全國血友病患者約13萬，僅二成能做好預防性治療

血友病，作為罕見病中的「常見病」，據估算，目前我國血友病患者約有13萬人，但真正能夠做好預防性治療的患者僅二成。

在北京中科血康血液病醫學研究院的血液病專家史淑榮主任看來，儘管國內有機構已經開始為血友病患者做登記，但由於登記機制不健全、病人流動性大等原因，其實很難統計血友病群體的具體數量。

「血友病的人群發病率約為1/5000至1/10000。以XX市婦兒中心為例，每年大概接診70至80個患兒，多的時候甚至達到200個。」史淑榮主任表示，但目前該市中心長期追訪的患兒只有40至50個，其難點在於大部分外地患兒診斷後回到老家就失去聯繫了，也無法確定患兒是否繼續接受治療。

預防治療血友病是關鍵，「按國際標準，血友病重度患者的預防性輸注頻率為每周2-3次，但受到治療費用、交通等因素的影響，有的患者只能達到一周一次。」史淑榮主任介紹，國內真正能做到每周三次預防性輸注的患者可能只有20%。

其實阻礙治療最重要的還是費用問題，患者如果實現預防治療，不僅要在思想上認識到預防的重要，而且也需要社會各界的支持和幫助。目前我國很多地區都將血友病的治療藥物納入到醫保目錄中，同時也將血友病納入到門診特種病當中，這樣在一定程度上減輕了患者的經濟困難，保證他們正常用藥。

但是由於我國地域寬廣，醫保政策還不能全部統一，很多地區的患者還未能享受到醫保的優惠政策，因此我國也在不斷頒布針對血友病患者的醫療政策，前期衛生部下達的「關於建立血友病病例資訊管理制度的通知」，顯示了政府對血友病患者的重視和關懷，同時也喚起了社會對血友病患者的關愛之情。

希望在各界的幫助下，血友病患者最終能實現規範治療。

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