是結束，康復才是開始

唐久來說，腦癱的外科治療和康復治療是一個系統工程，腦癱患者「三分手術、七分訓練」，才能達到「1+1>2」的效果。

null▲論壇現場

鄭大五附院兒童康復醫學部主任李恩耀也提到，腦癱患者的康復治療跟不上，再好的治療也要打折扣。臨床發現，手術雖然可有效降低痙攣肢體的肌張力，術後1年，患者痙攣緩解率達到100%，但病人的姿勢可能仍然異常或運動不協調，有些一直無行走能力的患者，甚至連起碼的邁跨步條件反射模式都可能無法建立。因此，術後建立正常肌肉收縮運動模式是患者行走的前提。所以不能忽略康復訓練在術後的作用，系統康復訓練是手術療效的重要保證。

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null▲ 鄭州大學五附院兒童康復醫學科主任李恩耀

李恩耀說，腦癱患者的術後康復包括運動功能訓練、日常生活能力，用言語功能訓練、認知障礙的治療、感知障礙的治療等。他強調，評估應該貫穿康復的全部過程，因為腦癱在不同發展階段都有不同的治療措施，進行康復治療前和康復治療後應對腦癱患兒進行全面檢查，確定患兒受限部位和受限程度及有無骨折等，測試患兒心理狀態和智商狀況，並在做出綜合評估的基礎上，製訂科學康復治療方案。

對於腦癱康復治療，鄭大五附院兒童康復醫學部方法很多，除了水針位點注射、作業治療、針灸推拿、基礎訓練、物理因子、心理治療等，還引進了加速康復外科的理念（ERAS理念），即採用有循證醫學證據的一系列圍手術期優化措施，以減少患者應激創傷和促進功能恢復。

強強聯合

為中原地區腦癱患兒帶來福音

null▲河南省殘疾人聯合會康復部副部長霍好民

河南省殘疾人聯合會康復部副部長霍好民說，鄭大五附院兒童康復醫學部是河南省殘聯腦癱兒童救助項目定點部門，是河南省殘聯批準設立的「腦癱兒童搶救性救助治療基地」，提供腦癱兒童的手術治療及康復治療，2018年省殘聯在鄭大五附院資助65位腦癱手術及70位腦癱康復患者，共發放殘聯補助款200餘萬元，幫助家庭貧困患兒實現了康復的夢想。

null▲ 鄭州大學五附院黨委書記王新軍教授為大會致歡迎辭並作專題講座

鄭大五附院黨委書記王新軍說，鄭州大學第五附屬醫院兒童康復醫學部是河南省康復醫學重點學科，開展全國首家兒童重症康復病房，是經河南省民政廳批準設立的我省「小兒腦癱康復治療基地」，「自閉症兒童搶救性救助治療基地」「智力障礙兒童康復治療培訓基地」，是我省首家「醫教結合」治療自閉症的定點醫療機構，且牽頭聯合各兄弟機構成立中原自閉症康復聯盟，促進全省兒童自閉症康復事業發展，減輕家庭及社會負擔，更好地服務於社會。

null▲王新軍教授為徐林教授頒發聘書

此次論壇中，鄭州大學第五附屬醫院聘請徐林教授為特聘專家，在鄭大五附院建立「中原腦癱外科康復一體化多學科協作中心」，充分利用中國「腦癱外科之父」「亞洲SPR手術創始人」徐林教授先進的外科技術，結合鄭州大學第五附屬醫院雄厚的神經外科及康復治療技術實力，真正實現強強聯合，使中原大地千千萬萬的腦癱患者能得到及時規範救治，更好推動我國腦癱救治工作。

霍好民、周長信明確表示，將大力支持「中原腦癱外科康復一體化多學科協作中心」建設，精準扶貧，精準康復，打好扶貧脫貧攻堅戰！

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