原創 ? 罕見病 ? 暖心科普
今天，我們來認識一個合唱天團，
她們不用任何音樂或樂器伴奏，
有著婉轉動人的合聲，
走下舞台，她們卻連呼吸都很艱難。
這是怎麽回事？來看本期故事吧！
我叫隆琳，2006年，突發氣胸，
帶來噩夢般的手術、插管……
最終，確診患上了淋巴管肌瘤病（LAM），
這是一種隻發生於女性的惡性腫瘤，
因為平滑肌細胞生長異常，
尤其是在肺、淋巴系統和腎髒中很明顯。
這些細胞不受控制地生長，
會導致肺功能喪失、呼吸衰竭、
胸部和腹部淋巴液積聚、腎髒腫瘤……
而醫生的話，讓我倍受打擊，
感覺自己在逼近人生的終點。
2007年，我的病情急劇惡化，
沒日沒夜咳嗽、咳血，躺不下、睡不著，
每次吃完飯，都會劇烈咳嗽，
吃的東西咳得全部吐出來。
臥床整整半年，我暴瘦到70斤。
淋巴管滲漏，
整個胸腔滿滿的積液浸泡著我的肺，
我無法呼吸，每天24小時臥床吸氧。
從臥室到衛生間，
只有五米遠的距離，我也走不過去。
有一天，半夢半醒的我甚至出現了幻覺……
2008年，我得知美國有種藥在臨床實驗，
抱著搏一搏的態度，我努力用上了藥，
驚喜的是見效了，咳嗽減輕，能好好吃飯啦！
各種症狀得以緩解，生命質量得到明顯改善。
回顧這番重生的經歷，
我得到了太多太多的愛，
我想將這份愛傳遞下去，
幫助更多病友建立信心，對抗病魔。
（編者注：淋巴管肌瘤病現在仍然缺少特效治療藥物，現有藥物雷帕霉素可控制症狀、防治重要髒器損害、減緩疾病進展，病友請遵醫囑治療。）
LAM病友有一個美麗的名字：藍梅姐妹。
我們發起了成立了藍梅罕見病關愛中心，
中心為病友們提供診療護理信息，
搭建醫患交流和病友互助平台，
倡導公眾對疾病的科學認知。
姐妹們很多都是我的同齡人，
在最美好的青春年華遭遇疾病，
呼吸困難，走幾步路可能就氣喘籲籲，
呼吸衰竭，身陷絕境，歷經生死。
這一殘酷打擊，讓很多姐妹無法接受，
治病的同時，心靈重建也尤為重要。
我想，有沒有一種方式，
既可以幫助姐妹們緩解“呼吸之痛”，
又能豐富大家的生活，
幫助姐妹們重新找回自信？
我熱愛音樂，
在聲樂氣息訓練方面得到過老師的指導，
想到氣息練習會有助於呼吸困難的改善，
對呀！我眼前一亮，建一個合唱團！
也許歌聲，能帶給姐妹們嶄新的未來。
經過一番思考、籌備之後，
我選擇了“阿卡貝拉”這種合唱形式，
它是指完全沒有音樂和樂器伴奏，
純人聲合唱的歌唱形式，
更加需要氣息訓練的基礎，
對藍梅姐妹來說，是挑戰，更是鍛煉！
2017年9月，在老師和小夥伴們的支持下，
由十餘名LAM病友和志願者組成的
“藍梅阿卡貝拉人聲樂團”成立啦！
著名唱作人崔恕老師和編劇柏彤老師，
為樂團成立揭牌。
起步階段，困難在所難免，
姐妹們的音樂基礎相對薄弱，
有的小夥伴十分缺乏自信，
覺得自己唱不了這麽專業的合聲。
我請來專業的老師做指導，
成員每周排練一次，每次3個小時，
雖然最初給老師的耳朵不少“折磨”，
但大家的進步是有目共睹的！
更重要的是，姐妹們從此聚在一起，
抱怨少了，笑聲多了……
2018年4月，我們北京舉辦首次專場演出，
準備期間，小夥伴們每周加練3-4次，
每次排練完都已是深夜11點多，
最終為觀眾帶來《紅蜻蜓》等多首經典歌曲，
在一次次掌聲雷動中，我知道，
所有的辛苦付出，都值得！
在2019年CCTV《戲曲春節晚會》上，
“藍梅阿卡貝拉人聲樂團”的小夥伴們
帶著最新作品——
《四郎探母·坐宮》（京劇版阿卡貝拉）
華麗綻放春晚舞台！
樂團給姐妹們帶來了前所未有的改變，
病友佳佳，曾經因為長期治療未見起色，
讓她深陷看不到未來的無助與迷茫，
加入樂團後，她漸漸有了笑容，有了快樂，
對今後的藥物治療，也重新充滿期待。
受鼓舞的病友，可不只樂團成員哦！
病友惠如曾是一位優秀的中學老師，
因病告別了講台，
一度住進ICU，甚至有輕生的念頭；
得知我計劃成立樂團，她特別興奮，
積極出謀劃策，更為演出成功而開心，
現在，她對未來的生活，又有了無限憧憬。
梅花香自苦寒來，
藍梅姐妹勇敢昭告，
即使殘缺也要美麗高歌，
不低頭，向生活微笑，
不流淚，向命運歌唱
香港九龍灣馬來街興發大廈15樓D室