從「心」出發，重視先心患兒「全治療「周期丨世界心臟病日

對先心病患兒來說，手術成功只是開始，終身隨訪才是有品質生活的保障。

來源丨上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心

2018年9月22日，在「世界心臟日」來臨之際，由上海市兒童基金會、波士頓科學、上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心、上海迪士尼度假區攜手舉辦的「從心出發——先心寶貝回娘家」大型義診暨患教活動在上海兒童醫學中心順利進行。

兒中心心胸外科主任、知名小兒心臟病專家張海波教授表示，隨著醫學技術的發展，絕大多數先心病都能得到治療。但手術成功僅是第一步，先心患兒家庭要想獲得有品質的生活，定期隨訪必不可少。而先心患兒成年後的接力管理也是心血管學科專業人員開展研究的重要方向。

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2018年世界心臟日的主題是My heart You heart。有人將其詩意地翻譯為「你心似我心」。

上海市兒童基金會上海兒童醫學中心分會副會長、上海兒童醫學中心黨委副書記季慶英表示，我們治療的目標不僅僅是修補好一顆小心臟，而是還孩子一個健康的生命，還社會一個快樂的家庭。

為此，兒中心「醫、護、社」團隊聯手在為孩子治療生理疾病的同時，關注家庭抵抗壓力和恢復的能力，促進家庭成長和親子關係，增加醫療和康復的依從性，讓每個與患兒關聯的成員都有所成長。

活動中，如魚兒一樣擁有因單心室的先心病兒童們被親切地稱為「小魚兒」。來自全國各地近50位「小魚兒」齊聚兒中心，接受了心臟超聲、心電圖等多項免費的隨訪檢查。兒中心心血管專業多位專家親臨現場為孩子們開展義診服務。他們還參與到了一次特別的「讓小魚兒回家」啟動儀式中，寄予他們在未來的日子能像這些充滿活力的小魚兒一樣，健康遨遊。

波士頓科學副總裁徐萍女士表示，「作為在心臟疾病微創領域具有領先地位的醫療科技公司, 波士頓科學秉承企業關愛之心，希望協同社會各方，為先天性心臟病患兒及其家庭提供更多專業幫助及關愛，助力優化從兒童到成人『全治療』周期的接力管理，使先心患兒們能夠健康、快樂地成長。」

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一場關於「兒童與成人無縫銜接先心病診治」為主題的在專家對話中，上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心心胸外科主任張海波教授、上海第九人民醫院心胸科主任胡振雷教授圍繞著先心病患者的接力管理開展深入探討。

張海波教授呼籲社會各界提升對先天性心臟病的關注，強調早發現、早治療的重要性。他表示：「我國每年新增先天性心臟病約15萬例，而先天性心臟病單心室是一種較少見的先天性畸形，約佔先天性心臟病的1.5％~3%。由於單心室患者僅有一個功能心室，常常出現嚴重的缺氧，或是肺充血癥狀，多數患兒需在4~6個月接受手術治療，癥狀明顯的患兒在1月內就要乾預。由於該疾病複雜性不同於普通先心病，患兒可能接受多期治療，因此更需要給予長期的關注。」

針對這群特殊的單心室先心病患兒，張海波主任還強調，手術成功僅僅是邁出的第一步，只有確保定期隨訪和良好的全周期終身管理才能真正幫助患兒重返健康。尤其是青少年12~18歲這一階段，是從兒童到成人的接力管理最佳時機。但由於以往患者對隨訪的意識不強，資訊不暢通，導致了許多先心患兒在術後失訪。

為更深入地開展先心病患兒的全程管理，兒中心心胸外科自2015年開始專門開設了針對先心術後患者隨訪的隨訪門診，迄今為止已經隨訪並登記了1000餘位單心室術後患兒的術後康復情況。據張海波透露，在兒中心隨訪的單心室患兒90%以上可以有效控制病情。

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與此同時，國家兒童醫學中心(上海兒童醫學中心)宣布，其牽頭承擔的上海市公共衛生三年行動計劃「兒童重大疾病數據合作應用中心的建立及應用」項目順利完成。

該項目自主研發的資訊登記、查詢、分析系統，至今已登記了小兒先心病41199人次、兒童白血病9936人次和兒童實體腫瘤11473人次，記錄涵蓋了診療、費用、隨訪等約200類別欄位資訊。同時，形成了《上海市小兒先心病、兒童血液腫瘤登記資訊共享方案》等應用制度性檔案，成為迄今為止國內兒科領域疾病資訊最為完整、應用功能最為齊全的多中心大數據登記系統。

儀式結束後，季慶英副書記與波士頓科學副總裁徐萍延續2016年的「守護甜心」暖心環節，共同前往病房慰問即將接受手術的6名患兒及家長。

波士頓科學的志願者們還準備了愛心健康禮包給到患兒們，幫助緩解他們術前的緊張情緒，將關愛融入到點點滴滴。此次活動還得到了上海迪士尼度假區的大力支持，50位患兒在家長的陪同下暢遊上海迪士尼樂園，實現心中的童話夢想。