美國應對阿爾茨海默病的照護經驗

美國弗吉尼亞，一位退休的老人開辦了一家應對阿爾茨海默病的訓練中心。圖為老人正對學生們講解應對老年癡呆症的專業知識。

據《2015年世界阿爾茨海默病報告》預測，世界範圍內現有超過4600萬人罹患阿爾茨海默病。這一人數已超過西班牙的總人口，並有可能在2050年猛增到1.315億人。當下，世界範圍內老年阿爾茨海默病造成的經濟花費已達到8180億美元，到2018年，老年阿爾茨海默病將變成一個兆美元的疾病。這意味著如果將老年阿爾茨海默病照護花費比做一個國家，這將是世界第十八大經濟體，超過蘋果、谷歌等商業巨擘的市值。

隨著健康知識的普及和一些新聞見諸報端，世界各地的人們已經開始逐漸認識並了解老年阿爾茨海默病這一疾病，但仍有一些地方的老年阿爾茨海默病患者承受著歧視和社會隔離。

由於疾病的特殊性和人們的觀念問題，老年阿爾茨海默病病人大多數採用居家照護的方式。據估計，居住在中低收入國家的老年阿爾茨海默病患者超過94%採取居家照護的方式。由此可知，病人生活狀況的改善最關鍵的在於家庭。

當發現摯愛的親人變得一天天健忘、冷漠、暴躁、出走、做出各種高風險行為的時候，很多家庭找不到很好的方式去應對。有的選擇以「人老了，正常現象」為由視而不見，有的羞於啟齒把這看做沉重的負擔，但沒有一個權威的聲音告訴他們應該怎麼做。老年阿爾茨海默病尚未找到治癒的方法，但家人和患者的共同努力可以有效延緩疾病的發展，提升患病老人的生活品質。對確診之時驚慌失措的家庭提供科學的調試能引導患者家庭儘快回歸正常的軌道，並開始為改善患者的生活品質而進行努力。

目前我國對老年阿爾茨海默病患者確診之初這一階段的引導、應對幾乎鮮有涉足，而反觀美國在這方面做得較為成熟，有很多經驗值得借鑒。美國有多家權威的健康資訊提供者向阿爾茨海默病患者家屬提供幫助資訊，製成簡單易懂的手冊教導家屬在發現疾病之初應該怎麼做。以WebMD為例，他們提供了從外部到內部重新整頓的建議，以幫助患病家庭儘快完成自我應對，走上正軌。

提升住家的安全性

住家安全對於阿爾茨海默病患者及家屬而言至關重要。當發現親人罹患阿爾茨海默病，家裡一些小的改變可以使病人住得更安全、更舒服。

阿爾茨海默病人的住家改變囊括了門廳、廚房、浴室、臥室等幾大部分，最基本的原則有三點：一是減少一切危險因素，包括確保門廊、通道無堆放的雜物以防跌倒；妥善收納清潔用品、火柴、刀剪等各種危險品防止病人誤傷；爐子上安裝安全旋鈕；將電燈等用電器放置在插座旁邊，減少老人被電線絆倒的幾率；收起假水果裝飾品以防老人誤食等等。二是保證明亮和堅固，例如在老人的床附近放一盞檯燈或加裝室燈開關；在老人夜間可能去的地方設定夜燈；在玻璃門、窗、傢具等與眼睛平行的地方貼上貼紙、貼花進行標記，以確保患病老人能夠清楚地看見玻璃；在淋浴間、浴缸內外均安上堅固的扶手；把易滑的小地墊更換成能覆蓋絕大部分地板的地毯，並用黏合劑固定。三是發生緊急情況能最方便求助，例如檢查門鎖，確保其能正常工作且在緊急情況發生時能比較容易打開；將緊急聯繫人電話和家庭地址貼在家裡電話機的旁邊；如果有條件的話，可以安裝類似嬰兒監視器的監控系統幫助家人獲知患病老人起床或需要幫助的狀況等等。

製訂一套未來計劃

1.組建支持團隊

照護罹患阿爾茨海默病的老人是一種重大的責任，個人無法承擔。所以家人需要挑選出一些可以指望得上的幫手，充分考慮他們的長處和短處（包括生理上的、心理上的）、關係的遠近、以及是否有其他要盡的義務，從而確定各自的分工、負擔方式和負擔程度，建立起一個高效、可持續的支持團隊。在這一團隊中，時間有限的高管可以給老人提供金錢支持，經濟條件一般的親屬可以在老人身邊提供力所能及的照料。

2.評估病人目前情況

照護開始之前，家人必須做的是跟患病老人共同度過一天，仔細觀察他自己能做什麼不能做什麼，也可以請醫生、康復專家或是老年社會工作者幫助評估他們的狀況和需求。需要確定老人能否自己完成的事項包括：做飯、吃飯；洗澡、洗漱、使用廁所；自己穿衣服；到處走動；付帳和理財；開車或使用公共交通工具；吃藥；做家務等。家人可以根據老人的自理程度有針對性地確定今後需要提供哪些幫助。

搜集病人重要資訊

在阿爾茨海默病老人發病初期，家屬要儘快在得到其允許的前提下獲知他本人的各項重要資訊，資訊包括以下兩個方面：一、健康資訊：血型、全部的健康狀況、長期服用的藥物、常看的醫生的名字、有無過敏史、既往疾病、手術、治療經歷以及體檢結果。二、財務資訊：帳戶號碼、銀行結餘、所持股票、基金、保險政策及支出、總資產、未償債務、日常開支。被病人信賴並委託的家屬需要替患病老人計劃護理費用，支付帳單，做出投資決策，並準備納稅申報。由於涉及金錢的事情容易在家庭裡引起不和諧因素，所以也可以選擇僱傭一個可信任的第三方，如註冊會計師、家庭理財師、地產策劃師或財務規劃師。

3.記錄病人重要記憶

隨著患病老人記憶的退化，一些細節性的東西可能會被遺忘。家屬需要在他們遺忘之前把這些事情記下來。上文所述實用的資訊很關鍵，但感性的東西一樣重要。一些重要記憶可能在老年人狀況惡化後成為幫助他延緩負向發展的關鍵工具。不斷用一些他生命中切實發生過、在他腦中留有印象的事情去提醒他，甚至重演過去的某件事，有可能帶動患病老人想起更多的事情。

4.建立保管箱

除了記錄資訊，將重要證件、契約的實物收集起來並建立保管箱也是一個重要的環節。家人需收集患病老人的出生證明、空白支票、汽車所有權、契約（房地產、個人財產、墓地）、駕照、家譜或家族記錄、健康保險卡、保險政策和卡、法律檔案、銀行帳號列表、信用卡、借記卡、醫用器材類型清單、結婚證、用藥記錄、醫療卡、兵役序列號、器官捐贈卡、護照、個人財產清單、社會保障卡、股票證書等各類證件，確保未來發生重大事件時，能快速、有條理地幫助老人處理，因為一旦老人失去記憶，在突發事件到來之際，一些證件位置的不明將給老人及家庭帶來巨大的麻煩，甚至貽誤時機，造成不可估量的後果。