JOH | 知易行難：晚期肝硬化的支持和姑息治療

晚期肝硬化對全球公共衛生的威脅當前還在增加。很多死於肝硬化的患者並不適合肝移植，即便有肝移植指征的患者，也有不少等不到合適的供肝。晚期肝硬化患者不僅有著沉重的疾病負擔，在軀體遭受病痛折磨以外，他們的心理上、經濟上等多方面也都「壓力山大」。支持和姑息治療是能夠使肝硬化患者獲益的，實際情況如何呢？近日，Journal of Hepatology雜誌在線發表了英國學者的一項系統回顧和分析，從患者、患者家屬和衛生專業人員角度評估了肝硬化患者的支持和姑息治療。

研究者在MEDLINE、EMBASE和CINAHL中檢索，查找有關從肝硬化患者（18歲及以上）、患者家屬或健康專業人員角度看待肝硬化醫療管理的文獻。共找到19篇文章，主要來自高收入的西方國家（11篇來自英美），僅有2篇分別來自伊朗和巴西。涉及的總樣本量包括1413例肝硬化患者、31名家庭看護者和733名衛生專業人員。

患者及其家屬視角

分析結果顯示，患者及其家屬對肝硬化以及其影響的認識有限，他們對疾病和預後缺乏了解，不知道癥狀與肝硬化有關，不清楚肝臟疾病會如何進展，也不了解為什麼有的人需要篩查肝癌。很多患者不認為他們的疾病能夠緩解。雖然患者知道他們有時候需要進行一些複雜的醫療操作，如腹穿，但對於很多診療措施的意義他們實際上都不怎麼清楚。

患者及其家屬希望能更好地了解疾病、治療和預後，在心理和軀體方面都需要幫助。但文獻中所暴露出來的是，他們並不滿意與醫生的溝通以及從中獲取的資訊，對於他們來說，這些資訊過於專業了。

衛生專業人員視角

而對於患者一方的需求，衛生專業人員其實心知肚明。他們知道患者對疾病的認知不足，這對患者是不利的。可是，全科醫生對於與患者討論預後或進一步的醫療選擇缺乏信心，因而多將問題推給「肝病專家」。而肝病醫生對於與患者溝通這件事既缺乏技巧也缺乏信心。原因有很多，主要原因在於肝病進程本身的不可預測性以及患者及其家屬對於「姑息治療」的負面認知。

不過，所有從事晚期肝病患者醫療護理的醫生和護士都認為，支持和姑息治療是肝硬化患者關愛的重要組成部分，在肝病專業醫療服務和社區醫療服務之外，支持和姑息治療應更早被納入患者的關愛體系。

作者認為，我們需要給衛生專業人員提供支持，幫助改善他們與患者的交流，以解決患者在醫療以外的更廣泛的需求--這有助於患者製訂自己的康復計劃，減輕焦慮。並且與其他醫學專業的人員協同建立新的模式，加強姑息治療。

作者還建議，未來可從兩個關鍵領域入手研究，以改善肝硬化患者的支持和姑息治療：①確定適合早期接受支持和姑息治療的患者；②重新配置醫療服務的提供，加強不同專業人員之間的協調合作。此外，還迫切需要來自中低收入國家的研究資料。