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30天!我爸是怎麼從一個小小的皮膚病變成癌症晚期的…

◎作者丨包包大人

父母在,人生尚有來處,父母去,人生只剩歸途。

半年前,身高一米八的老爸瑟縮在輪椅裡,氣若遊絲,但現在,他又能和我搶iPad玩鬥地主了,這種失而復的感覺太銘心刻骨!

記下我們700多天以來曲折的就醫經歷,想告訴你們,在重大疾病面前,沒有誰是絕緣體,也沒有誰是絕對的權威!生死判罰、命運沉浮都掌握在我們自己手中!

寫下這些文字時,我仍舊帶著巨大的悔意,願你們不要像我一樣重蹈覆轍…

2016年3月19日

一個小瘤子


我,上有老,下有小,是家裡的頂樑柱,也是深圳一家上市公司的高管,絕非大富大貴,但生活也算富足安康。

我永遠忘不了那天。一個電話改變了一切。

「是梁ⅹⅹ的家屬嗎?我是K醫院腫瘤科的,你父親初步診斷為皮膚癌,這個手術我們醫院做不了,你們儘快…」

當時正在開會,接到這樣的電話,我飛奔回家,用盡量冷靜、平緩的語氣和老爸、老媽交代了醫生的話。

我告訴他們不要急,也提醒自己保持理智。

腦子裡一直飛速盤旋著幾個問題:是不是真的?下一步該怎麼辦?我該找誰幫忙?

這兩年父母明顯老了,我想過有一天他們可能會離我而去,卻從沒意識到,這一天竟會突然到毫無預兆…

就在一個月以前,老爸下體部位的皮膚上長了一個小瘤子,60多歲的老人經常小病小痛,我們以為就是普通的皮膚病,可是誰能想到這個小瘤子竟然是癌症的徵兆!

悔!我怎麼沒早點帶他上醫院?

2016年3月26日

一個可疑的信號!

這一周,我從四面八方的親戚朋友口中聽到的全是治療的事。

我先掛了A醫院的特需門診,看診的老教授已經80了,他看了看K醫院的片子說,「皮膚基底癌,惡性程度很小,不易轉移,切乾淨就行了。」

沒想到,情況比我們預想得好。

我又跑到B醫院,掛了一位姓徐的主任的號,他看了K醫院的病理,又讓我們做了全身PET-CT檢查,最後認定了A醫院老教授的觀點,皮膚上的小瘤子就是原發灶。

不過,這位徐主任提出了一個疑點:老爸的結腸上有不明暗影,需要進一步確診。

2016年4月15日

危機悄悄「潛伏」

老爸皮膚上的小瘤子切除得還算順利,當務之急要想辦法搞清腸子上的疑點。

通過腸鏡檢查,終於確定了老爸結腸上的腫物是多發性息肉,良性的。

4月的一天,老爸在B醫院做了全麻下的腸鏡微創手術,術後病理認定是腺瘤3級。

腺瘤3級是什麼概念?這麼跟大家說吧,再往上一級就是癌了,當時我們還天真地沉浸在「幸虧發現得及時」的喜悅中,卻不知道災難正在悄悄的「潛伏」…

2016年7月5日

煎熬的一個月!

按照醫生的方案,腫瘤雖然切除了,但是還要做放療。

總計25次的放療,我每天晚上開車帶著老爸到B醫院去做。

以前,聽人說放療副作用很大,我還不信。誰想到放療到第二周,老爸皮膚就因為大劑量的照射開始發腫、潰爛,到第三周潰爛的面積越來越大,甚至連坐都坐不起來了。我和老媽每天給老爸抹燙傷膏止疼。

正值酷暑,難以想像六十多歲的老爸是怎麼熬過這兩個多月的,看著他疼得咬牙切齒、渾身動彈不得,我真恨自己不能代替他承受這些苦。

但即使這樣,老爸也咬牙堅持做完了五次放療。

2017年7月15日

疑點越來越多!

確診癌症已經一年了,老爸難改大大咧咧的個性,很多人看到他都說他樂觀開朗,真不像是病人。年底前,我還帶著老爸、老媽高高興興地去杜拜旅遊了一圈。

可誰知好景不長,老爸身上的疑點越來越多!

癌後一周年複查,醫生說一切正常,但老爸結腸部位的CEA值卻升到60多。

距離上次腸鏡手術已經一年了,老爸的腹部一直是紅腫的,醫生解釋說是手術後的水腫,要慢慢吸收。

這天,我剛下班到家,老媽沖我抱怨:「你爸今天非要幫我搬洗衣機,可剛抬起來一下腰就閃了,急死我了…」

情況不對!我趕緊帶著老爸到附近的C醫院去做核磁,這家醫院的副院長看著檢查報告問我:「以前得過什麼病?」我說:「皮膚癌。」

這位副院長的小聲嘀咕卻難逃我的耳朵:「皮膚癌怎麼像是骨轉移呢?」

骨質疏鬆、骨轉移,這是多大的區別啊?

我趕緊帶著老爸到一年前就診的B醫院去做PET-CT和血液化驗。

2017年7月18日

嚇傻了!

下午,我去醫院取結果,看到結果的那一刻我瞬間傻眼了,骨、淋巴都轉移了,皮膚切除的地方開始複發,結腸上也發現一個陰影。

癌症複發了,而且全身多處擴散轉移!

我呆坐在醫院走廊的台階上一根煙接著一根煙地抽,不知道回家怎麼跟老爸老媽交代。

晚上,我硬著頭皮回到家,老爸問我「怎麼拿個結果拿這麼半天?」我知道老爸的個性,瞞著他無異於慢性自殺,我拿出PET-CT報告給老爸看,他盯著報告出神,一會兒冒出一句,「我說怎麼這麼疼?」

原來,老爸什麼都知道!

2017年7月25日

最後一次努力

我決定找到腫瘤專科醫院重新為老爸掛號看病,熬了半宿,醫院掛號處已經排起了一條條長龍,看著這一片人海,我有點發懵,那麼多轉移,我到底該掛哪一科?

我揉了揉發酸的眼睛,又直奔B醫院,卻趕上徐主任停診,要看上得三周以後。

活了快四十年,我從來沒覺得什麼事能難倒我,事業上我努力打拚,家庭中我也努力做個孝子。朋友們笑稱我是鋼鐵俠,而此時,我有生以來第一次覺得自己是如此的無助迷茫…

回想老爸治療的一年多以來,我們付出了巨大的物質和精神成本。

放療是特病申請,5萬多只花了一萬。但自費算起來還是花了十幾萬,一個PET-CT就一萬,腸鏡要做止血鉗,也是自費的,看中醫花了六七千。

親人生病,錢花得再多咱也不心疼,但是到現在為止,病情都沒搞清楚是我最不能接受的。

權威專家說皮膚癌切盡了即可,可老爸皮膚癌怎麼會出現骨轉移?結腸部分的CEA值又怎麼會升高?手術後為什麼一年都沒消腫?

現在老爸的狀態已經讓我們不忍直視,腰部受傷坐上了輪椅,腹部腫痛難忍,連飯都吃不下,人虛弱得有氣無力,全身多處轉移,老實說,我心裡開始做最壞的打算。

世界上沒有什麼事比預知死亡更加可怕…

我跟自己說,好吧,這是我在國內做的最後一次努力。

2017年8月15日

我開始威脅親爹!

從老爸患癌起,我就開始關注海外的癌症治療,國內醫生說「切盡即可」,我便再沒有動這個念想,但現在看來,出國看病也許還有一線生機。

我開始托朋友打聽國外的癌症醫院,一個做醫生的朋友給我推薦了美國休斯敦一家癌症醫院,癌症的治癒率全球領先。我上網查了這家醫院發現他們在國內也有合作的轉診機構,叫盛諾一家。

二話不說,我載著老媽直奔太平金融大廈,顧問去美國看病的所有細節。

一聽說去美國看病?老爸說什麼都不同意。第一個解不開的疙瘩就是:「這得花多少錢啊?」

這兩年以來,老爸受了多少罪我都看在眼裡,我拿出家中獨子的姿態開始「威脅」老爸:「這病這麼治下去只能越來越重!您甭管花多少錢,美國有更多方案更多葯,您放心,有我在我一定讓您健健康康的!」

2017年9月16日

診斷的逆襲!

不到一個月的準備時間, 13個小時的飛行,我和老爸、老媽降落在美國著名的醫療城休斯敦,剛下飛機,盛諾一家當地陪同翻譯就把我們接到公寓,還送給了我們一個大禮包,生活用品一應俱全。

(我們在美國期間的入住的公寓)

第三天,我們在陪同翻譯的帶領下做見醫生前的一切準備,國際部註冊、血檢、尿檢、PET-CT、又重新做了病理檢測。

三天以後,首診見美國醫生。

診室不大,五臟俱全。一見到我們的首診醫生是一位華裔,我和老爸、老媽心裡樂開了花。

誰知,這個40來歲的華裔醫生卻操著英文微笑地說:「你們好,我姓王。抱歉,小時候沒有好好學漢語。」

一句玩笑話,卻讓我們緊張的心情放鬆不少。

Dr.王讓老爸躺好,我們卻四下環顧,醫生坐哪兒?王醫生笑著擺擺手,站著客客氣氣地和老爸談話:感覺怎麼樣?哪兒不舒服?經過哪些治療?

長達20分鐘的問診,Dr.王和我們詳細回顧著老爸一年來的治療。

終於,王醫生給出了他的判斷:「經過我們重新進行的病理檢查,我們可以確定你患的不是皮膚基底癌,而是結腸癌,前者是後者的表象反應。」

「你的結腸癌不典型,但通過皮膚表現出來了。腹部的疼痛也不是水腫,而是複發。」

一語驚醒夢中人!

至此,老爸病情的所有謎團都解釋清了,皮膚癌骨轉移很少見,結腸癌卻常見,皮膚癌不會結腸部分CEA值高,而結腸癌就會。老爸腹部的疼痛、水腫都是因為結腸癌的複發引起的!

我們兜兜轉轉一年半,終於找到了病根兒,診斷終於清楚了。

那麼,我只有一個疑問:老爸能不能治好?

Dr.王看著我們懇切地說,目前癌細胞已經全身轉移了,談治癒比較遙遠,但是通過有效的治療,是有望達到穩定的效果,實現長期生存的。

作為癌症病人的至親血脈,聽到這樣的話,不免傷感。即使親人被癌魔吞噬,我們也總是期待奇蹟發生的那一天,但現在我漸漸想通了,既然疾病已經不可阻擋,我們首先要學會接受它,然後才是想辦法與之抗衡,在延長生命的同時,讓老爸保持高品質的癌後生活,這才是我們此次赴美治療的真正目的!

但我心中的遺憾仍然無法抹去,如果我早一點帶老爸到休斯敦,結果會不會完全不一樣?

2017年10月2日

「皮膚癌」病人進入了胃腸科

(在美國,病人不需在各個科室間奔波,而是多學科團隊的醫生在找患者)

由於診斷巨大的差異,老爸這個曾經的「皮膚癌」病人終於進入了屬於自己的科室——胃腸科。

在國內,是病人換科室,而在這家醫院是病人坐著或躺在診室裡,其他科的醫生走進來和病人溝通。

原來,這才是真正的以患者為中心,真正的多學科團隊協作。

而我們接下來的主治醫生是一位胃腸科的專家Dr.T,我們在美國的治療都是由這位他和他的團隊制定的。

Dr.T告訴我們:「我和我的團隊研究了你的病情,我們認為目前治療可以從以下這方面著手治療:

1.化療,用藥方案是奧沙利鉑,貝伐單抗/阿瓦斯汀,五氧脲嘧啶。化療兩周進行一次,每次先輸奧沙利鉑,再用阿瓦斯汀防吐,最後五氧脲嘧啶輸入15分鐘。

2.判斷皮膚上的轉移灶有沒有侵蝕神經,如果有,則需要放療縮小病灶。(之後的檢查中發現沒有侵蝕神經,因此,在美國沒有放療)

3.完成六次化療後,觀察療效,效果好,將有希望改用口服化療藥物控制病情。

這就是我們在美國期間的治療方案,這個方案對老爸來說是否適用?有沒有效果?老爸能不能耐受?

我們也只能靜觀其變。

2017年11月18日

美國的化療

治療開始,我們的認知又被刷新。

在國內,我們常常見到癌症病人,整天躺在病床上,輸上一袋一袋的液體。而在美國化療是不需要住院的,每次化療只需要4個小時,隨後會有一個小的點滴泵像是一個腰包似的帶回家,46小時自己給葯,護士會提前設定好快慢給葯速度,到時間會自動停止。

在做化療之前,醫生就把止吐拉肚子的葯都開好了。

化療時老爸裝了右胸植入性點滴器,又開了麻醉膏,連扎的時候都不感覺疼。

第一次化療,老爸脊椎疼得不行,我們掛了急診,醫生開了止疼葯應對。

第二次化療,Dr.T幫我們預約了輔助治療的醫生,換了止疼葯,腰疼明顯緩解,老爸可以起床走路了,化療結束後,我用輪椅推著他去了一趟附近的公園。

(老爸治療期間的我們經常在這裡散步)

第三次化療,前一個星期老爸有點吐,吃不下東西,但後面那個星期,老爸的精神狀態好多了。

我猜一是藥物反應過去了,二是葯對病灶起作用了,老爸腹部也不那麼腫了。

雖然骨頭的情況還要影像檢查才能看出來,但是這些表面的變化顯而易見,說明Dr.T的方案對症了。

今天早晨,老爸一個人喝了一碗牛奶,吃了一個黃瓜麵包,還喝了點烏雞湯,我們真是欣慰。現在,老爸的血相指標正常,白血球4.2(正常4到10),我們休養生息等待著下一次化療。

2017年12月5日

提高生活品質!

(一個加強核磁,美國要做一個多小時,在國內最多半個小時)

(幾乎所有病床旁都有一個塑料板,兩個床放一樣平,一推就過去了,對骨轉病人來說太貼心了)

第四個療程醫生為老爸打了止吐針,大大緩解了副作用,老爸的狀態保持得不錯。

今天是老爸完成第四次化療見醫生的日子,我們再次見識了美國醫護人員的「嘮叨」。

護士先問:感覺、睡眠、反應怎麼樣,體重減輕了嗎?疼痛一到十級,是幾級?有吸煙喝酒嗎?覺得難受嗎?頭暈嗎?有沒有跌倒?

然後助理醫生再挑重要的問題再詢問。

最後,彙集到主治醫生那裡,主治醫生再做出分析判斷。

這樣的「嘮叨」下,導致每次見醫生差不多都是幾十分鐘。

在國內,要想拉著醫生、護士說會兒話兒,幾乎是不可能實現的,在這裡老爸很享受自己被重視、被尊重的感覺。

記得我曾經看過一位腫瘤學家對癌症患者的建議,他說癌症治療要「三分治、七分養」,沒想到這樣的中醫理念,在美國醫生眼中也是如此重要。

美國醫療的理念就是病人的生活品質是最重要的,醫生認為老爸的腰疼是個大問題,一定要解決,要能正常生活。

醫生跟我們說躺在床上容易肺部感染,必須起來活動,即使要坐也要坐在公園裡,於是他鼓勵老爸運動,今天走10分鐘,明天走11分鐘,後天走12分鐘…

就這樣,我見證著老爸從一開始連兩百米也走不了,現在可以一天走兩千步了。

2017年12月20日

希望!

現在,老爸馬上要進行第五個療程的化療了,Dr.T說,這個療程要做影像檢查,看看治療進展,如果效果好可以調小劑量。

而我們也在為未來做著打算,結束化療以後,我們會拿到基因檢測結果,看看有沒有口服的藥物,後期將定期複查,保持著最好的康復狀態。

我祈禱著,未來的複查會永遠都做不完,我會陪著老爸四處雲遊,陪他看遍世間最美的風景…

結束治療後,我也要返回國內,更加努力地掙錢。美國的醫療以貴著稱,我們就診的醫院醫療花費也高於休斯敦的其他醫院,一次加強核磁就一萬多刀,我們六次化療加上檢查、診療費用和生活花費,預計花費了近30萬美元。

說花錢續命也好,說花錢買心安也好,每個人是獨立的個體,每個人都有自己的選擇。最後,還是提示大家,不要覺得疾病離你很遠,不要因為忙碌的生活遺忘自己和家人的健康,不要輕易放棄,因為,希望就在不遠的前方…

顧問電話:400-678-8672

021-62881781

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