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60歲台灣媽媽幫助百位大陸自閉症患者 性教育成難題

“孩子的成績越來越差,同學把他當怪獸排斥。我又無奈又無能,唯一想到的就是,我把你帶來了,我再把你帶走吧。”

照片中的媽媽名叫芳芳,她的孩子小天是一名大齡心智障礙患者。她曾經無數次走投無路,所幸在她深處絕望之時遇到了張曼築。

在張曼築創立的湛藍工作室,有20個與小天情況類似的孩子。這些與眾不同的孩子,以及他們背後苦苦支撐的家庭,曾在生活裡掙扎,是這間小小的工作室投射給他們一縷希望之光。

圖文/顧赬琳 謝玉婷

視頻&剪輯/湛藍公益 馬振德 編輯/馬驍

出品/騰訊新聞×騰訊圖片

支持部門/中央美術學院×中國兒藝會

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湛藍工作室的創始人張曼築來自寶島台灣,今年60歲。1999年定居上海,退休後她認識了一位十歲自閉症孩子的媽媽,親眼看到了這位媽媽沉重的負擔後,她萌發了幫助自閉症家庭的念頭。

2009年,張曼築成立湛藍工作室,最初的形式是帶著五個自閉症學員做手工皂。

經過十年的發展,湛藍工作室現有20位18-45歲的學員,他們患有自閉症、唐氏綜合症、智力障礙等疾病。

他們在這裡不僅能做手工皂,還能學習語文、繪畫、舞蹈、聲樂、戲劇,和來這裡的志願者聊天交朋友。

製作手工皂,是學員們在工作室最重要的活動。照片中的男孩名叫小鳴,此時他正進行做手工皂的第一步:量油配方。配方中要求有400克的橄欖油,小鳴用手拖著瓶口小心翼翼地倒油,每次隻增加1克,直到數字達到400。

張曼築向我們介紹說:“動手操作可以刺激腦神經的發育,鍛煉身體的協調性,學員之間也可以在做皂的過程中,學會交流與配合。”

照片中這一塊塊精美的手工皂出自三位老學員之手,儘管他們已經經驗豐富,但他們還是會在動手前反覆詢問工作室老師,得到確定的答案後才會繼續。

他們性格內向、缺乏自信,雖然早已成年,但仍然用孩子的眼光看待世界,被志願者們叫做“湛藍天使”。

普通人用十幾分鐘就掌握的打皂技巧,這裡的學員們卻要學習大半年。

一開始他們在清水裡練習,有人打三角,有人打方形,工作室的老師甚至要抓著他們的手教他們打圓圈。現在,他們打起皂來已相當熟練,站著持續一個多小時也不覺得累。

照片中的男孩名叫小君,小君曾因怨恨自己是智障人士而跳樓,輕生失敗後把自己的遺書交給張曼築。

由於情緒不穩定,小君曾兩次退出工作室,但張曼築始終沒有放棄他。經過幾年的開導和訓練,他考上了特教大專。現在,他每天為家人準備晚餐,跑步、攝影、讀書一樣不落。

身患唐氏綜合症的小英今年36歲,剛來工作室的時候從早上九點到下午三點,一句話也不說。

做遊戲時老師邀請她唱歌每次都被拒絕,快半年的時間,在老師的鼓勵下,她終於開口唱了第一首歌。現在,她會教同伴唱歌、比手語,包辦家務事,小君用模糊的言語告訴我們:“我最大的心願就是弟弟結婚後我可以幫他帶小孩。”(如果您想幫助他們,請點擊鏈接【圓星星孩子藝術夢】。)

照片中這位正在清理模具的母親名叫芳芳,她的兒子小天在兩歲時不慎從二樓摔了下來,直到幼兒園畢業,芳芳與丈夫都沒有意識到孩子的智力也因此受到了影響。

芳芳說到:“到了小學二年級,孩子的成績完全跟不上了,頂不住學校的壓力,我簽了跟班就讀的協議,從此孩子的成績與班級的總分再也無關。”

回憶起以前去學校的所見,芳芳忍不住流下眼淚:“兒子一個人在最後一排睡覺,沒有同學搭理他,而老師也只和其他學生互動,從不叫他。”

老師的訓斥,同學的排擠,讓小天一度陷入深淵。芳芳將一切看在眼裡,作為母親的她更加無助與無奈,情緒崩潰時她想到過自殺,帶著孩子一起解脫。因小天的成績無法參加中考,無奈之下夫妻倆將孩子轉學到長寧初級職業學校。

“開學那天,我和丈夫幾乎是押著兒子去的,孩子心裡是抗拒的,因為他知道那裡是有智力障礙的人才會去的地方。”

“媽媽,兒子是用來愛的,不是用來發泄的 ”、“媽媽,中國有青少年保護法,我是受到法律保護的”。從學校回來後,孩子說的這兩句話讓芳芳感到震驚。

她一直固執地認為,自己的不幸全是孩子造成的,卻沒有看到孩子承受著的一切。也就在這時,她遇見了正在長寧初職教孩子做手工皂的張曼築。

看到張曼築給孩子們上課時的包容和耐心,芳芳覺得既感動又羞愧,決定重新認識和接納自己的孩子。

後來,她答應張曼築來工作室幫忙一起帶孩子,但是她試了一個月就提出放棄。這份工作所需要的耐心和付出遠遠超出她的想象。

在曼築的鼓勵下,芳芳再嘗試了一段時間。她慢慢看到了這群孩子的閃光點,欣賞他們、尊重他們,她和兒子的關係也在這段時間裡明顯改善。

現在,芳芳每周帶孩子來工作室兩到三天,還報了西點烘焙課,每周四下午和孩子一起做蛋糕。

家裡所有的決定都由三個人坐下來一起商量,尊重兒子是一個獨立的個體。小天現在在工作室找到了很多好朋友,大家一起做肥皂、上課、玩遊戲,再也沒有刺耳的嘲諷聲。

芳芳說:“我現在真的很幸福很滿足,因為孩子一直陪在身邊。現在在外面不管誰給他吃東西,他總是會把第一塊帶回家給媽媽,兒子教會我感恩,我和他一起長大。”

這些孩子的成長經歷是私密的,甚至讓很多家長難以啟齒的事情。

但芳芳希望她的聲音被社會聽到,讓更多的人關注這群孩子。她並不奢求每個人都能接受和認可他們,只希望大家都能心存善意,不嘲諷、不排擠,讓他們能陽光坦然地行走在社會上。

曼築已經六十多歲了,靠她一個人支撐的工作室,未來的接班人在哪裡?他們當下最迫切的需求,就是想找性教育專家給孩子們上課,教會他們男女相處的界限,他們才能走進社會。

10年來,張曼築免費幫助上百位像小天這樣的孩子,同時她也渴望得到其他人的幫助,只有這樣才能讓湛藍工作室走的更加長遠,讓更多像小天這樣的孩子有一個容身之所。(如果您想幫助他們,請點擊鏈接【圓星星孩子藝術夢】。)

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