醫生記錄臨終患者的講述：往往到了最後，還是會恐懼的

本文首發於南方人物周刊第579期

文 | 實習記者 陳梵 發自溫州

全文約5118字，細讀大約需要12分鐘

林曉驥為臨終患者做口述記錄

溫州醫科大學附屬第二醫院，血液腫瘤科。病房側邊是一間布置簡單的辦公室，一牆隔開走廊的喧囂。主治醫生林曉驥帶著患者李雄進來，坐下後，他率先開口，“哎，我們就聊聊天。”

2013年12月，他開始帶隊做醫院臨終關懷的志願服務，記錄患者和家屬的個人口述史。“就聊聊天”是這兩年林曉驥對患者最常說的一句話。

七幢16樓住院的多是老人，醫院日常生活比較寡淡，四人共享的房間，牆上一個32寸的電視，窗外望下去是建築工地和灰蒙蒙的城市。房間裡沒有走廊人來人往的熱鬧，只有醫護人員偶爾進出，即便老伴在，也多是相顧無言。他們一天話最多的是查房的時候，看到這個1米85的年輕醫生進來，西裝褲白大褂，戴著書生氣的無框眼鏡，兩眼就眯眯笑成道彎，“林醫生，你來啦？”

林醫生和其他醫生不太一樣。查房時，他詢問完病情還會和患者嘮嘮家常，聊一聊人生前幾十年的經歷，話不多，更多是在病床邊饒有興致地聽那些年代久遠的故事。老人都感到好奇，好奇他對他們過往人生的好奇。

可能沉默了太久，老人都願意袒露，願意講述自己的故事。採訪李雄的那天上午，林曉驥和一床患者從中國女排的比賽聊到老人以前的職業，他曾是,空軍飛行員教官。提到這個，半躺在病床上的老人一口氣坐直身子，棉被一掀，認認真真給林曉驥細數幾十年前閱兵的場景，眼裡迸出當年的神采。

林曉驥為晚期腫瘤患者辦理角膜捐獻

“有想過死亡這件事嗎”

林曉驥和他們熟悉起來，患者視他為值得信任的傾吐對象，家裡的大小事、不方便和晚輩或家屬說的都和他說。一些關係更好的，林曉驥會邀請他們坐下來，以訪談的方式，比較正式地梳理他們過去的人生。李雄就是他的第21個採訪對象。

李雄在折疊辦公椅上坐下來，兩隻手安靜地放在膝蓋上，背挺得筆直。

這位76歲的退伍軍人有點兒局促。他習慣了躺在病床上，仰視著和自己閑聊的醫生，旁邊護士在做檢查、家屬偶爾搭幾句話。但現在這個空間安靜、私密，一套桌椅，一個資料櫃，白牆前一瓶黃色馬蹄蘭，沒有檢查儀器和閑雜人等，他們四目相對，平視對方，說話需要更多的專注和思考。

訪談從李雄年輕時的經歷開始，他是黨員幹部，人生中最自豪的是自己當村書記主持修路的事。聊到興頭，他慢慢松弛下來，一隻腳支起，乾瘦的手臂搭在膝蓋上，身子向後一歪，一下一下地晃著椅子。

林曉驥對我說，他找訪談對象也是有選擇的，要足夠信任，願意敞開來跟他聊，也要有一定的文化背景，這樣才能對自己的過去有整理和思考的能力。2013年，他和溫州口述歷史研究所所長楊祥銀決定要給醫院臨終病人做口述史，兩人一起列訪談提綱，第一部分是患者的人生回顧，第二部分是讓患者聊聊疾病對自己的影響和自己的一些思考。

最開始的幾個採訪，林曉驥有點僵硬，攥著一張寫滿問題的紙，從第一條到最後一條，開啟刷題模式。

後來他慢慢積累訪談經驗。這不像平時的閑聊，可以不假思索地應和，他需要一直關注採訪對象：當天情緒狀態如何，有沒有做手術，前一天晚上有沒有睡好覺；在他們的敘述裡，哪些地方可以敲一敲、深挖一點，哪些地方可以輕輕撥一下、將訪談自然地引到他想了解的地方。

林曉驥坐對面，斜靠在椅背上，津津有味地聽李雄講故事，同時觀察他的變化。從年輕時的歲月一直往後回放，李雄情緒平緩下來，談到自己檢查出病情後到醫院化療、住院的經歷。在一個談話的空當，林曉驥問：

“有想過死亡這件事嗎？”

李雄一怔。

有人聲的時候才睡得安穩

“啊，現在這個沒關係，我就要痛快一點，沒有痛苦。不怕事，兩眼一閉，兩腳也不知道了，也不就是那麽一回事，是吧？”

李雄有點遊離，語氣輕飄地說完，似乎自覺不太滿意，補充說自己堅定支持安樂死，又講到以前在部隊訓練、打仗時早已養成的那種不要命的精神，急急地想向林曉驥說明自己一點也不怕死。

林曉驥沒說話。

這個回答在他意料之中。死亡是一個人人忌諱、但在16樓無可避免的字眼。對血液腫瘤科的住院患者而言，這不是一個瞬間動詞，而是一個持續性動詞。每個人的時間不一樣，有的是兩三個星期，有的是兩三個月。平時，大家都盡力不把它當事兒。

有醫生會和患者開玩笑，“你也不用記什麽，反正這個藥嘛，就吃到你不行為止。”查房時患者被問到害不害怕死亡，大都哈哈一笑，“不怕”“我早就做好準備了”“死沒關係，不要痛就行。”

“他現在是雲淡風輕、視死如歸的樣子，但往往到了最後，還是會恐懼的，求生欲會很強烈地爆發出來。”訪談結束後，林曉驥說道。

這是他長期觀察所得。在這裡，很多患者晚上睡不著覺，睜著眼一直盯著天花板，直到白天比較喧鬧、醫生護士進進出出有人聲的時候才睡得安穩。

即便是見慣生死的老醫生也一樣，“以前醫院老主任給患者做手術時還跟我們說，‘我啊遲早有一天要落到你們這些小兔崽子手裡，到時千萬別給我轉ICU還有插管什麽的，我可想得很開。’”林曉驥回憶，“可真到了他們躺在病床上，也還是很恐懼死亡。其實他們也知道自己好不了，但還是想做點什麽。查房時我問他們哪裡不舒服？不說話。要不要輸血？點點頭。”

家屬也一樣。有的出於孝道，竭力請求醫生盡可能延長患者哪怕一分鐘的生命，插管、呼吸機全部接上，化療，放療，反反覆複折騰患者的身體。還有一些家屬忌談“死”，偷偷找到林曉驥，問醫院能不能將胃癌患者住院的地方安排在樓下的消化科，“為什麽呢？腫瘤這兩個字一看就是癌症，知道快不行了，怕患者不願意來。消化科的話他們還可以和患者說只是腸胃出問題，吃點藥就好了。”

和李雄談完之後的兩個月，林曉驥陸續採訪了其他患者。幾乎每個人都會說，他們恐懼痛苦多於恐懼死亡。作為醫生，他可以對症治療，拒絕過度醫療，盡可能減輕患者生理上的痛苦。但心理上，每個人的境遇都不同。他見過極端的患者抗拒治療帶來的痛苦，試圖割腕自殺，或者三天時間滴水不進，活生生把自己餓死。

林曉驥為老人做家訪

循序漸進地面對死亡

“我們都在說減輕痛苦減輕痛苦，但‘痛苦’的定義到底是什麽？”

口述史訪談讓他可以對這個詞抽絲剝繭。林曉驥採訪過另一個退伍軍人張建國。老人說話中氣很足，看上去並不虛弱，談到自己嚴重惡化的病情也是快速揮揮手，十分強硬，在病床上倒像個威嚴的長官，讓醫生護士都有點兒怕。住院期間，張建國一直強調自己死後要捐獻器官，當兵出身的他反覆念，要“光榮地來光榮地走”，甚至比對自己的病情更加重視。

“但其實，他越強調這個‘光榮’，我就越察覺到他對死亡那種隱隱的不安。”

和張建國的訪談中，林曉驥發現，儘管張不停強調自己的願望，但他對器官捐獻的具體要求和流程並不清楚。當老人得知只有角膜可以被使用時，頓時失望。清楚地看到張建國眼裡那一瞬間的茫然，林曉驥才意識到，他氣勢洶洶的背後是他對死亡的恐懼和對這種恐懼的厭惡。象徵著“光榮”的器官捐獻成了他回避自己這些“不光榮”情緒的方式。

不僅是張建國，許多別的患者也在訪談中袒露出各種複雜的情緒：對未了心願的執著，因為生病而拖累家人的內疚，或是子女在海外自己一人住院生活的孤獨。這些平時和醫護人員有說有笑的臨終患者，在一個更私人的敘述空間裡，與內心痛苦的根結照面，且這些根結都指向自己無法坦然面對的死亡。

作為採訪者、對話者，林曉驥坦言自己不是心理醫生，沒有專業的應對、疏導方法。但只要他看見、觸摸到患者的這些情緒，志願服務隊的工作就不會停留在表面，而是給予真正落到個人的臨終關懷：帶患者了解器官捐獻的具體流程，找到家屬一起來討論、簽協定；和志願服務隊的醫學生一起研究《雷雨》，前後翻看好幾遍，幫老人完成他希望將人生經歷改成劇本的心願；寫郵件、打電話聯繫上患者的親人，讓他們見面。

“我想做的是能循序漸進地讓患者坦然面對死亡，有尊嚴地離去。什麽是尊嚴？他能平靜接受、面對自己要死這個事實了，甚至有在認真考慮交代後事了，那在我看來這個工作就是成功的。”

從患病的“身體”到有感情的“人”

星期天早上8點，林曉驥提著冒熱氣的小籠包到達醫院，胡亂吃完早餐，從走廊一邊的盡頭開始查房。從最後一間病房走出來時已經是10點多，科室前台的電話鈴響起，護士接通電話，幾秒後挪開話筒，喊住匆匆經過的林曉驥，“林醫生，又是找你的。”

林曉驥最近挺忙。2013年口述歷史臨終關懷志願服務隊成立，他成為第一批在浙江省推廣這項事業的人之一。之後五年裡，最初規模僅百人的隊伍擴大成由一千五百多名志願者和固定的醫生、心理谘詢師組成的服務團隊，為三百多名癌症晚期患者提供生命支持。2017年，他被提名溫州市十大感動人物，許多學術研討會邀請他做分享，電視媒體、新聞報紙頻繁聯繫醫院，希望能跟拍、採訪。

醫院還撥款新建了一間單人病房，在樓層盡頭，專門用於臨終患者的口述史訪談。林曉驥推開門進去，房間很大，光線充足，有獨立衛生間、一套桌椅、一台電視，牆上貼了淡粉色的碎花桌面，掛著一幅色彩明豔的版畫。坐下後，他頗得意地告訴我，房間的設計和裝修都由他一手操辦，在這兒他陪很多患者度過他們生命中最後的時光，當天下午又會有另一位患者住進來。

比起談論自己，林曉驥更喜歡講患者的故事。他熟悉他們的家庭、職業、年輕時的經歷、老伴的身體狀況、子女的生活狀態，最擔心什麽、最掛念什麽，甚至連患者當下鄉當知青時種植的作物和用途他都記得。一床患者家裡最近出了什麽事，四床患者仍對他30歲那會的什麽事耿耿於懷，七床患者年輕時中頭彩一樣的好運——好像對他而言，這些數字背後的人生經歷是最有意思、最值得講述和記錄的。

這和他2009年剛做醫生那會兒有很大不同。那時，這些數字僅僅是數字，對應的是不同的病情、檢驗指標和解決方案，他鮮少關注患者作為一個“人”的情感，仿佛他們都只是疾病的客體，除此之外和醫生並無更多聯繫，再回憶起那時候治療過的患者，也只剩一團團模糊不清的面孔。

那時他也是醫生裡面目不清的一個。和醫學院大多畢業生一樣，林曉驥得到一份穩定的工作，有穩定的生活，接下來要做的就是按部就班地工作，出論文、評職稱、爭取更高的資歷，之後幾十年的路都在腳下攤開，清晰，簡單。

直到2013年，林曉驥的父親因結腸癌去世，臨走前，六十多歲的人帶病跪在九十多歲的母親面前，顫巍巍地給母親洗腳，悔恨地罵自己不孝。他對父親的痛苦幾乎感同身受，卻無能為力。那是他第一次被臨終關懷這個概念觸動——不僅僅是他父親，他接診的素不相識的癌症晚期患者也需要。

敘述，消解人文和醫學的邊界

接受採訪時，林曉驥語速很快，回答很多問題都分點列項，即便回憶起父親的離世也一貫冷靜，邏輯清晰。唯獨談到做口述史項目的意義時，他有點犯難，撓著頭，好像不管怎麽說自己都不太滿意，覺得沒講明白。

對“意義”的困惑一直都在。和溫州市口述歷史研究所所長楊祥銀合作以前，這個學自然科學出身的理科生從未觸碰過口述歷史這一人文領域。志願服務開展之初，他把項目當作一個“實驗”。很快，他就發現這種思維模式不適用。

“因為我們研究自然科學的思維，就是乾預，比如說患者在乾預前是什麽狀態，通過我做口述史這種方式的乾預之後，患者變成什麽狀態，”林曉驥說，“我們總是要得出一個結論。”

但口述歷史並不能立刻給出結論，也不在於得出結論。一例例採訪做下來，他也在慢慢體會。對林曉驥來說，臨終關懷不是單向的施與受，而更多是醫生與患者互相關照的過程。他給患者足夠的耐心和共情，而患者，在他們人生軌跡的敘述裡，也給了他那些比數據指標、職稱、收入更深遠的生命觸動。他想到楊祥銀之前跟他說的一句話，“口述歷史和自然科學是不一樣的，你只需要去陳述一些事情，陳述本身也是一種意義。”

現在林曉驥把這個項目當成自己的第二事業在經營。他將自己定位成一個“呼籲者”，接受電視台、媒體採訪，希望能繼續推動溫州臨終關懷事業的發展。他在溫州醫科大學開設臨終關懷的課程，大量閱讀相關文獻、書籍，深入敘事醫學領域。他決定把“意義”的答案留給時間，自己在實踐中不斷尋找、積累經驗。他每個月給患者做採訪、回訪，記錄下來的文字、音頻檔案儲存在自己的檔案櫃裡，用作內部學習、討論的資料。他也逐漸在訪談中摸索規律，學習採訪患者的心理學和溝通技巧，什麽問題能打開他們的話匣子，怎樣與他們共情、並讓他們感受到共情，如何回應敘述裡的情緒，如何疏導，如何抽離，醫患關係之間的界線，等等。

“你現在這麽理性地做一件感性的事，不矛盾嗎？”採訪結束前，我問他。

林曉驥沒有遲疑：“如果純粹靠情感，那是一種互相消耗，一定要滿腔熱血的話，鬥志總有一天會被消磨掉，事情就做不久。能支持情懷長久走下去的還是規範化，我們服務的標準、內容是什麽？把這些建立起來，哪怕到時我不做了，這個事也能發展下去。”