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“賣血潮”後的艾滋病幸存者:像普通人一樣活著

河南上蔡縣艾滋病病毒攜帶者尹國志

“以後,主要是把這兩個孫子照顧著,照顧大就妥了,就這些心願”。河南上蔡縣楊屯鄉村民尹國志,20多年前經歷“賣血潮”,成為艾滋病病毒攜帶者,家中妻子、哥哥、弟弟均因感染艾滋病未得到及時治療去世。如今兒子兒媳在外打工,將兩個健康的孩子交給他照顧。(編輯/周維 螢火計劃特約稿件 本文取材自張玉龍紀錄片《早晚一爐香》)

影片丨艾滋病患者講述家人患病過程,3位親人因賣血感染艾滋病毒去世(時長2:39)

【“賣血潮”下的悲劇】

河南新蔡縣東湖村村民的HIV檢測報告單。圖/薑曉明 視覺中國

上世紀90年初期,在“快速致富”的大環境下,偏遠貧困的中原農村地區,成了便宜血漿的理想采集地。非法采集血漿活動以及采漿不規範操作,造成艾滋病病毒在賣血人群中大面積傳播。

當時賣一次血800CC價格為45元錢,比種莊稼賺錢快,為了抵抗貧窮,村民們對賣血樂此不疲,卻不知道身體被罩上了艾滋病毒的陰影。從1998年開始,河南上蔡縣一些艾滋病毒感染者病情發作,大批感染者陸續離開人世。

70歲的村民程學中和兒子、兒媳三人因賣血染上了艾滋病,兒子兒媳先後病逝。圖/中新社發 張燕領

如果不是武漢大學中南醫院的桂希恩教授的調查,悲劇也許會被藏得更深。

1998年底,桂希恩教授的一名學生發現河南上蔡縣文樓村村民接二連三地病死,但又不知是什麽病,便邀請老師去破解這個謎團。一去才發現不少村民都感染了艾滋病病毒,罪魁禍首就是曾在當地盛行一時的賣血。由此國內艾滋病高危人群警報被拉響,引起政府和公眾重視。

據新華社2001年報導:在文樓村3170名村民中,有賣血史的1310名,艾滋病病毒感染者498名。

2001年,上蔡縣文樓村兩位已出現發病症狀的艾滋病患者正在接受點滴治療。圖/新華社記者王頌攝

2003年初,國家陸續將“抗病毒藥”免費發放給艾滋病感染者,通過早晚服藥控制體內病毒。2004年春天,河南省下派76名省直機構幹部下駐全省13縣38個艾滋病疫情高發村莊,其中上蔡縣佔22個。

河南上蔡縣文樓村的防艾標誌。圖/毛北心 視覺中國

從這場“賣血潮”中幸存下來的人,病情得以控制。但20年過去了,社會大眾對艾滋病歧視和偏見,仍然令這個群體背負著比病毒本身更為沉重的壓力。

【像普通人一樣活著】

20年後,從那場賣血狂潮中幸存下來的人,身在何處?生活如何?

作為一個從河南上蔡縣農村走出來的青年導演,張玉龍將自己接觸的真實一面,展現在了鏡頭之下。

身處其間,在張玉龍的鏡頭下,鄉鄰中的艾滋病人與普通人沒什麽兩樣。悲慘或樂觀似乎都不足以定義他們的現狀。在藥物的控制下,他們早已學會了如何與身上的病和平相處。

平淡的畫面中,是農村艾滋病患者最平常不過的生活:麥收季節務農,農閑時節打工,年老的照顧孩子,年輕力壯的仍要賺錢養家。該乾活乾活,該吃藥吃藥。

尹國志,16年艾滋病病毒攜帶者,他的大哥、弟弟、妻子都因感染艾滋病相繼去世。如今他堅持每天早晚服藥,身體狀況正常,因省吃儉用缺乏營養導致身體瘦弱。兒子和兒媳在外打工,尹國志平時在家照顧兩個正在上小學的孫子。兒子、兒媳和兩個孫子均未感染艾滋病。尹國志最大的心願是把兩個孫子好好照顧大,就妥了。

王曉蘭(化名),14年艾滋病病毒攜帶者,曾去駐馬店、鄭州以及外省安徽賣血。從檢查出攜帶艾滋病病毒就未曾服藥,免疫力僅剩17。知道不吃藥不行,才開始接受治療。在家裡,她又是洗衣又是掃地、看孩子,手腳麻利如常人一般。

王全書,15年艾滋病病毒攜帶者,妻子和5個孩子未攜帶艾滋病病毒。王全書眼睛患有白內障,但為了養家會在建築工地做小工。

劉洋,因小時候打防疫針感染艾滋病,結婚後妻子和兩個孩子,均未攜帶艾滋病病毒。劉洋目前在磚窯廠做灑水工作,妻子在青島打工。

張付長,15年艾滋病病毒攜帶者,因間斷服藥導致身體出現不良狀況。2017年冬天他因病情嚴重癱倒在雪地裡,經及時搶救挽回生活。但從此兒媳不再讓他照看孩子,擔心會把艾滋病傳染給孩子。張付長如今一人生活在老房子裡。

艾滋病患者服用的抗病毒藥物。

目前,艾滋病患者的主要治療方法是抗逆轉錄病毒治療,通過三種或三種以上的抗病毒藥物聯合使用來治療艾滋病,最大限度地抑製病毒的複製,使被破壞的機體免疫功能部分甚至全部恢復,從而延緩病程進展,使其成為一種可控制的慢性疾病。據世界衛生組織2017年介紹,抗逆轉錄病毒療法方面的進展,艾滋病毒陽性患者現在可以活得更長、更健康。

隨著醫學的發展,艾滋母嬰阻斷技術已經非常成熟,艾滋孕產婦所生嬰兒感染艾滋病的幾率能夠降低到1%-2%左右。

影片丨河南上蔡縣楊屯鄉健康村民與感染艾滋病村民圍桌喝酒(時長2:14)

在張玉龍的家鄉,攜帶艾滋病病毒的村民和沒有患病的村民可以圍坐在一起吃飯、聊天、喝酒。這樣的場景,也許可以減輕甚至消除很多人對艾滋病病毒攜帶者的誤解和歧視。

【每個生命都值得被尊重】

上蔡縣楊屯鄉李宣村。

張玉龍出生在上蔡縣楊屯鄉李宣村。即使處在艾滋病高發區河南上蔡縣,張玉龍對自己家鄉的印象,與其他從農村走出來的年輕人別無二致——離家多年後,當他拿著攝影機對準自己的家鄉,才發現村子裡除了老人和小孩,幾乎看不到年輕人。同齡人的孩子已活蹦亂跳,小時候逗他玩的長輩已步履蹣跚。

張玉龍的父親。

張玉龍的父親也是一名艾滋病病毒攜帶者。2005年,正在讀初二的張玉龍第一次清晰地認識到艾滋病離自己如此近。那一年,他的父親被檢查出感染HIV。當時的他只知道村裡很多人是因為艾滋病而死的。

張玉龍的父親趕上了艾滋病藥物治療的普及階段,確診HIV後就開始接受治療,每天早晚吃抗病毒藥。他從來沒覺得父親是一名病人,只是需要每天堅持吃藥,定期複查,體力活重活都可以做。以前為了他的學費,父親依然在建築工地打工。

張玉龍也不認為父親的病對他有什麽負面影響,反而成了他追求夢想的動力。大學時,他受到致力於幫助受艾滋病影響的孩子上學的智行基金會的資助,完成學業。畢業後在智行基金會鄭州辦事處實習,拍攝和記錄了很多艾滋病家庭,讓他覺得一定要把這些經歷拍成電影。

張玉龍在《早晚一爐香》拍攝中。

2012年,結束實習的他回到曾經上大學的城市西安,在這裡準備了五年,存夠了到北京電影學院上學的學費和生活費,隨後在北京開始學習。紀錄片《早晚一爐香》便是他的畢業作品。

《早晚一爐香》海報。黃色和黑色的麥田代表家鄉那些活著和死去的艾滋病人。

片名《早晚一爐香》意指艾滋病毒攜帶者早晚吃藥,也意在隱喻他們明知命運卻每日都要“推石頭”的堅毅。

比起公眾對艾滋病的汙名化,張玉龍更想讓大家看到現在的鄉親們如何堅強面對生活。他希望讓公眾對艾滋病這三個字有新的認識,消除歧視。同時,也讓那些不敢接受治療的患者能坦然面對自己,接受治療。不管什麽原因感染艾滋病,每一個人的生命都值得尊重。

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(文中部分人物使用化名。本文未經允許,不得轉載)

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