2019年8月8日中午，對崔婧鑫這位患“先天性再生障礙性貧血”已經5年的花季女孩來說，無疑是一個燦爛的時刻——她和爸爸媽媽苦苦等了兩年多的骨髓全相合配型終於有了消息。然而，家裡已欠下十多萬外債，手術以及前後期所需要的巨額費用，對這個地處貧困山區的農家來說，無疑是個天文數字，他們一家又陷入絕望之中......
“螢火計劃”特約
攝影/視頻 文林 剪輯/卜雅靜
編輯/黃松 李木英
出品/ 中國社會扶貧網 騰訊新聞
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崔婧鑫出生於2002年，家住湖北省恩施市崔家壩鎮崔家壩社區曹家灣組。2019年5月，她因半夜兩點突然流鼻血，再次被送進恩施州當地醫院，六個小時後才徹底止住。這次，崔婧鑫被告知必須盡早進行骨髓移植手術，因為她已無法再繼續長時間等待了。
2014年的國慶節，那年12歲的崔婧鑫突然口腔潰瘍。父母帶她到恩施州民族醫院做檢查，沒想到，本是治療日常小病，卻發現血小板過低。當時，崔婧鑫的血小板已降到了34。
治療了半個月後，她被轉到恩施州中心醫院做骨髓檢查，確診為“再生障礙性貧血”。後來，他們一家輾轉來到武漢幾家大醫院檢查，再次確診崔婧鑫患“先天性再生障礙性貧血”。當這個只聽別人說過名字的疾病出現在報告單上時，她和父母都還不知道這意味著什麽（資料圖片）。
直到崔婧鑫被安排住進醫院，病情穩定後仍一直服用環孢素治療，每個月還要做一次環孢素濃度檢查以觀察病情，他們才知道這個“貧血”原來是這麽嚴重。治療持續到2015年下半年時，他們就花去了近5萬元，家中的積蓄已經用盡。
2019年8月9日，媽媽崔平菊含淚對攝影師說，當時崔婧鑫身體經常沒力氣，也時常無法集中精神，卻依然堅持在校學習。這比以前困難得多，但她喜歡上學，也願意堅持。可病情發展卻不管崔婧鑫的堅強，2016年正上初二的她因病情不穩定只能休學回家，這一年，每次看到小夥伴，她都很羨慕，也很痛苦。
崔婧鑫的爸爸胡蓮文說起這些也是直掉淚。那是2014年10月19日，當時在恩施當地醫院做骨髓檢查，醫生說需要做骨髓穿刺和活檢。因那時醫院條件差，檢查時，要從背上打眼用夾子從脊椎裡扯下一塊骨頭做化驗，過程十分痛苦。做爸爸的他在一旁心疼得掉淚，擔心女兒受不了，甚至還說下次做吧！但12歲的崔婧鑫卻說，下次做還不是疼啦！好歹都要做，這次不做下次也得做呀，一咬牙就做了。
其實這個“貧血”帶來的傷痛，遠不止這些。崔婧鑫剛面對這個突如其來的事實時，變得不愛說話，甚至會在晚上躲著媽媽偷偷哭泣。後來在醫生的鼓勵下，她才慢慢接受了患病的事實。她還時刻提醒自己要保持好心態，為自己好，也為了讓爸媽不再擔心。2019年8月9日，在崔婧鑫的家裡，她對攝影師說，她最大的痛苦是不能上學讀書了。去年考上市職中，剛去報了名身體就支撐不住了，只好回家。說到這裡崔婧鑫的淚水直在眼睛裡打轉。
早在2017年，當時休養了一年的崔婧鑫就迫不及待地提出回學校。沒想到，身體卻再度不適，她出現流鼻血、牙齦出血等症狀，血小板一度降到了5，被送往武漢同濟醫院搶救。就是這一年崔婧鑫開始了輸血治療，配合服用昂貴的艾曲泊帕控制病情，同時，也在等待著中華骨髓庫的全相合骨髓配型。
崔婧鑫心裡一直記掛著念書的事，疾病卻一次又一次讓她的上學夢破滅。2018年9月剛上高中的第一個周末，婧鑫流鼻血，等送到醫院時人已經暈倒。她的身體無法繼續讀書，只能再次休學。2019年5月，崔婧鑫在半夜兩點再次突然流鼻血，六個小時後才在恩施州中心醫院徹底止住。這一次，醫生告知必須盡早做移植。
誰都希望能快點，從女兒患病時當爸爸的胡蓮文就知道，這病只有骨髓移植才救得了。可等了兩年多，全相合骨髓還是沒有消息，2019年5月女兒病危入院時，武漢的一家醫院只好放棄了等待全相合骨髓。這時，武漢另一家醫院表示半相合雖有一定的風險，但還是可以做骨髓移植。這次胡蓮文選擇自己上了，雖然和女兒的骨髓只是半相合，手術成功率也只有60%-70%，不是最佳選擇，但病情已不允許長時間等待了。
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然而，兩個多月後事情有了轉機。就在2019年8月8日中午，他們一家苦苦等了兩年多的骨髓全相合配型終於有了消息，骨髓庫要求他們在一個月時間內做決定。可他們已欠下十多萬外債，手術以及前後期所需要的巨額費用，讓他們再次陷入絕望。
崔婧鑫一家雖然戶口簿上是三口人，其實她的外公、今年81歲的崔代輝老人一直跟他們一起生活。胡蓮文是外村人，當年經人介紹認識了崔平菊。他自己只有小學文化，崔平菊卻是當年響當當的高中生，他靠誠實和勤勞贏得了妻子的芳心。當年看到崔平菊腿腳不好，行動不便，他還主動做了“倒插門”。
面對來之不易的機會，隻念過五年小學的胡蓮文只能抱怨自己的無能為力。作為父親，他沒能給婧鑫一個健康的身體；作為家裡頂梁柱，他只能堅持做著每月只有兩千五百元工資的搬運工，儘管他知道這對於治療費用來說，僅僅是杯水車薪。
胡蓮文在武漢打工時的一位同事朋友，了解到他家的情況後，承諾在崔婧鑫治病期間，每月提供1000元的捐助，目前已支付了三個月。一些好心人也先後為崔婧鑫捐款，但無奈做骨髓移植的手術費、前期檢查和後期治療費用巨大，這些籌集到的善款，仍不能解決骨髓移植問題。
崔家壩社區早在2015年就把胡蓮文家納入低保系統，2016年將崔婧鑫的媽媽崔平菊選為護林員，2018年又轉為天保工程護林員。雖然有了一份穩定的事做，但一年收入也才6000元，這些能保證基本生活，卻填不了治療費的窟窿。
這些年來，崔家壩鎮立足發展綠色生態產業。崔婧鑫患重病5年，一家人除籌錢為她治病外，還在扶貧幹部的幫助下參與到村裡種萄葡、養豬等產業中，力所能及地找些掙錢的門路，以補貼開支。這是2019年8月9日，崔家壩鎮的扶貧幹部指導胡蓮文（中）加強葡萄管理。
崔婧鑫最大的願望就是治好病，上學念書，今後成為一名醫生。她的外婆陳冊珍受其父親的影響，會一些傳統的中草藥醫術，經常為當地百姓義務治療一些普通的眼科疾病。外婆的這些行為，對她起到了潛移默化的作用。崔婧鑫平時最喜歡王曉天的《榮耀》這首歌。她說：“這首歌可能比較適合我的心境吧！讓我覺得有種豁然開朗的感覺，一切經歷都是有意義的，只要我堅持不放棄，就一定能見到那輪‘紅日’。我想要成為一個勇敢無畏的戰士，不因為任何原因放棄自己的夢想。”
花季年齡是最美的年齡，也是最愛美的時候。崔婧鑫的媽媽說，女兒過去是留的長髮，因為吃藥多，抽骨髓檢查後，頭髮落得嚴重，今年6月22日，她就狠心剪了長髮。儘管如此，現在每天她都還是要對著鏡子梳好幾次頭。婧鑫曾想買一條自己喜愛的裙子，知道家裡困難，一直沒有開口。
如今，崔婧鑫每十天左右就要輸一次血，因為沒錢早已從武漢回家治療。2019年8月，在扶貧幹部的幫助下，她在中國社會扶貧網發起了扶貧眾籌項目。崔婧鑫說：“我記得有人說過‘堅持了不一定會成功，不堅持卻一定不會成功’，我真的很慶幸，我的堅持有機會等到大家的幫助，希望以後的日子我也能堅強地去尋找自己的‘榮耀’”。
夜幕降臨，儘管鄂西山區正值三伏氣象，但在崔婧鑫的家仍然讓人感到清風徐來，涼風撲面。此時，崔婧鑫和爸爸、媽媽坐在自家門前，夜色伴著高速路上遠去的汽笛聲。他們一家三口雖然在一起言語不多，但他們仍然對生活充滿了無限的想往和希望。
8月8日中午崔婧鑫一家等了兩年多的骨髓全相合配型終於有了消息，骨髓庫要求他們在一個月時間內做決定。這個貧窮的家之前已欠下十多萬外債，現在已無力負擔移植費用。請點擊掃描下方或文中二維碼，進入慈善募捐頁面，即可進行幫扶，為婧鑫增加一份希望！
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