當生命只剩下最後3個月，你會選擇什麽？

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作者 | 魏其濛

文稿編輯 | 蔣韡薇

當一個人的生命即將走到終點，最後的願望會是什麽？

手牽手生命關愛發展中心（以下簡稱“手牽手”）負責人王瑩記得，他們服務的一位愛美的女士，在90歲生日那天，如願以償地戴上紅帽子、吃到生日蛋糕，還讓護士長給她塗上紅色指甲油。

王瑩是上海第一家致力於臨終關懷和死亡教育的非營利機構“手牽手”的創始人。2008年到現在，“手牽手”培訓了1200名臨終關懷志願者、服務7000余個患者家庭，推動上海76家社區醫院設立800個安寧療護病床。

臨終關懷，也稱安寧療護或舒緩療護。根據世界衛生組織的定義，它是一種改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人生活質量的方法，特別是在疾病進程的最後6個月。臨終關懷注重為患者緩解疼痛症狀，減少無意義的創傷性治療和搶救，給予更多心靈層面的照料。由於三甲醫院通常對病床死亡率有所控制，一些病人只能轉出腫瘤科，在家中或舒緩療護病房度過最後一段時光。

地處偏遠郊區的上海市寶山區月浦鎮社區衛生服務中心，一年多前成立了舒緩療護病區，這裡收治的都是身患重症、生存期不到6個月的高齡老人。

2019年2月24日，“手牽手”的志願者們照常來到這裡，看望和陪伴老人們。他們中有70後、80後和90後，來自不同的行業。90後姑娘王琴笑著說，“有時候反而比跟自家老人聊天更容易呢！”

70後領隊王超是IT從業者，他和王琴來到徐爺爺的房間，給他按摩肩頸和小腿——這是為了防止走動少的老人肌肉萎縮。儘管已經聽王超講過徐爺爺的情況，第一次來這裡的王琴還是“好奇”地問：你是哪一年出生的？什麽時候去南京學做生意？你有幾個孩子？有幾個孫輩……85歲的徐爺爺其實不太愛講話，多是笑吟吟地看著他們。

在衛生服務中心工作了7年的護士劉倩倩說，醫護人員只能從醫療角度照顧病患，無法一對一地了解他們的內心。受到病患的負面情緒和抵觸行為影響，醫護人員常在護理過程中遇到困難。志願者的到來彌補了這個盲點。慢慢地，病患逐漸向志願者敞開了心扉，願意講述自己的病情和感受，再經志願者轉述給醫護人員。劉倩倩感覺到，因為這些志願者“以心換心”，病患們在醫院的生存質量有了很大的提高，生存期也可能有所延長。現在，舒緩病區的床位供不應求，有不少家庭在排隊等待病情評定和入住。

“手牽手”由70後王瑩和黃衛平共同創立。11年前，他們在心理谘詢師培訓課上認識，又一起參加了四川汶川特大地震志願服務隊伍。回到上海後，他們無法忘記災區的人們在災難、疾病和死亡面前的無助，辭去工作，全心經營“手牽手”。

資金、人力不足始終是很大的困難，度過了一段依靠兩人積蓄支撐機構運行的日子。2011年，“手牽手”參加上海社區公益創投大賽，得到20萬元資金，後來又陸續得到中國扶貧基金會、民生銀行、阿里巴巴等機構和公司的資助。

相對於西方國家和我國港台地區，內地的臨終關懷事業還處於起步階段。王瑩說，她和港台地區的臨終關懷機構交流時，發現對方的志願者以50歲到60歲為主，而“手牽手”的志願者多是80後和90後，“我們起步比他們晚了幾十年。”

志願服務的推廣也並非一帆風順。王瑩統計過，或許是出於對臨終關懷的不了解，或許因為曾經有不好的就醫經歷，有10%～20%的病人和家屬會在一開始拒絕志願者的服務，而她會鼓勵志願者主動和對方打招呼，保持笑容，告知自己的身份。

除了陪伴、聊天，“手牽手”還希望志願者們幫助病患完成人生最後的願望，他們認為，人的生死兩端，都需要關愛。

有一位60多歲的肺癌病人，把自己的寵物狗當兒子養，住院後一直掛念卻見不到。為滿足他的臨終心願，醫院特批把他那條灰白色的小狗裝在籃子裡帶進病房。看到心心念念的“狗兒子”在眼前跳舞、打轉，本來已經喘不過氣的他一下子坐起來，拿起肉條喂給在他面前伸著舌頭的小狗。第二天，這位病人就去世了。

更多的病人最後想著的是離開病房，回家待一會兒，或者到外面轉一轉。春節時，有的病人會回家住幾天；平日裡，志願者會帶他們到附近走一走。

從事志願服務兩年多時間的陸小偉說，自己的外公外婆、爺爺奶奶都不在了，他把病房的老人們當自家人。“手牽手”約定的是每月服務兩次以上，他幾乎每周都會來。“我怕他們會想我，也怕錯過一次沒有來，下次就見不到了”。

剛剛過去的這個春節，他們服務的舒緩病區有3位病患去世，志願者們的心情都有些沉重。事實上，除了頻繁遇見的死亡，他們面臨更多的是病患們衰老、病痛的種種狀況。

80後志願者趙燕幾年前服務過一位骨癌患者，短短6個月時間，那位入院時樂觀開朗的奶奶病情迅速惡化，最後整天臥床，全身骨頭劇痛，不斷說胡話。當趙燕聽說她去世的消息，想的是終於不再有病痛折磨她了。

有的患者性格孤僻，或者因健康狀況無法與志願者交流，成為志願者們的一大難題。趙燕曾遇到一位整天臥床的高齡病患，不願開口說話，也不給志願者任何反饋。趙燕後來發現，那位病患竟然在她述說間隙，睜開眼睛向她“啊”了兩聲，示意繼續。那一瞬間，趙燕突然感到自己的付出是有意義的。

王琴覺得，比起死亡，患者們無法正常生活的狀態更讓她感到心疼。為方便醫護人員照顧，有的患者雙手被綁起，防止他們抓破自己的尿袋；有的患者沒有穿衣服，被子下是赤裸的身體；還有很多患者只能吃流食，不能洗澡或下床走路，時間長了，長出一片片褥瘡。

種種經歷，難免在志願者心中留下陰影。為了不讓負面情緒滯留，“手牽手”規定每次服務前要閉目靜心，結束後要冥想以及暢所欲言地交流。

怎樣面對疾病和死亡，是比臨終關懷更宏大的課題。事實上，在培訓臨終關懷志願者去社區醫院參與服務之餘，“手牽手”也致力於用沙龍、講座、展覽等方式向志願者和公眾推廣死亡教育。

“手牽手”志願者趙燕童年時經歷外婆急病離世，那種“上天不公平”的憤憤不平，在她心裡留下多年陰影。在一次志願者分享會上，她突然醒悟：每個人生命的長度是不可知的，人能做的只有擴展生命的寬度。在下一年掃墓的時候，趙燕到外婆的墳前做了一次充分的告別，“之後就平和多了”。

趙燕也會不避諱地回答6歲的孩子關於死亡的問題。前不久，趙燕帶孩子去看電影《流浪地球》，孩子對電影中主角死亡的結局感到很傷心。趙燕解釋說，他用自己的犧牲換取了兒子的生命，乃至整個地球上人類的未來，他在最後時刻是開心的。孩子於是釋然。

王瑩說，作為心理谘詢師，她不能替他人作出決斷，而是提供家庭之外理性的推動力，幫助病患和家屬掌握所有外界信息，然後找到真正適合自己的選擇。

2017年，深圳90後小夥子任重（化名）的母親被發現癌症末期，這個家庭最大的障礙是父親始終無法接受現實，不能平靜地和家人探討治療方案。任重通過網絡找到“手牽手”。王瑩說，面對這樣的狀況，自己會先勸說谘詢者理解家人的情緒，避免對立狀態，通過交流形成共識，然後一同與患者探討，想辦法揣摩患者內心真正的願望，最後通過家庭會議的方式找到最合適的方案。後來，任重和家人在王瑩的輔導下，經過多次商討，作出放棄治療、在家養病的選擇。

很多人會好奇，有的人一輩子一帆風順，有的人活得跌宕起伏，人生經歷的不同，是否會影響最終的選擇？王瑩的經驗是，沒有人能對這個問題作出預測。

“手牽手”曾2次在公益展上設立互動投票：當你身患絕症，生命還有3個月，你會選擇繼續治療還是安寧療護？有幾百人參與投票，最後的結果是各佔一半：有人總是希望多爭取一天，等來新的醫療手段，另外的人則想舒適地過完最後的日子。

王瑩認為，“沒有充分活過的人才會恐懼死亡”，而死亡的時間點是不可預測的。因此，她希望任何年齡階段的人都思考一下如何面對死亡的“大問題”，以免到那個時刻措手不及。

3年前，“手牽手”另一位創始人黃衛平通過建立“死亡體驗館”的方式，想讓人們好好地談論死亡。“死亡體驗館”的流程像是一場大型角色扮演遊戲，主持人通過講故事和發起投票的方式，讓參與者依次投票淘汰一位成員，淘汰即意味“死亡”。“死亡”的場所是一個模擬焚屍爐，周圍有火光和風聲，出口則模擬產道，象徵重生。

曾有一對夫妻參加遊戲，丈夫先被淘汰，妻子說，我也要跟他一起走。遊戲主持人告訴他們：死亡是孤獨的，走了就是走了。但妻子堅持要一起走，最後主持人同意了她的請求。看著躺在傳送帶上漸行漸遠的妻子，丈夫哭著大喊“我愛你”。原來，妻子是一位癌症患者，她希望丈夫記住她現在最美的時刻，所以來到這個體驗館。

2018年5月，39歲的王瑩被確診為淋巴癌。當時她就在醫生面前哭了出來，“我把醫生嚇著了，因為大多數病人和家屬的反應是‘傻了’，然後強自鎮定地去和醫生探討，那樣其實會更痛苦”。面對癌症，王瑩顯然比很多人更加泰然，她選擇了相對舒緩的治療方案。

就在同一年，王瑩和陪伴10年的“戰友”黃衛平結婚了。她說，兩個人雖然性格、興趣愛好不同，甚至在工作想法上也有差異，但最終仍覺得對方對自己非常重要，“所以我們就互相珍惜”。

在生病後，王瑩和黃衛平想象過很多臨終的場景。王瑩說，如果不是意外或者自然衰老，自己未來很可能因為癌症死亡。到那時，她希望能留在家裡，沒有痛苦地走完最後的人生。兩人約定：無論哪一方先走，都要把對方的骨灰壇帶在身邊，相伴走完余下的路