抗癌管家提示：2015年3月18日，母親突然被發現罹患胰腺癌。從此，我開始了整整十三個月與癌症病人家屬在網上和現實中朝夕相處的日子。
遇見癌症，尤其是「癌中之王」胰腺癌，人們會怎樣驚慌失措？家屬們會做什麼，病人又會做什麼？哀痛和絕望來自哪些方面？
在這13個月裡，我看盡了人間的悲歡離合。
病人
有些病人不知道自己的病情，他們的家屬選擇了善意的隱瞞。
隱瞞，意味著不能去腫瘤醫院治療，否則謊言就會被迅速戳穿。
但是，即使不做根治手術，一些姑息性治療也必不可少。病人對於多次進出醫院和服用不知名的藥物難免心生疑惑。
很多病人都明白了，但是他們不會說。
胰腺癌患者多數都是中老年人，他們不希望子女為自己擔心。於是他們只好裝作自己對自己的病情一無所知。
疼痛和消瘦慢慢吞噬者他們的肌體，但是他們得不到正規的治療，得不到晚期癌症病人必需的止痛藥物。
在教材上，晚期胰腺癌患者的生存期是三到六個月。
而我在病人家屬群裡得知的最短生存期是18天。
家屬
有各種各樣的家屬。
一位家屬把六萬人民幣裝在點心盒子裡塞給主任醫生，希望老父親能得到更好的照顧，被退了回來。醫院要求手術的簽字人是有血緣關係的家屬，但是好幾個病人的父母已經不在，子女則在國外讀書，沒有回來。一個中年男人用自己的3000元私房錢託人從西藏買了蟲草給老父親，因為他的妻子絕對不會同意這樣的花費。歡迎大家搜索 抗癌管家，加入抗癌管家互助群和大家多交流。兒子努力研究父親的病情，利用字典閱讀各種各樣的英文治療指南。兒子放棄了父親的治療，並在床前給父親磕了三個響頭。面對父親食管癌、母親胰腺癌的雙重打擊，人到中年的女兒一直假裝鎮定，在網上炫耀自己帶父母治病時住了醫院對面的星級酒店。但是這樣的自我安慰真的能撫平內心的痛嗎？
女兒患白血病的男人如今在醫院照顧患胰腺癌的弟弟。他自豪地說，女兒用過一種昂貴的抗真菌藥物。
我總是保持微笑，傾聽和讚歎，這樣他們會開心一些。
醫院
在腫瘤醫院裡，絕大多數病人都已經清楚自己的病情了。
他們一遍遍敘述自己的病被發現的過程：疼痛，CT，第二次做CT，發現得早是多麼幸運，腫塊的具體位置，自發現到現在治療過程。
護士們都很忙，一路小跑。
家屬會不斷地向護士們表示感謝，然而，他們偶爾也會在極大的壓力下，突然責罵護士。
家屬們聚集在樓梯間抽煙。他們說：「我們不怕，這裡是全國最好的腫瘤醫院。」
他們在走廊裡三五成群討論，這裡醫生的醫術有多麼高超，自己是多麼充滿信心。
腫瘤醫院裡看不到貧困的病人和家屬。能來這裡的，都是條件不錯的家庭。
一個女兒為父親的病賣掉了房子，我記得他們住在六床。
這裡沒有人哭泣，沒有大批的親屬前來看望。很少有人送來鮮花和牛奶。
在網上認識的病友，常常在醫院裡見面。
腫瘤醫院的病房裡洋溢著奇特的愉悅氣氛，似乎每個人都充滿信心。
化療
化療中心秩序井然。
這是這座城市唯一的門診化療中心，和一般的點滴大廳並無區別。
一個病人，最多兩個家屬，否則坐不下。
病人和家屬們在化療點滴時滿懷激情地聊天。
「這個病不能吃雞，要發。」
「我家都是喝鴨湯的，涼性的。」
「我家吃過雞了怎麼辦，我認為雞湯很補。」
然後吃雞派和吃鴨派吵起來了，圍觀者趕緊勸架，轉移話題。
「你們吃靈芝孢子粉嗎？」
「海參好，每天吃一根。」
兩個老人從市郊趕來化療，老頭陪著老太太來的，輸完液體之後他們還得坐地鐵回去。
醫院門口的烤蕃薯很好吃，很多人買。
偶爾有人嘔吐，絕大多數人都用上了先進的止吐葯，化療嘔吐已經成了很罕見的事情。
「我已經做了一次大化療，三次小化療。」一個乳腺癌病人告訴我，大化療用藥多，是住院做的。
不同的地區醫保政策不同。「我們江蘇XX市，赫賽汀是可以報銷的。」
有人來發傳單，宣揚化療有害，傳單上句子不通，還附上了QQ號。
偏方
偏方是病人和家屬永恆的話題。
最熱衷於偏方的是一個來自東北的大哥，他帶妻子輾轉各地治療，從公立醫院到私立醫院。但是他堅持認為起效的是他用的那些偏方。他在樓下用手勢向一個外國家屬比劃偏方：「中醫，中醫你知道嗎？」QQ群裡討論的偏方更多。「你知道什麼是毅力嗎？我以前見到一個病人，生的壁虎、蟑螂，抓起來就往嘴裡送。」歡迎大家搜索 抗癌管家，加入抗癌管家互助群和大家多交流。「靈芝孢子粉要破壁的好。」「我媽每天吃一根海參。」一個遼寧小夥去學了「蜂療」，他母親始終沒有去醫院。「要是早點去學蜂療就好了，我媽說有效果。」「給我媽用之前，我在自己身上試過。」我一直沒問蜂療到底是怎麼操作的，怎樣才能讓蜜蜂準確地扎到自己。他們知道有醫院，醫院有更好的療法。
「那是我結婚的錢，我爸讓我別花掉。」一個家屬說。
找偏方的人，被錢困住了手腳。他們只能無奈地看著病人忍受痛苦。
耐葯
當病人出現耐葯，腫瘤醫院就不再接收他們了。
「我們沒有足夠的病床。」
我母親去了私立醫院。在私立醫院，還可以做一些大醫院不屑開展的療法，例如碘粒子植入、冷凍消融、神經阻滯止痛和各種對症治療。
一個大學教授的母親，和我母親成了病友。我們甚至打算去國外買最新的PD1抑製劑，但是基因檢測的結果是我們兩家都不能用這個葯。
有些病人去了乙級醫院。在那裡他們可以得到晚期的營養支持和止痛治療。
有些病人回到了家裡。
「可以去醫院開止痛藥，但是一次只能開三天的。」每隔三天，家屬就要擠一次地鐵，去醫院排一次隊。這僅限於大城市的病人。
在小城鎮和農村，止痛藥難以獲得。
一些病人因為風俗的原因，在臨終前用救護車千里轉運回家。
最終，沒有錢是最痛苦的，有錢也無力回天。
從腫瘤醫院出門，走幾百米就是龍華醫院。
廣安門醫院也很有名。
無論如何，有一分希望總是好的。
但是結局總是大同小異。
胰腺癌的五年生存期不超過5%。
每個家屬都知道喬布斯得的是神經內分泌瘤，不是導管腺癌。
病人去世之後，家屬會把消息告訴群友，然後就默默退群了。
轉眼，母親去世也已經兩年多了......
本文轉自指南解讀，由抗癌管家編輯整理。
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