跨越1300多公里，他終於找到了能治好兒子的大夫！

2018年10月26日，昆明的楊明（化名）正在婦產醫院的產房外面等待妻子生產。

妻子剖宮產生下了一個兒子，但一家人來不及高興，就把孩子轉到了當地最好的兒童醫院。

原來在妻子做32周胎檢的時候，超音波發現孩子脖子長了個包，有2.5*2厘米大。

罕見病，儘快轉院吧！

原以為到了省裡最好的兒童醫院，孩子的病能治好。

但沒想到，做了超音波和磁共振，醫生診斷孩子得了先天性梨狀窩瘺合併頸部巨大囊腫。由於先天性梨狀窩瘺發病率很低，加上孩子剛出生才幾天，當地兒童醫院沒有診治經驗，做不了手術。

/先天性梨狀窩瘺是一種罕見病。在胚胎髮育早期，受各種因素影響，可能會導致鰓裂畸形。先天性梨狀窩瘺是鰓裂畸形其中一種，佔所有鰓裂畸形的3%-10%。80%以上在兒童期發病，也有部分患者在青少年或成人時期發病，90%的患者發生在左頸。/

兒童醫院做不了手術，但孩子脖子上的囊腫卻每天都在變大，甚至壓迫了喉和氣管導致呼吸困難。為了改善孩子的呼吸，兒童醫院醫生給孩子做了穿刺引流，暫時解決了呼吸困難的問題，但這不是根本的辦法。

醫生告訴楊明：儘快給孩子轉到能做手術的醫院去吧。

「哪個醫院能治先天性梨狀窩瘺？」「誰是治先天性梨狀窩瘺的專家？」

當地醫院沒辦法，楊明開始在網上找醫院找專家，輸入了問題就看到了「好大夫在線網站」。在網站的「先天性梨狀窩瘺」頁面，排在第一的好評醫生，就是廣東省人民醫院耳鼻咽喉頭頸外科的陳良嗣主任。

陳良嗣：廣東省人民醫院耳鼻咽喉頭頸外科主任醫師，主攻並擅長耳鼻咽喉頭頸腫瘤診治，並以頭頸部先天性疾病診治享譽國內外，從醫20餘載、經驗豐富、技藝精湛。

楊明看到在陳主任的網站上不僅有很多先天性梨狀窩瘺的科普文章，還有很多和自家寶寶情況一樣的案例：

看到家長們跟主任的顧問對話，還有感謝信，楊明更加確認了陳主任就是可以治自家寶寶的醫生。

怎麼才能聯繫上遠在廣州的陳主任啊？孩子這麼小，大老遠去路上會不會有危險？這位陳醫生能不能看這麼小的孩子的病呢？醫院不會又不能處理吧？會不會把孩子折騰到廣州，結果白跑一趟？

一通電話，聯繫上了陳良嗣主任！

還好陳良嗣主任開通了電話顧問服務，楊明決定試試，給陳主任打個電話。認真填寫好了孩子的病情資訊，楊明約好了和陳主任的通話時間。

電話準時打了進來，楊明有些激動：「您是陳醫生嗎？」「嗯，我是陳醫生。」

楊明問了一連串的問題：「寶寶的病怎麼治？」「我們這裡治不了能去您那裡治嗎？」「孩子這麼小，醫院能治嗎？有新生兒科嗎？」「我們去廣州，孩子在路上會不會有危險？要提前做哪些準備？」……

因為楊明要帶孩子去廣州找陳主任手術，陳主任不僅一一回答了楊明的問題，還叮囑楊明來醫院前的注意事項：來之前給要給孩子再做穿刺引流，避免在路上出現呼吸困難的問題；這段時間不要讓孩子感冒；多拍點孩子的照片，對比看看病情變化；帶好出院小結和住院期間的檢查資料……

到廣州，給孩子做上了手術

2018年11月13日上午，楊明帶著出生18天的孩子來到了陳良嗣主任的門診，接著陳主任給孩子安排了住院。

入院後，陳主任很快給孩子做了微創手術，手術分兩步：

第一步，在頸部開一個小口引流囊液，緩解了日漸增大的囊腫對喉和氣管的壓迫；

/引流囊液/

第二步，經口內鏡燒灼手術。由於孩子太小，手術在耳鼻咽喉頭頸外科、麻醉科和新生兒科專家們的共同配合下順利完成。

/孩子手術後照片，先天性梨狀窩瘺手術通常有兩種方式：頸部開放性手術（也就是老百姓說的開刀手術）和內鏡灼燒手術，具體採用哪種方式要根據患者的實際情況選擇。/

在廣州省人民醫院住院一周後，楊明帶著寶寶回到了老家。又過了一周，按照陳主任的醫囑，楊明在老家的醫院給孩子做了甲狀腺功能檢查，把結果傳給了陳主任，結果顯示孩子甲狀腺功能恢復正常，也沒有感染。

陳良嗣主任說：「由於先天性梨狀窩瘺是罕見病，很多家長沒有聽過，很多醫生也未必見過和治過，不少患者可能面臨誤診誤治或當地醫院束手無策的情況。我們的團隊在診治頭頸部先天性疾病有著豐富的經驗，但對於外地患者來說，如何聯繫上我們確實是一個問題。好大夫在線為醫患之間的溝通交流搭建了一個很好的資訊平台，讓許多患者有的放矢，避免盲目就醫，大大方便了患者，尤其是外地患者。」

後記：因為經口內鏡燒灼手術有部分的患者不能保證一次成功，所以3個月後楊明還會帶著寶寶找陳主任複查，衷心希望寶寶能夠早日康復，健康成長！

陳良嗣主任帶領的團隊是國內唯一以「頭頸部先天性疾病診治」為研究方向的臨床科研診治團隊，目前已構建以頭頸外科為核心的，包括整形外科、麻醉科、影像科和護理單元的MDT團隊。

診治病種包括甲狀舌管囊瘺、先天性鰓裂畸形、淋巴管畸形、血管瘤及血管畸形等。經治患者來自全國各地（包括除西藏和新疆之外的其餘23個省、4個直轄市、3個自治區、2個特別行政區），2018年數據顯示省外患者鋼彈45.5%。

近10年來完成頭頸部先天性疾病診治1500餘例（其中先天性梨狀窩瘺已超過300例，為全球單中心最大一組病例）；在先天性鰓裂畸形診治方面有較多創新之舉和心得體會。

專業擅長：

頭頸部腺體腫瘤，頭頸先天性疾病，頸部內鏡美容微創外科，喉癌、下咽癌的各式功能保全性手術及各型頸淋巴結清掃術，局部晚期頭頸癌的器官保留綜合序列治療，顏面部皮膚腫瘤診治及美容修復，鼻腔鼻竇腫瘤、側顱底腫瘤、咽旁腫瘤手術，咽旁、顱底腫瘤診治。

看看其他患者的問答：

1.腮裂瘺反覆感染，如何根治？

3.腮裂囊腫發炎，如何控制？

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