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20多年前因輸血感染艾滋的人:有的憧憬愛情 有的兒孫滿堂

1995年的夏天,河南省新蔡縣化莊鄉,10歲的劉喜梅和家人在田裡忙活。二叔把麥秧塞進脫麥機,喜梅則站在機器的另一頭,用簸箕接噴灑而出的麥粒。連夜乾活的她有了幾分倦意,彎腰之際不慎把馬尾辮落進了機器卷軸的皮帶裡,一旁的嫂子見此情形,急忙把她攔腰抱住,但不料她連頭髮帶頭皮一起都被扯掉,頓時鮮血不止,喜梅暈了過去。送到醫院搶救了三天三夜,喜梅的命才被保住,但她從此失去了秀發,也因為這一次搶救輸血,感染了HIV病毒。九年後她才知道,這一次輸血徹底改變了自己的命運軌跡。

攝影&撰文/朱玲玉 編輯/驍

出品/騰訊新聞 騰訊圖片

喜妹身世苦,是個棄嬰,剛出生就被丟棄,被養父母抱養。可是養父早逝,養母患有癲癇也無法照料她,於是跟著二叔長大。 圖為沒有了半邊頭髮的喜梅,每天都戴著帽子,睡覺也不曾脫下,這一戴就是20多年。還記得那場意外出院後,她回到學校,經常被同學們取笑,陷入了自卑,於是輟學去外地打工一年。自小對她疼愛有加的養母卻久病不起,每天杵著拐杖到村口去盼著喜梅回家,不久就去世了。談及養母時,喜梅泣不成聲:“村裡人都說她傻,可是她是個好媽媽。臨去世的時候她還給我留了僅有的一百塊,囑咐我買點好吃的。”

2004年10月,河南新蔡進行了一次全縣普查,喜梅被檢測出艾滋病毒感染。“當時整個人都崩潰了,不去治療,在家等死。家人與我飯碗隔離,鄰居看到我就逃。二叔的臉上總是一片陰霾,他們都說我快不行了。”這一次輸血感染讓本就拮據的二叔陷入了絕境。二叔沒有放棄她,為了給喜梅掙生活費,他跑在工地上乾苦工。因為對喜梅的接濟,二叔還和家人有過爭吵。

為了不拖累二叔,喜梅自己搬到了鄉裡的衛生院。她想回到二叔家,可是村裡人一聽到她要回去,有的連忙躲出去打工,有的甚至到家裡吵架。於是,喜梅在衛生院獨自度過了八年時光。

2008年,喜梅和其他病友一起前往北京上訪,結識了一些公益人士。在當時,人們談艾色變,很多病友被趕出家門,房東也拒絕租住房子給他們。儘管抗病毒藥物可以控制病情,但併發症會讓他們常年生病,陷入貧困。喜梅深感病友們的不易,希望替這些輸血感染者爭取權益。於是,在社會善款的資助下,她回到新蔡縣城創辦了“喜梅互助之家”,十年間接待了許多無助的病友,幫助他們申請資助和醫療報銷,還為單身的青年感染者介紹對象。這十年,政府長期進行的防艾知識宣傳也起了效果,人們慢慢改變了對艾滋的態度和認識。

喜梅把新蔡縣每一個城鎮地區的病友都當作服務對象,每年都要拖著羸弱的身體走訪很多感染者家庭。到了節日,還把病友召集在一起聚餐,學習當地政策。有時想停下來休息,但只要病友一有事,她又決定堅持下去。

近幾年,由於政策的推動,對感染者的醫療補助已經實現實報實銷,對農村地區的貧苦戶也給予低保補助。“但我們還得繼續努力啊!”在新蔡縣城,感染者在牙科、婦科、外傷、痔瘡等方面的小手術都不能在本縣解決,到省城治療需增加十倍以上的費用,喜梅不得不繼續為此奔走。

2018年12月25日,一位青年感染者因為心肌梗塞驟然離世,喜梅前往墳前悼念。“這位病友生前希望得到一份真摯的愛情,最終都沒有如願,導致身體和心態都越來越差。”喜梅坦言:命運確實給了他們太多的磨難,自己也曾懷疑過生命的價值。如今,她覺得命運在給予苦難的同時,也在精神上饋贈了她。

楊勇在12歲那年因為車禍受傷而輸血感染,左腿落下殘疾。2008年,楊勇來互助之家尋求幫助,喜梅給他提供了住處。兩個人在互助和相處的過程中,漸漸生出感情,並於2013年結婚。“我們跑到民政局去領證的時候,工作人員叫我們先去體檢再來。我說‘我們倆都有艾滋,還要做體檢嗎?’他聽了之後,馬上就給辦了證。”說起這段經歷時,他們倆臉上洋溢著笑容。

每天晚上九點,喜梅和楊勇同時服用抗病毒藥物。

2012年12月31日,喜梅戴上了一頂假發,和楊勇拍下他們的第一張婚紗照。她希望自己能重新長出長髮,卻因為醫院拒絕為感染者做植發手術而一直沒能實現。他們還希望能再有一個孩子,但喜梅的身體情況暫時也不能實現。(注:通過母嬰阻斷藥物,感染者可生下無艾滋病毒的孩子。)喜梅愛狗,因為衛生院的那幾年裡,只有貓狗願意接近她。於是,夫妻倆一起養了七條狗。

1995年,蘇東升(圖右)因為一次外傷失血過多,在新蔡縣醫院輸血。出院之後,身體一直不見好,久病不起,長期的治療花完了家裡所有積蓄。2004年,通過全縣大普查,蘇東升才得知自己感染了艾滋。這個消息令這個家庭雪上加霜,蘇東升也被周圍人孤立起來。蘇東升曾有三次病危,有一次院方已經放棄對他的治療,讓他回家安排後事。他陷入長期抑鬱,但妻子從來就沒有害怕過艾滋病,依然細心照顧他,撬開他的嘴,給他喂上一口一口的爛米粥,蘇東升奇跡般地撐了下來。

在單陽家庭中(注:單陽家庭,既伴侶一方是感染者,一方健康。)都是由沒有感染的那一方承擔家庭壓力,因感染者不能從事重體力勞動,他們的愛人於是承擔所有的家務。

前些年,人們對艾滋的認識很有限,並不了解日常的接觸都不會造成傳染。“剛開始,人們看到我都會一哄而散。這幾年宣傳到位了,意識才開始改變。”現在,蘇東升終於可以跟村裡人一起坐著吃飯,甚至也和朋友一起去泡澡了。

蘇東升和妻子育有兩兒一女,都沒有傳染艾滋。女兒處對象時,為了讓女兒的婆家放下心中疑慮,他主動提出讓女兒去醫院做一次艾滋檢測。女兒確定沒有感染後,在長輩們的祝福下發展了戀情。

許多感染者非常操心自己子女的婚姻問題。儘管現在已有母嬰阻斷藥物,可以讓感染者生出健康的寶寶,但由於根深蒂固的觀念,有些人還是害怕與感染者同食同宿。蘇東升的小兒子就在找對象時遇到許多困難。

大兒子出去打工,蘇東升便和妻子照顧兩個小孫女。他感歎,苦難的遭遇讓家人們彼此更懂得珍視親情。在貧窮和疾病面前,真誠的情感是無法磨滅的。

蘇東升一直感激妻子的不離不棄,他深感“有這樣一位妻子是人生最大的幸運,如果沒有妻子的理解和陪伴,在鬼門關裡走了好幾次都不可能堅持下來。”

輸血感染者楊暗礁,是一位來自新蔡縣澗頭鄉柏莊村的青年。16歲發病那年,他才得知自己是因為小時候的一次外傷導致輸血感染。回想起那一段陰霾的青春時光,由於村裡人的隔離,他陷入了一段迷茫和自閉——不知道該怎麽面對這個殘酷的現實。

幸運的是,作為家裡的獨子,家人從來沒有孤立過他。這使他慢慢接受了這個事實,決定回校讀書,回歸正常的生活軌道。高中時,他暗戀同班的一位女孩,卻因自己的感染者身份不敢表露心跡,覺得自己配不上健康的女孩。大學後,他也曾和一位女孩戀愛,卻還是因為對方始終介意他的感染者身份而分手。

暗礁已經28歲,早就到了婚配的年紀。大多數青年感染者都面臨著和他同樣的困境。在新蔡縣,曾有一名女孩不顧家人反對嫁給一名感染者,可暗礁覺得這樣的運氣不是每個人都能有——感染者和健康人之間有一道無法跨越的鴻溝。“也許只有感染者之間才能建立一段平等的婚姻吧。”他希望能有這樣的婚姻,並且生兒育女。

青年感染者還面臨的一個就業問題。由於感染者身份,他們都沒有機會從事公務員、教師、醫生之類的公職,多數只能在當地從事服務業工作,或外出打工。有些公職人員發現自己被感染,也不願意冒著暴露身份的風險領取免費抗病毒藥物,轉而從別的渠道購買。圖為暗礁在朋友開的藥房裡當銷售。學建築設計的他,因為感染者的身份無法進入公司和企業,只能放棄所學。他說:“我們想要的僅僅是公平,希望在生活中不再被特殊化。”

(《中國人的一天 》第3350期 微信搜索公眾號“中國人的一天”或“chinaoneday”,說出你的故事;同時,我們也將繼續帶你看更多不同中國人的生活方式。)

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