你的視界決定孩子的世界
今天是#世界自閉症關注日#，父母世界Parents聯合知乎共同策劃了自閉症專題：媽媽100問，#我該如何面對，我的孩子是自閉症# 掃描上圖二維碼，走進自閉症患兒的真實世界。
最近，一篇《那個捧兒子"臭腳丫"的父親走了》的文章在朋友圈刷屏。作者是自閉症兒童康復中心校長曹芳，她記錄了福州單親爸爸林熙與自閉症兒子林昊添之間的故事。
林熙去世後，Parents特意採訪了曹芳，了解這件事的最新進展，令人欣慰的是，昊添將繼續像往常一樣在放星家園生活，一切都已經處置妥善。
亟待關切的特殊群體，深沉偉大的父愛，讓我們一起走進星星的孩子。
你了解「星星的孩子」嗎，你身邊有這樣的孩子嗎？在評論區說說你的故事吧。
01
10條備忘錄看哭數人
孩子能正常，我先走也願意
上面的留言是林熙去世後，昊添堂嫂說的話，不知看哭了多少人，直到今天，孩子似乎還未察覺那個一直陪伴在他身邊，為他遮風擋雨，捧著他腳丫聞的爸爸再也不會出現了。
昊添和爸爸林熙
2013年，林熙與妻子離婚後，便一人帶著昊添生活，上有80歲生病的父母要贍養，下有重度自閉症的孩子要照顧，全家的重擔都在他一個人身上，壓力可想而知。
後來，昊添入住放星家園，剛入園林熙就私下寫了10大注意事項給曹芳，從吃飯、睡覺、喝水、入廁、刷牙、洗澡、撕紙……生活的方方面面，事無巨細。
哪怕再忙，林熙也決不允許自己的兒子身上出現半點小瑕疵。
林熙曾說：
很多看過電影《拯救大兵瑞恩》的人都有一個疑問：花那麼多的人力物力財力，甚至生命去救援瑞恩，到底值不值得？
每一位自閉症兒童的家長，都想拯救自己的孩子。如果孩子能變正常，哪怕砸鍋賣房，隻換來他幾年甚至幾個月的正常生活也值得。
因為在我們心裡，沒有值不值得，孩子就是最棒的，哪怕付出生命，如果讓我們立馬先走，我也願意。
02
人生實苦，請你足夠相信
誰也沒有想到，3月10日，林熙突然猝死在工作崗位上，享年42歲。
林熙的離開無異於晴天霹靂，一下子打破了昊添剛剛獲得的平靜，生活無法自理，難以與人正常交流的孩子如何度過以後的人生？
好在，昊添的故事被更多人知道，曹芳告訴我們：
??昊添目前精神狀態很好，對於爸爸的離開沒有特別的表現，也會繼續在放星家園生活，媽媽經常來看他，他很黏媽媽，一切處置妥善。
幾天前，放星家園還與福建省助困公益協會在騰訊公益發起愛心籌款項目，計劃為昊添籌措20萬元，全部用作昊添未來的訓練托養費用，目前善款還差一部分。
如果你也想照顧昊添的生活，可以掃描下方二維碼進入騰訊公益官方捐款通道：
生活中總有很多的溝溝坎坎、苦難挫折，但悲傷不會永遠持續。我們希望和昊添一樣的家庭相信，人生不會總在谷底。
03
自閉症家庭的心酸
天下皆同
自閉症，在中國乃至世界都無法迴避。目前自閉症兒童患病比例為59:1。據不完全統計，我國目前約有200萬自閉症兒童，自閉症群體超過1000萬人次，且每年仍呈爆發性增長。其中，九成以上沒有得到有效的康復訓練。
昊添的故事，讓更多人關注到自閉症的心智障礙群體，了解到一個重度自閉症孩子對於整個家庭而言，是多麼大的養育考驗。
在那篇《那個捧兒子"臭腳丫"的父親走了》的文章底下，自閉症患兒父母的留言讓人淚奔，又有多少人理解他們在異樣的目光中堅強生活的信念？
04
自閉症，比你想像的可怕
不歧視，是我們的溫柔
自閉症兒童也被稱作星星的孩子，他們為了喚醒慈悲與大愛才來到這人間。但這美麗的名字背後卻是比常人艱難數倍的人生。
Parents特邀專家
? 自閉症，遠比你想像的更可怕。
自閉症也稱孤獨症，是一種因神經系統失調影響到大腦功能而引致的終身發展障礙，癥狀在3歲前出現，患者多為兒童，其特徵為社互動動能力缺失、言語和非言語溝通困難，行為、興趣和活動有限和重複。
很遺憾，目前病因未知，全球還沒有預防和根治自閉症的方法，只能依靠早期診斷和早期乾預治療幫助患者一點點改善生活。
? 關於自閉症診斷的兩大最新表現：
交往方面的障礙：患者表現為不合群，早期的時候有些孩子甚至不與人對視，或者根本不理人。
興趣狹窄和刻板行為：一是玩東西比較單調，比如搭積木只是搭得很高，然後推倒再搭高，然後再搭高，如此反覆，但搭不出別的花樣；二是特別喜歡有序，比如堅持把家裡所有門都關上，物品都必須擺放得整整齊齊等。
??這一點，請家有寶寶的父母務必注意！
研究發現，只有9%的父母在注意到孩子的一些不典型癥狀時會及時尋求診斷，大多數家長因未採取行動，可能錯過自閉症乾預的關鍵時機。
專家提醒，如果感覺孩子有疑似表現，應該第一時間帶他去醫院做早期篩查，儘早進行科學、專業的診斷和評估。一旦孩子的癥狀被診斷為屬於孤獨症譜系障礙範疇，接下來就應接受相應的康復訓練。
? 如果孩子的班上有自閉症同學，該怎麼辦？
去年底，因小孩子之間的衝突，廣州南沙一位患兒的媽媽在家長群試圖溝通取得諒解時，卻被其他家長攻擊，更有家長要求其子退學。最終，這位瀕臨崩潰的媽媽懷著二胎，帶著兒子選擇自殺……
或許，不歧視，是我們能給予患兒家庭最基本的尊重。如果孩子的班上有自閉症同學，請不要把他們視作負擔，也請告訴孩子他們只是來自星星的孩子。
大量調查結果表明，正常兒童的學業進展並不會因為被安置在有發展障礙兒童的班級裡而受到負面影響，相反，在融合教育的環境中，正常兒童做得更好，他們更能通過與有障礙的兒童一起學習和生活，收穫更多成長：
1、有助於正常兒童了解社會的多元化。
孩子通過自閉症兒童有機會從小就了解到社會本來的樣子，學習如何接納別人的不同，如何與不同於自己的人相處。
2、可以讓正常孩子和自閉症孩子互相影響，共同成長。
普通孩子在與自閉症孩子的相處中，不僅影響著他們的包容心，更可以促使他們彼此間相互學習，共同成長。
正常孩子學習寬容待人、更容易合作，適應能力更強；同時，自閉症孩子也有機會享受與同伴在一起的接納和認同，大大增強了他們努力進步的動力和信心，他們會表現得更陽光，更願意克服障礙。
翻看了很多自閉症資料，
一句患兒家長的話始終縈繞在心
「我只希望能比我的孩子多活一天。」
期待更完善的社會保障體系，
希望世界的愛與溫暖，
能源源不斷地傳遞給星星的孩子。
希望患兒父母能疼惜自己。
生活實苦，請你們足夠相信。
創意策劃 / Parents全媒體中心
美術設計 / 超人S
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