認識阿爾茨海默式病（老年性癡呆）和看護

概述

阿爾茨海默氏病 (Alzheimer』s disease, AD) 是一種可引起大腦異常變化的疾病，主要影響記憶和其他心智能力。阿爾茨海默氏病是一種疾病，並非自然衰老的正常表現。記憶喪失是常見的首發癥狀。隨著病情的發展，推理能力、語言能力、決策能力、判斷力和其他關鍵技能逐步喪失，使得在沒有他人（通常來說是家庭成員或朋友）幫助的情況下無法進行日常生活。個性和行為有時會發生不易相處的改變，但這並非必然會出現的癥狀。

阿爾茨海默氏病對被診斷為 AD 的人和那些承擔看護責任的人都構成了真正的挑戰，但這並不意味著不再有歡聲笑語、親朋相伴的時刻。AD 通常會有一個緩慢的發病進程，因而人們也就有時間適應診斷、提前規劃、共度有品質的時光。

阿爾茨海默氏病是老年人最常見的一種癡呆症。術語「阿爾茨海默氏病」和「癡呆症」經常互換使用，但病情卻不盡相同。「癡呆症」描述的是一個人因影響記憶力、注意力和推理能力的多種心智能力受到持久損害，而不再具備自理能力的疾病。癡呆症可由許多不同的醫學病症（如嚴重的頭部損傷或大中風）引起。其他常見的癡呆症包括路易體癡呆、額顳葉癡呆、血管性癡呆和帕金森病癡呆。

雖然 AD 的病因和進展還沒有完全被了解，但是越來越多的證據表明，大腦最初的變化最早發生在患有 AD 的人出現癡呆癥狀之前的 15 年。某些大腦掃描可以檢測到這些變化。不過，這項工作還不夠先進，不能用於預測誰以後會患上阿爾茨海默氏病。

AD 患者可能在診斷前三到五年表現出疾病的癥狀。出現變化但尚未完全發展成 AD 的這一階段稱為「輕度認知障礙」，即 MCI。需要了解的是，並非患有 MCI 的所有人都會繼續發展成 AD。事實上，多達 40–50% 的人可能永遠也不會患上這種疾病。早期的問題往往會被視為衰老引起的正常變化；而只有在回顧過往時，看護者才會發現癥狀已經出現多年了。雖然人們在確診後的存活期通常是四到八年，但是活夠 20 年也並非那麼的不尋常。為了便於理解疾病發展過程中發生的變化，AD 一般分為三個階段：早期、中期和晚期。但是，個人出現的癥狀將因人而異，且癥狀的發展也會各有不同。

目前沒有任何單項檢測能夠實現對 AD 的診斷。醫生首先需要確定記憶喪失是不正常的，而且癥狀模式與 AD 相契合，這有時需要進行專門的記憶檢測。醫生然後需要排除可能引起相同癥狀的其他疾病。例如，類似的癥狀也可能是由抑鬱、營養不良、維生素缺乏、甲狀腺和其他代謝紊亂、感染、藥物副作用、藥物和酒精濫用或其他情況引起的。如果癥狀是典型的 AD 癥狀，而且沒有發現任何其他原因，則可做出診斷。技術熟練的醫生做出的這種診斷是非常準確的。

評估是否患有阿爾茨海默氏病的請求通常是由發現記憶問題或異常行為的家庭成員或朋友提出的。醫生開始這項評估時，通常會獲取健康史、進行身體檢查並評估患者的認知能力（感知、記憶、判斷和推理的心理過程）。此方法可以幫助醫生確定是否需要進一步的檢測。主要保健醫生可能會向患者推薦由指定的阿爾茨海默氏病診斷中心或者由神經科醫師、癡呆症或老年病專科醫生進行更廣泛的檢查。此檢查可能包括全面的醫學評估和病史、驗血和腦部掃描（MRI 或 PET），以及廣泛的神經學評定和神經心理學評定。癡呆症評估應該包括與相關人員的面談，這些人員既可以是家庭成員，也可以是與被評估者有著密切聯繫的其他人士。

在鑒定 AD 的「生物標誌物」方面正在取得快速的科學進步。生物標誌物是血液或腦脊液 (CSF) 中或者腦部掃描上屬於 AD 標誌物的異常發現。強有力的證據表明，CSF 的特殊檢測可能有助於診斷。現在，還可使用 PET 掃描看到腦部的澱粉樣蛋白（AD 中主要的異常蛋白質）。隨著知識的進步，這些檢測可能會進入臨床應用。不過，即便是現在，它們也顯然並不足以作為診斷 AD 的全部依據。診斷仍將取決於熟練而全面的評估。

尚且沒有人完全了解阿爾茨海默氏病的病因，並且目前還沒有治癒方法。不過，研究人員近年來取得了相當大的進展，其中包括針對早期 AD 開發了數種藥物，有助於暫時提高認知能力。

經證實，三種主要藥物多奈呱齊（安理申）Donepezil (Aricept)、卡巴拉汀（艾斯能）Rivastigmine (Exelon)和加蘭他敏（利憶靈）Galantamine (Reminyl)有助於改善記憶，副作用有限，通常表現為腸胃不適。艾斯能以貼片形式提供，對於吞服藥丸有困難的人士很有幫助。不過，這些藥物不是對每個人都有效，而且它們的效果僅限於早期和中期 AD。另一種處方葯鹽酸美金剛胺（鹽酸美金剛）Memantine HCl (Namenda)也有助於延緩 AD 的進展，通常與上述藥物結合使用。醫生也可以開藥來幫助減少不安、焦慮和不可預知的行為，以及改善睡眠模式和治療抑鬱症。

定期就診很重要。心智狀態突然發生顯著變化可能是重大可治療疾病（如尿路感染 (UTI)、肺炎甚至是骨折）的主要癥狀。如果醫生知道患者的情況，便可很快看出心智狀態的變化。但是如果他們面對的是一位多年未見的癡呆患者，就會很難知道是否發生了什麼變化，並且可能不會啟動正確的病情檢查。

阿爾茨海默氏病被稱為一種家庭疾病，因為看著親人的身體狀況慢慢惡化會給每個家庭成員造成持續的壓力。有效的治療將滿足整個家庭的需要。看護者必須專註於自己的需求，花時間關注個人健康，並在看護中定期獲得支持和暫時休息，以便能夠在此看護過程中維持自身的健康。關於阿爾茨海默氏病的情感支持、實際支持、諮詢服務、資源信息和教育計劃，都能幫助看護者為親人提供最好的護理。

對於看護者而言，說起來最容易而接受起來最艱難的事情莫過於照顧好自己的建議。正如一位看護者所說，「對自己的關愛就是給親人的關愛。」通常很難預見每天早晨等待著您的護理任務。

通過培訓，看護者可以學會如何管理具有挑戰性的行為、提高溝通技巧並保證阿爾茨海默氏病患者的安全。研究表明，當看護者（在線或親自）通過看護者培訓學習技能並參加支持團體時，他們的壓力更小、身體更健康。參加這些團體可以讓看護者更長時間地為親人提供家庭護理。

剛開始成為家庭看護者時，很難知道從何做起。也許您最近才意識到某位親人需要幫助，他或她不再像以前那樣自立了。又或許他們的健康狀況突然發生了變化。

看護者的角色隨 AD 患者需求的變化而變化。下表總結了 AD 的各個階段、期望的行為類型以及與疾病的每個階段相關的看護信息和建議。

• 記不住最近發生的事件或談話、月份或星期幾

• 反覆問同樣的問題或不斷重提舊事

• 喪失財務管理能力，在開立支票時出錯

在早期，看護者和 AD 患者會想要花時間適應診斷並為未來制定計劃：

• 學習： 您對 AD 越了解，就越容易承擔起看護者的職責。儘可能多地了解早期和中期 AD；還不需擔心晚期的問題。找其他看護者進行交談也是一個了解和理解個人經驗的好方法。最難學的一件事就是區分開疾病本身和您的親人。特別是在早期，看護者可能會發現自己在想，「他這樣做是為了刁難我！」或「她只是在偷懶。」在這些情況下，使看護者心煩意亂的行為通常都是疾病過程產生的結果，而不是 AD 患者在試圖傷害或挫敗看護者。

• 情感支持： 對於被診斷者和看護者來說，AD 的診斷可能會是一段令人心痛的經歷。AD 患者可能會不記得或不承認患有這種疾病，或者曾經被告知他們有阿爾茨海默氏病。試圖說服他們是徒勞的，讓看護者感到沮喪。看護者需要通過諮詢服務、支持團體或其他家庭成員獲得適當的情感支持。這樣做的目的是要建立一個情感支持系統，使之隨著您看護角色和情感挑戰的變化而進行增長和改變。抑鬱症在 AD 患者的看護者中很常見，應該加以應對。

• 家庭角色： 隨著病情的發展，AD 患者要履行他們在家庭中通常扮演的角色將會更加困難。例如，如果 AD 患者是家裡唯一的司機，家庭成員就需要找到替代交通方式（例如，學習開車、從家庭和朋友中招募志願司機、使用公共交通工具或輔助交通工具）。如果過去通常是由 AD 患者準備所有的飯菜，那麼現在看護者就要開始學習做飯了。如果過去是由 AD 患者負責家庭財務，那麼其他人就需要承擔起這個角色。儘早關注這些問題將會讓 AD 患者幫助看護者為未來做好準備。

• 財務： AD 會是一種治療昂貴的疾病。需要開始制定相關策略，以應對家庭隨病情發展而承擔的越來越重的財務負擔。財務規劃應該包括檢查您的保險範圍，例如健康、殘障、長期護理。請注意，Medicare 不支付長期護理或監護費用。Medicaid 是依靠有限收入生活的人士的安全保障，為符合資格的人士提供承保。

• 不易處理的行為經常出現，但並不總是如此。常見示例包括：憤怒、猜疑、反應過度和偏執（例如，認為家庭成員偷錢或配偶有外遇）

• 重複提問或說話的次數增多

• 神志恍惚或日落綜合症（即在午後和傍晚坐立不安或躁動）

• 害怕洗澡

• 飲食問題，餐桌禮儀變差

• 不自主漏尿（失禁）或有尿「事故」

• 囤積物品，特別是紙

• 不適當的性行為

• 暴力行為——擊打、叫喊、全副武裝自我保護

• 將從需要幫助選衣服和記得換衣服，發展到需要幫助穿衣服

• 將從需要關於個人護理的提醒，發展到需要幫助洗澡、服藥、刷牙、剃鬚、梳頭、如廁等

• 語言表達和理解方面面臨更大困難，特別是在嘗試說出物品的名稱時

• 空間問題（例如，找不到路，有時甚至在家裡也是如此）

• 喪失閱讀、寫作和算術能力；跟不上電視節目的故事情節

• 失去協調性常常導致拖遝的腳步或步態問題

• 將需要護理或監護；可能是一天24 小時

• 有時可能會失去辨認家人和朋友的能力

在 AD 的中期，看護者的角色將擴展到全職。保障 AD 患者的安全將成為首要任務。AD 患者和看護者都需要得到幫助和支持。

處理具有挑戰性的行為： 我們通常利用直覺來幫助我們決定需要做什麼。不過，應對阿爾茨海默氏病和其他癡呆症是違反直覺的；也就是說，通常正確的做法與似乎正確的做法正好相反。

情感支持： 人們在護理患有 AD 的親人時，常常會感到孤立，而且會在被護理者發生變化時產生悲傷和失落的感覺（請參閱 FCA 資料書 看護和模糊性失落(Caregiving and Ambiguous Loss) ）。從專業人員、家人、朋友和/或支持團體獲得情感支持，以及定期從看護責任中解脫出來，對於看護者的身心健康至關重要。如果您感到沮喪或者焦慮，一定要和您的醫生談談。

暫托護理： 看護者需要定期的休息或「暫緩」提供護理和幫助。暫托護理包括在家中的幫助（另一個家庭成員、鄰居、朋友、僱傭的看護者或志願看護者）和家庭外的幫助（成年日托或在輔助護理機構短暫停留）

安全： 創造一個安全舒適的環境很重要。職業治療師或物理治療師可以提供相關建議和幫助，使家庭對於看護者和接受護理者更為安全。詢問您的醫生、當地阿爾茨海默氏病協會 (Alzheimer』s Association) 或老年人地區代表處 (Area Agency on Aging)，讓他們推薦一位在家庭改造和輔助設備方面有經驗的專業人員。對於有可能在外面迷路的 AD 患者，應該通知當地警方，並且應該將此人登記到阿爾茨海默氏病協會 (Alzheimer』s Association) 的安全返回計劃（Safe Return）。

醫療護理： AD 患者將需要接受持續的醫療護理，以應對 AD 和可能出現的任何其他健康問題。隨著時間的推移，看護者將承擔起向醫務人員提供狀態更新的責任。確保在患者的病歷中記錄了信息發布，以便醫生可以和您自由地交談。與醫生和其他健康護理專業人員建立積極的關係非常重要。您將需要他們理解您作為看護者的角色，聽取您的意見，並且作為團隊成員在提供適當的醫療護理方面與您合作。

看護的壓力會影響您的健康。一定要照顧好自己，讓自己得到定期的醫療護理。如果您需要住院或需要從您的看護職責中抽出時間，可以安排緊急暫托護理。一個健康受到嚴重影響的看護者可能需要為親人考慮其他的選擇（如居住護理機構）。

規劃未來： 許多看護者希望將他們的親人儘可能長時間地留在家裡。但是，相較於可以在家裡提供的護理，如果需要更多的護理或者需要不同類型的護理，那麼居住護理往往是退而求其次的最佳選擇。許多輔助護理機構都有專門為癡呆患者設計的計劃。僱傭居家護工是把您的親人安置到護理機構的替代方案。

• 喪失溝通能力

• 無能力辨認人員、地點和物體

• 在所有個人護理活動中需要接受全面協助

• 喪失行走能力

• 喪失微笑能力

• 肌肉可能會萎縮

• 可能會喪失吞咽能力

• 癲癇可能會發作

• 體重減輕

• 大部分時間用來睡覺

• 可能表現出有吸吮物品的需要

• 大小便失禁

• 安置： 如果家庭需要護理患有晚期阿爾茨海默氏病的親人，則應該深思熟慮將其安置在專業護理機構或癡呆症護理機構，因為那裡可以提供充分的管理和監護。

• 臨終關懷： 臨終關懷服務旨在支持生命將盡的個人。這些服務可能包括支持團體、訪視護士、疼痛管理和家庭護理。臨終關懷服務通常是通過治療醫生來安排的，通常在醫生預期一個人活不到六個月的情況下才可使用。有多個組織專門幫助家庭應對臨終關懷的挑戰。

再次強調，請牢記雖然阿爾茨海默氏病會對 AD 確診患者和承擔看護責任的人士產生改變生活的影響，但這並不意味著不再有快樂的時刻。儘管相關挑戰是真實存在的，但是這種疾病通常進展緩慢，人們還有時間去共享歡聲笑語、親密關係和社會體驗。您將有機會提前管理法律和財務問題，並適應診斷，這樣您就能充分利用您的時間。