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我們和遭遇癌症的年輕人聊了聊:恐懼、死亡、愛和被愛

本文作者:楊洋,編輯:徐卓君

「年輕」常與「健康」對應,「年老」終向「死亡」靠攏。「青年」與「癌症」遭遇,產生讓人難以接受的巨大錯愕感。

全國腫瘤登記中心的數據顯示,從 2000 年到 2013 年的 14 年間,20 - 39 歲年齡組的腫瘤發病率增長了近 80%,以 2013 年的人口統計計算,這一年,新增了 30 萬年輕癌症患者。

在我國,每分鐘就有 6 個人被診斷為惡性腫瘤,每 7 個人中便有 1 人因癌症死亡。其中不乏年輕人。

當不可避免的遭遇癌症之戰,我們還能做些什麼?罹患癌症的年輕人給出了自己的答案。

明天和意外,哪個先來?

「你永遠不知道明天和意外哪個先來。」年輕的外科醫生賈軻對我說。

「醫生的工作就像把兩節鐵軌連接到一起,讓病人的生命旅程暢通無阻。根本沒想到,我自己的死亡之旅,是如此混亂,如此沒有方向。」《當呼吸化為空氣》的作者,美國神經外科醫生協會最高獎獲得者保羅·卡拉尼什在書中這樣寫。

賈軻讀完了這本書的英文原版,他和保羅有著類似的經歷:一年前,在他博士後即將出站,眼前是嚮往已久的「應許之地」時,他接受了晚期肺癌的手術。

至少半年的時間,賈軻在手術日的早上都會咳上一陣,有血痰。他工作的科室在 4 層,一層有X光、二層有 CT,「都沒想著下樓去給自己做個檢查」。

時間是用來爭分奪秒搶救生命的:每周 4 天的手術日,每台手術平均 3 - 4 小時,結束的時間通常在夜裡 9~10 點。「我們科的病人比較危重,也許你只是喝口水的功夫,那邊儀器就報警要進手術室了。」直到癌症威脅到賈軻的生命。

「健康好比數字 1,事業、家庭、地位、錢財是 0,有了 1,後面的 0 越多,就越富有;反之,沒有 1,一切都只不過是 0,是空。」

生病前,還是外科醫生的賈軻穿著刷手服走過醫院的健康宣傳欄,沒有時間看上一眼。

「癌症是最好的死亡方式」

壞運氣、小概率、百分比,人生被壓縮成檢查報告上單薄的幾組數據,生死就印在上面。

兩年前的秋天,丁一醬 33 歲的人生切換到了寒冬模式。他被確診為神經內分泌腫瘤(NET),蘋果公司創始人賈伯斯所患即是如此。發病率僅有十萬分之 3,在所有癌症中不足 1%,5 年存活率 2%。

癌細胞擴散到胸膜、肝臟、肺部、骨骼、淋巴系統,一經發現,就是癌症晚期。「你這病太罕見,先回家等著,等到癥狀太明顯了再來試試化療吧,不過化療也應該作用有限,」確診時醫生這樣說。

人過而立之年,丁一醬的人生角色不斷豐富:父母的兒子、女兒的父親、妻子的丈夫。說為親人活著,也不為過。

「爸媽退休了,老婆沒工作,我其實是家裡主要經濟來源,我一倒的話,整個家就完了。」

《論死亡與臨終》一書中,「庫伯勒 · 羅絲模型」描述了中晚期疾病患者會經歷的 5 個階段:

  • 否認,不可能會是這樣;

  • 憤怒,這不公平,怎麼能這樣對我;

  • 討價還價,讓我活著看到我孩子畢業就好了,再給我幾年時間,我什麼都願意做;

  • 沮喪,我太難過了,何必還要在乎什麼呢?

  • 接受,一切都會好起來的。

在憤怒和討價還價的情緒中,丁一醬在天涯論壇寫下大量的文字記錄自己的癌症生活,並開始畫漫畫《丁神經與腫瘤君》。「也是托它的福,我學會了準時吃飯、學會了早點睡覺,學會了多花點時間陪伴家人。」

丁一醬在病房裡畫漫畫

「癌症是最好的死亡方式,它給你很多時間讓你跟親人告別,讓你安排後事。」丁一醬這樣說。

生病前,丁一醬做得最多的是工作 PPT,加班是一種常態。一位和他同齡的年輕局長問過他:你的十年規劃是什麼?

「(變成)和你一樣吧。」他開玩笑似的回答。

「現在不做超過 3 個月的計劃。」

僅晚了兩天,解放軍 307 醫院的二期靶向葯臨床試驗剛結束,他成為第三期臨床的第一隻試藥「小白鼠」。

三期臨床有真葯和安慰劑對照組,真葯與安慰劑比例 2:1,也就是說,有 33% 概率會吃到由澱粉、乳糖等做成的安慰劑。

複查後,藥物有效。這是近兩年來,為數不多的腫瘤停止進展的消息。丁一醬成功的躋身於吃到真葯的 2/3。

然而癌症的治療沒有一勞永逸。8 個月後,靶向藥物導致了嚴重的腎損傷,複查腫瘤進展超過 20%,判斷為靶向葯耐葯,達到了臨床出組的條件。

「生存還是死亡」的拷問再次擺在面前。

只是病人,不是罪人

在中國,「癌症」常與「死亡」劃上等號,是「恐懼」、「巨大花費」、「負擔」的同義詞。尋求社會認同的年輕人,被迫獲得「癌症患者」的身份後,上升通道也被掐斷了。

讀博出國前的例行體檢,毫無徵兆的改變了吳安的人生軌跡。B 超顯示:左腎實質性腫物,25 歲的吳安患了早期腎癌。得知自己患癌是在手術後的平安夜,吳安本以為自己只是長了一個良性腫瘤。

同一座城市裡,年輕人們在慶祝節日,吳安看著自己腹部清晰的馬甲線不肯相信,愛健身、作息規律的自己,怎麼可能成為一名癌症患者呢?就在一個月前,她還跑了一次半程馬拉松。

人生 25 年,吳安沒有認真思考過死亡。而今,它悄然而至,將她原本鬥志昂揚的生活計劃打得粉碎,將她的信心也擊碎。吳安形容,身上像安裝著定時炸彈,隨時擔心擦槍走火,時時悶頭問自己能否照顧父母晚年,能否掙錢回報父母?

心裡坍塌是對自己人生前 20 年的一些經歷都開始產生懷疑。

「有人說得癌症是做了缺德事,遭報應,我開始細數自己前二十幾年有沒有做傷天害理的事,但我的結果是無啊!」

除了身體上的一道傷疤,吳安的複查結果一切正常。她擺脫掉死亡的陰影,卻被「癌症患者」的身份剝奪了回歸正常生活的權利。

吳安找工作的時候,正聽到大學老師劉伶利患癌被辭退的新聞。

1984 年出生的劉伶利是蘭州交通大學博文學院的英語老師,學校得知她罹患晚期卵巢癌後將其開除。人事處處長告訴她:「不要給我哭,我見這樣的事情挺多的,學校有規章制度,我也沒有辦法。」

吳安是一名語言教育類的碩士,因為患癌,錯過了校招時間。她向一家月工資只有 2000 元,只需要大專學歷的課後家教培訓機構投了簡歷。

面試時,吳安錯過校招的原因引起了面試官的興趣。

「生病了,身體長了東西,住院割掉了。」她如實答道。

「是良性的……還是惡性的……」

「惡性的。」吳安脫口而出。

面試官面露難色:「雖然你很優秀,但出於你身體的考慮,恐怕不能勝任這份工作。」

「為什麼?我檢查過了,各項指標都好,我可以正常工作。」但吳安沒有得到這份工作。

吳安形容自己的第一次面試經歷像一次「暴擊」。

「你就想我爸媽抽著我的腦門說我是一個傻孩子的畫面。」

歧視堅不可摧,從癌症的打擊中走出來的吳安感到回歸正常生活的力不從心:「為什麼社會要這樣對待年輕癌症患者呢?我們只是病人,不是罪人。」

學會隱瞞才找到工作的吳安,對入職體檢惶恐不安。體檢醫生看見她身上的那道疤並沒有詢問,吳安得到了一份臨時培訓機構的工作。對於更高平台的工作,吳安還不敢考慮。

她很擔心嚴格的入職體檢發現她癌症患者的身份,將她淘汰出局。「是不是我以後就業方面就只能打打醬油,永遠不可能上升?」吳安問我。

吳安覺得自己沒有做錯什麼,但總是有一種負罪感。對於擇偶條件,父母放低了很多世俗意義上的標準,只希望她能儘快成家。吳安不想將就,「如果上帝告訴你這只是虛驚一場」,她要用自己的人生幸福為「癌症患者」的身份買單嗎?

命是自己的,一個人的抗爭

「上帝給我們安排每一次掙扎都有目的,跟死神親密接觸的機會都沒有過,那才叫白活了。」

《滾蛋吧,腫瘤君》中熊頓的回答,全曉平記得很清楚。但感染力持續的時間太短了。

5 年前,一位肝膽外科醫生為她做了左乳全切手術,局部麻醉。針對她的診斷,醫生們展開了激烈討論。一半人認為是乳腺癌,一半人質疑:她那麼年輕怎麼會?一年半後,全曉平病情進展,發生骨轉移。

大學二年級,全曉平左胸上的硬疙瘩已經長大到 5 厘米。她想到省會鄭州的醫院檢查。母親找來家裡所有的親戚與她談:家裡的條件,去不起大醫院。經濟上沒有獨立的全曉平在哭鬧了幾天后偃旗息鼓。

骨轉移後,全曉平開始自己做主。「我自己會問為什麼之後,彎路走得越來越少了。」在近 2000 人的乳腺癌轉移 QQ 群裡,全曉平得知中國科學院腫瘤醫院有針對乳腺癌的臨床實驗組,檢查費用和治療費用免費。

進組檢查的過程中,母親借故回了家。全曉平一個人坐 17 個小時的長途客車每月往返於河南南陽和北京之間。

全曉平漫長的治療總是一個人

五年,除了病,一無所有。她的強大對手有兩個:不斷擴散的癌細胞和永遠緊張的治療費用。

五年裡,全曉平的病情一直在進展,親戚的談話也進行了一輪又一輪,錢始終擺在第一位。8 個療程,全曉平耐葯出組了。

腫瘤繼續增長,醫生建議肝栓塞,手術費用需要 4 萬元。母親和她商量:「要不,咱不治了吧?」命是自己的,全曉平不肯放棄。術後一個月,肝臟又出現了新發腫瘤。醫生的建議是,換藥,繼續維持,直到有了新葯,再次入組。

她陷入兩難的境地:一邊感到被拋棄,一邊感到很內疚。「我媽常說,你爸一年五六萬的工資,錢都到哪兒去了?」

在知乎上,一位年輕的乳腺癌患者說:「在治療過程中所遇到的問題,可能遠遠不及你在未來的生活中遇到的一些困難」。

全曉平在病房裡,等來了自己的男朋友。他一直在哭,轉述著母親的建議。「我媽說,如果你愛我,你會離開我」,「我媽說,如果咱們不分手,她將來就不給我買房子、帶孩子……」

喜愛植物的全曉平

全曉平的人生是遺憾、恐懼、掙扎、短暫的快樂構成的。每次複查,都是一次大考。掃描了就診卡,從自動印表機裡打出 CT 結果,全曉平顫抖的拿著還發熱的紙張從最後一行結論倒著往上看。

「沒有進展、腫瘤縮小」是人間最美的詩句。

她自卑、普通,怎麼能和活得精彩的人比?這個喜愛植物的姑娘覺得自己就像漫山遍野的蒲公英,哪裡值得關注?

人生沒有白走的路,全曉平依舊在路上

一場路途,殊途同歸,每個人的生命重量不盡相同。生命個體的價值,無論成功、精彩與否,都值得珍視。與死神近身肉搏的年輕人,在病程裡成長,在認清死亡的面目後,鼓起勇氣掌控自己的人生。

「認清生活的真相後,還依然熱愛它」,這就是患癌青年的英雄主義。

題圖來源、攝影:常曉;責任編輯:任悠悠 王晨雪


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