窮癌晚期，拿命試藥還是等死？

摘要：腫瘤發展到晚期後，富人和窮人，農村和城市，患者面臨的選擇是完全不對等的。

嚴苛的審核

對臨床協調員李燕而言，癌症病人的痛苦、家屬的焦急和眼淚、以及在等待審核結果中的期許，最終都只會變成列印出來的一項項冷冰冰的數據。

她不是不能感同身受，只是終年身處病患中間，對於單個病人的關懷，已經變得相當克制。

市醫院醫生反饋的任何身體狀況以及細節，李燕都要一一核對，並且還要跟病人和家屬再三確認。其後，才會上報研究醫生和倫理委員會，最終確認身體指標，是否符合試藥標準。

在她看來，每一個病人申請入組參與臨床試驗，協助醫生和倫理委員會以及申辦方儘快得出審核結果，才是對病人最大的安慰。

2017年10月23日傍晚，李燕帶著一臉欲說又止的溫慍，再次來到母親的病房告知檢查結果。

此前一天的結果顯示，母親曾有過心臟病史。而一旦結果得到確認，那這一個多星期的等待，都將付諸流水。母親和父親的態度堅決認為之前從來沒有得過任何心臟疾病。再說，如果真有心臟病史，在安陽地區醫院治療的時候為何沒有檢查出來？

李燕沒辦法向母親解釋，12聯心電圖檢查要比普通的心電圖檢查更加細化，所以很多過去未曾檢查出來的狀況，都會被發現。

昨天出現這種情況後，臨床試驗組裡主治醫生給出的建議是，明天再做一次心電圖檢查。

看過李燕送來的檢查單子後，父親摘下老花鏡怔住了，單子上的結果還是陳舊性心肌梗死待排。父親雖然不懂醫學術語，但這幾個字和昨天單子上的一模一樣。如果還堅持沒有心臟病史，醫院會懷疑為了參加試藥，而刻意隱瞞病史。

「真沒得過這病，被強加在身上，很憋屈啊！」母親的聲音低沉且沙啞。

作為臨床協調員，李燕的職責就是協助醫生工作。同時，協調病人、臨床試驗申辦方、倫理委員會之間的一切事宜。她就像一座連通各方的橋樑。最終在和醫生商量後，她通知母親爬樓梯。而且李醫生特意叮囑：「爬多爬少不要緊，但不能攙扶她。」這麼做是要看母親心臟和身體的承受能力到底如何。

後來回到病房，母親才偷著告訴我，「就上了幾個台階，感覺像在登泰山。」

李燕像監督員一樣，全程看著爬樓過程。她理解母親急切想要通過審核的心情，但是又十分清楚試驗藥物並非常規藥物，這份在審驗過程中的一絲不苟，也是在為病人的身體負責。

畢竟，她面前的這個病人，6天前已被醫生宣判了死刑。所以在審核過程中，不能不慎重。

沒錢，你願意做小白鼠嗎？

「與其多花冤枉錢，不如回家吃好喝好。」2017年10月17日，安陽地區醫院腫瘤科的副主任醫師，正式建議父親，可以帶母親回家了。

半年以來，多次更換化療方案效果仍然很差，而且最新複查顯示胸腹部的腫塊較前又有明顯增大，骨轉移亦在持續。再者，身體已完全承受不了化療的副作用了，強行用藥會把人「治死」。

到了醫院向病人下逐客令的時候，主治醫生還是盡量提供了三條建議。一種自然是最保守的作法，放棄任何形式的治療，回家「休養」。父親背著母親偷問過，醫生的回答直接且不容懷疑：「晚期化療無效，回家最多能支撐半年。」

腫瘤從發病到病人離世，過程漫長而熬煎。可當死亡時間真的以確切數字顯示出來的時候，家屬反倒願意病人一直停留在煎熬區。對於死，人們有敬畏、有悲痛，就是不會有坦然。

第二個建議是靶向葯。

但她始終在強調靶向治療的昂貴，強調價格，是劉醫生盡量從患者的角度去考慮的。醫院收治的腫瘤病人都是豫北鄉鎮地區的。

從一開始的手術，再到接下來的放化療，一連串的治療下來，即使有新農合報銷，可對於絕大多數的農村家庭來說，醫藥費已經是一筆十分沉重的開銷。

劉醫生見過太多交不上錢欲哭無淚的表情，以及兄弟姊妹間為了醫藥費的分攤，在病房裡爭吵甚至大打出手的場景。誰都不願意眼睜睜看著自己親人離去，可惜這需要大把大把的鈔票來續命，而且很大的可能性是續不上。

事實上，劉醫生沒有明說的是，在放化療無效的情況下，有的病人使用靶向葯即便出現明顯好轉跡象，可它也並非靈丹妙藥。靶向葯對腫瘤是有很強的針對性的。

對於類似母親這種晚期食管鱗癌轉移患者，臨床數據顯示，95%以上的病人在用藥後不會產生任何效果。再者，靶向葯存在普遍的耐藥性，每個患者的耐藥性出現時間不同，可無論幾個月還是一年，這一天遲早都會來。

對於靶向治療不管效果如何，單就平均每月上萬元甚至更多的治療費用，農村病人已經負擔不起。

以治療非小細胞肺癌（NSCLC）的三種靶向葯埃克替尼（凱美納）、吉非替尼（易瑞沙，國產仿製葯也叫伊瑞可）、厄洛替尼（特羅凱）為例，最便宜的埃克替尼每盒的零售價也要1400元左右，國產吉非替尼需要1600元，最貴的特羅凱，一盒4500元。

三種葯每盒都只能吃一個星期，每月的費用算下來，最便宜的埃克替尼都要5600元。而且靶向葯一旦有效，必須嚴格按照醫囑服藥，不能擅自停。這還僅是靶向葯一種葯的每月費用，晚期癌症患者身體通常會出現多種併發症，還需藉助其他輔助藥物。每次吃十幾種葯，絕對不是誇張。如果再加上輔助藥物，每月花費幾萬甚至十幾萬的情形並不少見。

最關鍵的是，靶向葯是否報銷、報銷的比例，各省市之間、城鄉之間並不同步。再者，城鎮醫保和新型農村合作醫療（新農合），報銷的政策也有很大區別。尤其是新農合，它的報銷比例是鄉鎮醫院最多，縣級以上醫院逐次減少，跨市跨省報銷比例也是由多到少。

而靶向治療都集中於省市一級的醫院，這跟新農合的報銷政策截然相反。再者，雖然已有三十多種的靶向葯納入了醫保範疇，可新農合和醫保涇渭分明。農村人依然享受不到靶向葯報銷的紅利。

從2016年開始，逐步推行的城鄉醫保並軌，到今年將全部完成。隨著醫保的最終統一，以後城鄉之間同命不同價的現象會有所緩和。

目前，靶向治療的費用還是得自己承擔。何況報銷政策是先付錢後報銷，對那些已經陷入困境的患者而言，他們又該何去何從？因病致貧，不僅僅是媒體上一個無足輕重的詞語，而是每天都在發生著的殘酷事實。

科室裡的所有患者，都還在接受常規的放化療。沒聽說有病人自行購買相對便宜的印度仿製葯。但周醫生也清楚，在靶向葯價格居高不下的情況下，大家資訊獲取的愈發便捷，更多癌症患者加入到購買印度仿製葯的行列裡，也只是時間問題。

圖片來源：《我不是葯神》

但眼下的安陽地區醫院，病人都來自周邊農村，除了沒錢，對於藥物資訊的獲取也十分有限。不管是否願意承認，腫瘤發展到晚期後，富人和窮人，農村和城市，資訊管道逼仄和資訊獲得豐富，不同群體裡同樣的一種病，患者面臨的選擇是完全不對等的。更何況，窮和富，所患的癌都有所不同。欠發達地區，食管癌和肝癌居高不下；反之，結/直腸癌佔主流。

所以醫生更傾向於「保守療養」。「晚期，就不該再折騰他們了。」他的想法，與越發被社會認可推行的臨終關懷不謀而合。

父親和我們兄弟三人，都介懷於「等死」。可家庭的實際情況，又難以長時間承受靶向葯的治療費用。以往家鄉裡的一部分老年人，罹患重病又碰上不孝子女，只能躺臥床上等待死亡的降臨。

可即使臨終關懷做的再細緻入微，很多人還是會覺得心有虧欠。可是，隨著醫療條件和生活條件的不斷提升，大家都在力所能及的範圍之內，儘可能的對病人不惜一切代價的「折騰」。

從2016年到2017年，這個科室裡至少有四分之一的晚期患者，是在持續進行的化療中迎來臨終時刻的。而這其中，又有一半左右的病人，是在治療過程中去世的。

「每進一次醫院，比扒一層皮還要疼。」母親就時常這樣抱怨。過去她曾多次表示堅決再不點滴（化療）了。但父親和我們都會想盡一切辦法來反駁，並說服她繼續接受治療。

如今，在「不想等死」和「沒錢」之間，又多出了一項選擇——參加臨床試驗。

大夫在向父親談及這個建議時，著重強調它是免費的。參與臨床試驗，是否符合試驗標準才是首位，患者和其自身的疾病，正是被試驗對象。直白一點說，病人就是小白鼠。從2010年左右開始，參加臨床試驗的患者也是在逐年上升。

在母親的生死關頭，父親懷著激動的心情，代替母親接受了第三個建議。他不知道的是，實際上臨床試驗用藥，就是還沒有上市的靶向葯。於是10月18日，帶著胸腔裡持續增多的積液，以及再次出現的疼痛感，從安陽地區醫院，轉院到了新鄉醫學院第一附屬醫院。

「還睜著這雙眼哩，家裡人就盡量給我瞧病唄。」

病歷和用藥清單，入組臨床試驗的敲門磚

即使做「小白鼠」，也得夠標準。一項新葯的臨床試驗，針對不同病情通常把病人分為多個組。完整的病歷資料，再結合患者眼下的實際病情，醫生才能做出符合試驗標準的進組研判。而收集齊備病歷和用藥清單的過程，不啻是家屬的夢魘。如果是做了手術的，還需要病理切片。

負責人醫生，詢問了一下病情，便讓李燕接手了，因為還有很多前期的準備工作。而李燕也直言，不少病患都被卡在最初的環節——由於拿不到病人的完整病歷資料和用藥清單，醫生就無法完成對患者進行全方位的預判。

臨床試驗，所針對的不僅僅是患者當下的疾病情況，而是病人從發病伊始到現在的整個疾病發展過程。這麼做的目的，一方面是在篩選符合試驗標準的患者，另一方面也是在剔除不符合者，以避免潛在的試驗風險。

「時間上不著急的，但一定要收集全。」李燕再三叮囑。「沒有這些資料，是沒辦法入組的。」

用了兩天的時間，從林州市到安陽市，才把2014年至2017年一共三十份病歷收集齊備了。萬幸的是，這三年來母親每次住院治療，每一天的用藥清單都有保留。

對醫院和疾病，人們其實有天然的抵觸情緒。多數人病歷號沒記住，病歷和用藥清單隨處丟棄。一旦以後要用，再去搜集就很困難了。

做手術時的病歷切片，到醫院的病理科去取，同樣的，也需要患者的病歷號或出院證。至於每一次的詳細用藥清單醫院不負責保留，個人有沒有保留，那就因人而異了。

收集病歷的兩天，父母親在醫院度日如年。在豫北甚至整個河南，這是唯一一個坐落於縣級市（衛輝）裡的三甲醫院。

17層的腫瘤科病區，走廊兩旁也皆是躺臥的病人。在一片嘈雜聲中，他們臉上虛弱而麻木。病人本該享有的清靜，和不斷湧入的患者、緊張的床位，成為直接而不可調和的矛盾。

這或許可以解釋，為何很多病人在家和到醫院後判若兩人。不光是母親在內，在接觸過的多個腫瘤病患中，每次到醫院後，情緒和身體都如霜打了的茄子一般。縱然這次是帶著希望來的，母親的情緒也十分低落。

隨機性活命

一個多小時的談話後，父親從晦澀難懂的醫學術語中，梳理出了兩個字——「抓鬮」。

所有的臨床試驗受試者和家屬，都希望在用藥的時候被一視同仁——就像常規治療那樣。可實際上，很多人都把腫瘤的臨床試驗和常規治療混淆了。未經國家食品藥品監督管理總局批準上市的所有新葯，都會開展漫長的試藥過程，這是為了盡最大可能的檢驗藥物的有效性和安全性。

在第三階段的人體臨床試驗中（前兩個階段是細胞實驗和動物實驗），又被細分為三期。第一期主要是為了檢測藥物的安全性，因此試藥人員都是身體健康者。如果產生的毒副作用在合理範圍之內，便會開啟第二期試驗。第二期就要在真正的病人身上試驗了，這一期主要是為了檢測藥物的有效性，以及在病人身上產生的副作用。

從參與試驗的患者角度看，真正殘酷的不是這個葯在大範圍內效果如何，而是所有參與者所聽到的「隨機、雙盲、安慰劑對照」。簡單來說，就是患者從入組，到藥物的使用，再到醫生對用藥過程的監測，都是隨機性的。

其中最大的隨機性是，在真葯中混入假藥（安慰劑）。參與的患者通過審核後，採用隨機抽籤的方式，得到某一批次的葯。假如抽到的那一批次是安慰劑，接下來服用的就都是「假藥」。

不同的臨床試驗，研究醫生設定的標準也不同。母親申請加入的臨床試驗組，計劃納入144名病人，按照2：1比例隨機接受鹽酸安羅替尼膠囊和安慰劑。每個加入的病人，有三分之二的機會吃到真葯。

這正是臨床試驗和常規治療有區別的地方。臨床試驗的「試驗性」，高於「治療性」。而加入安慰劑，是作為實驗的空白對照，排除新葯可能引發的安慰劑效應。

除了安慰劑對照，還有就是藥物的不良反應風險。有些不良反應在既往的臨床研究中被發現。在新的試驗中，可能會出現尚未發現或未能被預知的不良反應。「可能會很嚴重，甚至危及生命」，醫生並不諱言。

有風險也有受益。首當其衝的是試驗效果起了作用，便會直接產生治療效果。另外就是費用全免。對於貧困的、常規治療失效的晚期癌症患者而言，一方面吃不起昂貴的靶向葯，另一方面也沒有門路搞到便宜的印度仿製葯，那麼參加臨床試驗，給自己一個隨機性的活命機會，未嘗不是一種選擇。

圖片來源：《我不是葯神》

10月21日，只上過小學一年級的母親，在做了多項問卷調查後，被逼著在知情同意書和另外幾份檔案上，歪歪扭扭地填寫上了自己的名字。

老天爺會為難儘力自救的人嗎？誰都不會知道。

等待

接下來是詳細的身體檢查。父親幾乎每天都在看那份臨床試驗知情同意書，他也盡量給母親解釋了以後的用藥情況，以及藥物的真和假靠抓鬮。「隻當是來醫院免費體檢了。」母親的調侃是事實，從血液化驗再到幾項CT和骨掃描檢查，以及生物標誌物檢測，若是自費，花銷都要上萬了。

同病房裡一個淇縣來的婦女，正在自費吃國產的易瑞沙。母親覺得她的病不重，基本沒聽到過她難受時的呻吟。但事實上，一旦開始吃靶向葯，就意味著化療方案的失敗和癌細胞的擴散。

與此同時，每天都有無數小廣告雪片似得被散發到病房裡。父親也是每張都看，而且還讓我上網查藥物的真假。我解釋過無數遍，小廣告上的藥物也是正規的，但只是起到輔助治療的作用。小廣告都是在虛假宣傳和誇大其詞。

對於腫瘤輔助類藥物，各地醫院和醫生達成的共識是：認可，並且病人要求吃的話可以開藥，但不會主動向病人推薦。因為，有些輔助類藥物可以提高病人免疫力，有些藥物病人服用後，會產生安慰劑效應。這些有限的作用，都不能真正控制病情。

23日第二次做心電圖，在外等候時，遇見了一位已經試吃了半年的老人。父親如獲至寶。因為醫院對於每個參與臨床試驗的病人，都進行了保密和區分，而且每個病人開始吃藥的時間都不相同，所以病人與病人之間很少能接觸到。

老人說她剛起頭吃藥後，血壓升高、手腳蛻皮，並且伴有非常嚴重的乏力。這些情況父親在那本手冊裡看到過，只有吃到真葯身體才會出現這些不良反應。眼前這個老人已吃藥半年，那就說明產生效果了。

父親很激動，起碼有一個真實的病例，抵消了內心很多疑慮。雖然還是得抓鬮，還是有三分之二的機會能拿到真葯。若是吃了真的，就能把妻子從小鬼兒手裡搶回來了。

研究醫生固然卡的很嚴，但母親是否患過心臟病這一點還是審核通過了。爬完樓梯後的第四天，李燕把鹽酸安羅替尼膠囊送到了病房。

「病急亂求，咱不也在試藥」

11月，母親回家吃藥。藥物的服用周期是21天，連續吃半個月葯，停葯一周。由於停葯間隔有時限，因此吃完就得入院複查。

父親幾乎每天都要詢問母親手上有無脫皮。醫生說了，這是安羅替尼的典型副作用。另一個副作用是血壓上升。醫院送了血壓計，規定每天要在固定時間測量血壓，並且要把血壓數值記錄下來。同時，身體一旦出現其他不良反應都要做記錄。如果反應不大，盡量不要通過服藥來處理。假如要臨時吃其他葯，必須經過主治醫生同意才可以。

母親煩透了父親整日裡關於病情的碎碎念。不過，遠離了醫院的壓抑環境，還是讓她心情大好。加上藥物帶來的希望，在服藥的頭一個療程中，她身體的整體狀況還是相對良好的。

相較之下父親的心情始終是忐忑不安的，是真葯還是安慰劑，要到複查的時候才可能會知道。

兩個多月前，鄰居四十多歲的妹妹也得了癌症。病勢太過兇猛，手術之後很快發生擴散轉移。「現在家裡，花了兩萬多請大師禳治，大師說家裡不乾凈。」母親聽村裡人傳的。她脫然一笑：「病急亂求，咱不也在試藥。」

求神問卜，也是另一種安慰劑吧。

半個月後的入院複查很順利，醫生雖沒有對病情發展狀況明確表態，但葯能繼續吃。

脫皮現象在第二個療程裡出現了。父親欣喜若狂，他堅信吃到的是真葯。可母親並沒有出現任何好轉跡象，相反卻在一天天變差。「肯定是葯的副作用」，父親咬準了這一點。

再次入院的檢查結果顯示，肺部瘤體沒有縮小，胸腔裡原有的積液還在增多。「即便吃的是真葯，但身體太過虛弱，承受不了藥物的副作用。」

父親難以接受這個結果。在嘈雜的值班室，醫生盡量向父親做了解釋。即使病情指標符合用藥標準，還得看病人身體實際的耐受力。試驗藥物畢竟是未批準上市的新葯，它的不良反應對於每個病人而言是未知和不可控的。對於身體已經極度虛弱的患者而言，在吃到真葯後，他們等來的不一定都是帶有曙光的有效反應，極有可能是把病人帶入黑暗中的嚴重不良反應。

事已至此，父親問醫生還有什麼治療建議。「即便有錢，也沒時間了。」

那一刻父親知道，如果說化療失敗是宣判死刑，那靶向葯的停止，就意味著要執行死刑了。

自救還是面對現狀

最終，母親的疾病未獲控制，不良反應耐受力極差。臨床試驗戛然而止。

其餘的患者，出現有效跡象的，僅僅只是萬裡長征邁出了第一步。接下來就是不停的吃藥和複查。「理論上只要有效，便終生服用。」這是醫生此前說的。

實際情況是，所有的靶向葯都有耐藥性，而且時間以月來計算。臨床數據顯示，約90%的病人在服用靶向葯12個月左右就會出現耐葯。換言之，即使吃到了真葯，也沒有治癒的可能，藥物只是儘力延長了患者的生存期。

母親是村裡第一個參加臨床試驗的癌症病人。三月份，村裡曾有人顧問「試藥」事宜。他的父親是賁門癌晚期，已經在進行化療。

臨床試驗對腫瘤患者來說，並非好選項。但如果已到晚期，病人的身體難以承受放化療的副作用，家庭又因病致貧，吃不起昂貴的靶向葯，那參加臨床試驗，就是在儘力自救。

圖片來源：《我不是葯神》

靶向葯、仿製葯、試驗新葯，無論選擇哪一種，最終的結局都是耐藥性。是不惜一切代價自救還是坦然面對現狀？每個進入癌症晚期的家庭，都得做出選擇。雖然這異常艱難。

今年的5月21日，李燕突然又聯繫我，說是要發放參與臨床試驗的交通補貼和撫恤金。半年多的時間過去，鹽酸安羅替尼在六月份也已獲批上市。不知道同期參加的病人，還剩幾個在繼續吃藥。

我不敢問她。

附：臨床試驗的參與途徑

或許，在最後的三個多月裡，不該再折騰母親。不過我還是要把臨床試驗的參與途徑附上。

一、國家食品藥品監督管理總局藥品審評中心，有一個藥物臨床試驗登記與資訊公示平台（http://www.chinadrugtrials.org.cn//）。在網站可以查詢到各個疾病類型新葯的試驗和招募病人的資訊。

二、部分三甲醫院，具備臨床試驗的能力和資質。針對自身疾病，可以直接顧問相關科室的主治醫生。

具體參與過程，一旦聯繫到醫院和醫生，首先臨床協調員會告之需要收集的病歷資料。這是為了篩檢病人是否於該試驗標準契合。

在此期間，病人需要親自簽署兩份知情同意書。同意書裡詳細介紹了試驗的有關情況以及病人的受益和風險，如果有不理解的地方，負責研究的醫生會進行解釋。充分了解內容並且病史篩檢符合標準，患者和家屬就能決定是否參與該臨床試驗。

若簽字同意參加，將開始試驗前的篩選階段檢查。檢查的具體項目，根據疾病的不同類型由研究醫生制定。

檢查結果由研究醫生審核並上報倫理委員會，最終獲得認可後，便正式進入研究觀察階段。

最後，便是在病人中間流傳的抓鬮過程了。研究醫生在確認病人的篩選資訊後登錄隨機系統，填寫篩選資料，獲取隨機號及相應藥物編號，按照藥物編號發放相應的研究藥物。至於病人有多大機會吃到真葯，不同的臨床試驗，會根據入組的病人數量設計不同的標準。

進入晚期，病情的發展和患者體質，都是以天來計算的。縱然是分秒必爭，但從入院到獲得通過吃上藥，走完整個流程，最快也要10天左右。

至此，一個試藥小白鼠就誕生了。

作者：金何

編輯：小蠻妖

美編：黃山

土逗原創