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肺癌晚期做手術可以治好啊?—抗癌管家

抗癌管家提示:不知不覺,醫患深度交流營已經開展到第三期了。交流營在過去的兩期裡湧現出了很多感人至深的抗癌故事。其中,Fiona的故事具有很強的代表性,而她的故事都在這裡。

故事的起源

在2月底的時候我參加了Haalthy組織的醫患深度交流營-主要針對的是EGFR突變的肺腺癌患者。Haalthy邀請的三甲醫院醫生,通過4天的課程使我們十幾個人學習到了如何讓EGFR突變的患者療效最大化,還為我們深度解析了肺癌治療指南、肺癌如何康復以及學習中醫營養方面的知識,並且對靶向葯和免疫療法也進行了講解。

這次四個小時的課程糾正了我很多在網上和家屬群中口口相傳的的錯誤觀點。同時,把父親在治療過程中遇到的問題找老師解答。很湊巧的是,這次課程提到的一點正好適用於正在化療中的父親。因此,我還向老師請教了下一步治療方案,並把老師的觀點告訴了主治醫生,也得到了主治醫生的採納。

現在,我多麼希望能在我父親剛生病的時候,有Haalthy這樣的組織出現,為那時無助的我答疑解惑,能讓我少走一些彎路。畢竟,在癌症治療面前,每一步都需要小心謹慎,尤其是在目前國內醫療資源嚴重不足的現狀下,能有一個用數據說話的組織站出來,歡迎大家搜索 抗癌管家互助群,加入抗癌管家互助群和大家多交流。對於病人和家屬來說那就像是在茫茫大海中的一塊浮木。另外,感謝這個時代,能讓我們在網路上找到那麼多的資料,能讓病友和家屬們抱團取暖。但是要注意,在網路帶給我們海量資訊的同時,也是很容易誤導我們走到錯誤的路線上的。這個時候,權威的聲音出現,臨床的數據就顯得是非常重要的了。

流逝的時光

經過這幾天的課程,不禁會讓我想起陪著父親走過的抗癌路程。在2015年4、5月份的時候,父親出現了連續性的咳嗽,胸悶。游泳方面也從原來可以遊的2000米到逐漸遊不動了,體重也減輕了10斤。

CT的檢查是在本市三甲A醫院做的,顯示右上肺有磨玻璃結節,A醫院的醫生判斷可能是肺炎。因為沒有床位的關係,轉去了三甲B醫院的胸內科。而B醫院的胸內科醫生拿到報告以後,表示先掛水消炎,但是消炎以後肺部的情況並沒有好轉,於是B醫院醫生懷疑是肺結咳,在做了痰液等一系列的檢查之後,發現並沒有結核菌。然後就突然在沒有全身檢查的情況下根據一張CT片子判斷是肺癌晚期。

蒙蔽的雙眼

當時的感覺,對於我來講簡直就可以用五雷轟頂來形容了。之後我開始在網上尋找海量資料,但是並沒有得到非常有用的資訊,倒是搜到了一個現在看來應該是莆田系的醫生—肖XX,他號稱是看片的高手。據說這個醫生是以看CT片子出名,一眼就能看出是肺癌還是肺炎或者是肺結核。於是當時年少無知的我在一個暴雨的早上,帶著我爸去外地看了這個醫生。

老醫生讓我爸重新做了一張CT,在很仔細的看完以後就輕鬆的判斷說,是早期的肺癌。當時那個年少無知的我又相信了,然後很歡快的決定去本市肺部最有名的C醫院給我爸進行開刀。又在本市以肺移植和胸外科出名的C醫院,我們找到副主任Z醫師開刀。開刀之前,Z醫生沒有做過任何的檢查,如核磁、骨掃描,就草草的直接收入住院開刀了。在手術的前一天,副手醫生在術前交代時我媽曾無意說起我爸右側腋下有一個鼓起的腫塊。副手醫生突然很緊張,並懷疑是轉移了。

2015年6月29日,醫生先切開了我爸右腋下的腫塊,表示快速病理為神經鞘瘤。然後還需要繼續第二台肺部手術。並判斷為右上肺佔位為腺癌,在同時右中肺還伴有粟粒樣腺癌小結節。

術後兩周病理出來後了,Z醫生很輕描淡寫的跟我說,局部晚期,我一直記得那一刻他的表情毫無改變,彷彿像在告訴我,你爸只是得了個感冒。

(圖為Fiona父親的出院小結)

現在想來,在沒有任何活檢或者全身檢查的基礎上,為什麼這些三甲醫院的醫生可以輕易地判斷我父親到底是肺癌還是肺部的其他疾病呢?更甚者在沒有任何數據支持的情況下,就可以判斷是肺癌早期還是晚期了呢?這一切,是不是判斷的太過草率了點?

耐心的醫生

術後分期,肺腺癌IIIB,當時副手醫生推薦做EGFR基因檢測,是一個聽上去非常高端上等級的檢查。在等了兩周以後,EGFR的報告顯示為野生型。於是,C醫院推薦下一步的方案為化療。

(圖為Fiona父親的基因報告)

記得,當時糾結是否要轉去腫瘤醫院做化療,但因為年少無知,覺得應該在開刀的醫院做化療,覺得開刀醫院會更了解我爸的病情。又怕腫瘤醫院對於我爸的心理負擔太重。直到,第一次去C醫院複查的時候,那裡的醫生又一次給我打起了官腔,讓才開刀兩周的我爸從樓上去樓下掛號,看著一向堅強的父親扶著傷口步履蹣跚。於是,我下定了決心帶我爸轉去了腫瘤醫院D院,找了熟悉的腫瘤科醫生F。

F醫生個性溫婉有耐心,曾經在四十歲的時候赴加拿大交流學習,更難得的是,她願意花時間安慰我爸,並聽家屬的想法,就算家屬問出的問題再愚蠢,她都耐心解答。

事實證明,很多時候,在癌症面前,我們需要的並不是多有名的醫生,而是一個願意花時間跟我們交流討論病情的醫生。在抗癌科技日新月異的今天,癌症醫生必須非常的開明,不能否認化療,靶向或者免疫療法中的任何一種。如果這個醫生還有耐心願意安撫一下病人,甚至是家屬,那遇到這樣的醫生的你,一定是上輩子拯救了銀河系。

客觀的期許

在C醫院基因檢測EGFR為野生型,F醫生推薦先化療。因為醫院當時沒有培美曲塞,所以第一次的化療用的是多西他賽加順鉑。當時的我並不知道還有指南這件事,也就跟從了醫生的建議。事實上,當時的我身心都面臨奔潰的狀態,除了相信醫生,好像並沒有路可以走。歡迎大家搜索 抗癌管家互助群,加入抗癌管家互助群和大家多交流。同時,F醫生又讓我去C醫院拿了手術病理,重新做了EGFR的檢測(看是否有假陰性的可能),再加上ALK和ROS1。很有意思的,同樣的手術病理,同樣的基因公司,這次做出來EGFR 21 L858R突變,ALK野生型,ROS1野生型。當時又年少無知的我高興瘋了,覺得我爸又多了一條簡單的抗癌路,特別是看了一代要後面還有二代還有三代,就像在黑暗中看到了方向。

(圖為 Fiona父親的基因報告)

現在想來,當時的基因報告上並沒有顯示豐度,我爸應該屬於豐度比較低,所以才會吃易瑞沙效果不大。另外,當時只是做了三種的檢測,而不是主流的9基因甚至是全基因檢測,是否做的也少了一些?

同時,在化療前,F醫生幫我爸做了一系列的檢查。驗血,但是我爸CEA並不敏感。做骨掃描,懷疑右髂骨轉移,這個無疑對我們是巨大的打擊,如果已經轉移的話,那手術還有什麼意義。但是化療完做了一次PET CT又顯示右側髂骨不是骨轉移。通過目前一年多的檢測,右側髂骨沒有非常明顯的變化,位置也沒有辦法做穿刺,所以目前狀態不明,只能定期觀察。腦部MRI沒有問題。但是這些檢查,在開刀的C醫院都沒有做。

另外,F醫生推薦做6次培美曲塞加順鉑化療,在做了5次以後,我實在不想看我爸太難受,於是做完5次化療以後也就停止了。同時因為懷疑骨轉移,所以前期每個月一次的唑來膦酸,慢慢到三個月一次。

心靈的寄託

在做完化療的一年空窗期裡,我爸除了吃中藥心理安慰以外,我帶他去參加了癌症康復協會,並在協會裡找到了郭林氣功的老師。同時,我還會花我所有的時間去陪伴他,帶他走遍了周圍所有的公園和可以放鬆心情的地方。

而群體抗癌這件事,其實是非常重要的。雖然郭林氣功不會治好癌症,但起碼會有一種心理寄託。一群類似病情的人在一起練功,互相鼓勵,能讓癌症病人受傷的身體和心靈得到一定的寄託。

不太理想的是,我爸在今年一月份複查的時候,發現縱膈上有陰影。在吃了一個月易瑞沙以後,並沒有控制住。當時主治醫生推薦的治療方案為化療聯合易瑞沙,而最新的複查結果顯示是有效的。

寶貴的時光

Haalthy的創始人螞蟻曾寫過一篇文章【只要你努力,世界會拚命幫你】,這一篇文章我看過很多遍。其實,在抗癌的這條路上我相比於很多家屬,做得實在是太少了。歡迎大家搜索 抗癌管家互助群,加入抗癌管家互助群和大家多交流。有的家屬為了照料母親辭去工作全職在家,有的家屬快要生孩子前還在幫父親裝葯,有的家屬甚至可以獨立開課給大家講知識。有太多太多的家屬在這條路上為了父母付出了太多太多,即便我們的付出可能不一定會是我們想要的結果。

但正是這段和家人在一起的時光造就了堅不可摧的我們。經歷了這些的我們,在以後的人生中還有什麼能把我們打敗呢。而為了家人努力的這段時光,會是我們人生中最珍貴的回憶,因為我們和我們的父母站在一起努力過,我們不會留下遺憾,並且會用盡全力。

(圖為Fiona和她父親,由ZoeSyu製作)

感謝Haalthy,感謝螞蟻,

謝謝你們為我們提供了這樣的平台。

願,癌症終有一天成為可以治癒的疾病。

願,天下無癌!

Fiona

2017年3月

講師點評

Fiona是我們本次課程的優秀學員,關於這位患者的情況,我們也是要說聲抱歉,我們來晚了。作為一名腫瘤專科醫院的醫生,我還是很難想像在一年多前的時間點,還會出現,胸外科醫生術前不進行分期就對患者開胸進行手術。再次驗證了本次課程的內容,僅參照醫院的等級,依然不足以獲得規範化的治療。國內腫瘤診治規範化之路還有很遠,醫療資源不均衡遠比很多人所以為的情況要嚴重的許多。國內很多醫生手技其實都很優秀,他們可以將器官移植手術做的非常出色,但如果沒有很好理念指導的話,這把刀有的時候就不是柳葉刀,而是一把傷人的刀。而關於此患者的化療、基因檢測、靶向藥物的治療模式在我們看來依然存在著諸多槽點,當然我們不僅僅是事後諸葛亮,因為在本次課程中已經向大家介紹了當前的規範是應當如何進行,而這樣的規範也是無數先人流血流淚之後才得到的優化模式。所以,Fiona的問題是,如果時光可以倒轉,她們會不會有更好的選擇?答案肯定是肯定的,因為規範其實就在患者身邊不遠處,只是由於醫療圈內的資訊流比較閉塞,任何人在健康狀態下,都沒有需要了解疾病圈內規範的必要。

很多患者參與了各種的組織目的在於群體抗癌,這種模式當然可以對患者提供很多心理上的幫助,並可以有效規避類似錯誤。但他們常常遇到的誤區在於,當前階段腫瘤的治療是非常個性化的,僅靠一個或兩個臨床參數而歸納的「相似患者」根本無法體現出千萬患者之間的個體差異,所以患者之間可以交流一些所走過的坑,再次遇到類似的問題可以盡量規避,但並不適用與前瞻性的治療指導,「你之蜜糖,彼之砒霜」的事情發生的太多了,我們永遠不希望再次說出「抱歉,我們又來晚了」。你們加油,腫瘤是個慢性疾病,只要遵從規範,個性優化選擇,診治路上就不會有那麼的遺憾與後悔。

本文由抗癌管家整理,轉自Haalthy科利健康。

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