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養老院女青年開起漫畫展:起初只是為了照顧父親

36歲的女青年吳迪,在北京昌平一家偏僻的養老院工作。

她的世界裡有好看的照片和有趣的漫畫,也有別的年輕人難以面對的情況:人的衰老、失智和死亡。

吳迪在養老院,和失智老人「演戲」

從2015年年末開始,她辭職回到老家,幾乎全年無休地照顧生活無法自理的父親。她放棄了自己在大城市的工作和生活,待在幾乎沒有朋友的小縣城。直到今年4月,為了給老爸的「最後一步」鋪路,她才去了養老院工作。

在老家的3年裡,她家務繁重、睡眠不足,但她抽出時間帶老爸畫畫、玩遊戲,想方設法讓他找到快樂。後來,她又把生活中的點滴畫成一幅幅帶有童趣的漫畫,主人公老爸就好像是在畫中遨遊冒險。在女兒眼中,老爸是可愛的,即使是暴脾氣,也像「童話裡的颶風」,能「帶來各種奇遇」。

吳迪的畫:「熊爸」 嗎

這些畫在網路中流傳,在一位朋友的幫助下,今年9月——也是世界阿爾茨海默月,吳迪的漫畫在北京亮馬橋展出了。看了數十張充滿想像力的繪畫和詩一樣的配文之後,有觀展者留言說:「觀老爸的奇妙世界,你養我小,我養你老,願珍惜在一起的每分每秒,加油!」署名是一個女兒。

吳迪覺得,自己終於在照顧老爸和完善自己之間找到了理想的路線,「和父母共度的時光,再辛苦艱難也閃現著愛的光芒」。

10年前的春天,在福州工作的吳迪接到爸媽密集的電話。老爸抱怨說,你媽老是把我的東西拿走,我的回憶錄手稿、工程日記,還有剛取出來放著備用的退休金,又找不到了。媽媽說的卻是,你爸最近老愛藏東西,那些手稿明明是他自己翻出來又到處藏,還懷疑是我拿了。

老爸那年76歲,吳迪覺得他只是年紀大了容易忘事,安慰他說:「你的手稿是在我這兒放著呢。錢不見了,我馬上坐火車回家幫你找。」

假期回到呼和浩特,吳迪帶老爸去醫院。當著父女倆的面,大夫溫和地表示,癥狀不嚴重,只要按時點滴、吃藥就行了。她不放心,悄悄返回去問,這是不是大家經常說的「老年癡呆症」,大夫點點頭。

當時她還不了解這是一種會不斷侵蝕病人認知能力的病症。事實上,這種疾病的醫學名稱是「阿爾茨海默病」,是「認知症」(或稱「失智症」)中最典型且最多發的疾病;「老年癡呆症」是它更廣為人知、但帶有些許歧視意味的別名,目前醫學界已不提倡如此稱呼。

隨著社會老齡化程度不斷上升,阿茨海默病患者也在增多。據中國國家統計局2017年年底的數據,60周歲及以上人口佔總人口的17.3%, 65周歲及以上人口佔總人口的11.4%,超過老齡化社會60周歲及以上人口佔10%或65周歲及以上人口佔7%的標準。而2017年4月原國家衛計委發表的數據顯示,在中國65歲及以上人群中,阿爾茨海默病的患病率為5.56%。

過去,由於病人的種種「失智」癥狀,病人和家屬會避諱提及這種疾病,或者由於缺乏了解而不就醫。上世紀90年代,美國前總統裡根在患病初期就向社會公開病情,媒體對裡根夫婦生活進一步報導,阿爾茨海默病才逐漸被公眾關注。

吳迪老爸的癥狀逐漸加重,經常半夜三更不睡覺,抱著被子、卷著枕頭就說要出門做工程去。有一天他還走失了,被民警送回來。

吳迪開始焦慮,她頻繁地在網上搜索「老年癡呆失眠」「老年癡呆不睡覺怎麼辦」,還加入了幾個患者家屬微信群,各處詢問,得到的回答總是「沒有辦法」。

根據醫療資訊系統「UpToDate臨床顧問」的資料,睡眠障礙正是阿爾茨海默病發展到中期的癥狀之一,此外還有記憶力、自知力、視覺、聽覺、運動能力下降等癥狀,這些病症都是「不可逆」的。吳迪老爸必須依賴照護者生活。

2013年下半年,已經到珠海工作的吳迪,先是申請調到北京工作,接著頻繁請假回家,每次假期都會拖延兩三天。

有人問吳迪,為什麼只有你承擔照顧老爸的重任,兩個姐姐不能幫忙嗎?她覺得,姐姐都已成家立業,大姐工作特別忙,二姐身體又不太好,由單身無拘束的自己來照顧老爸,是「理所當然」的。

吳迪出生於1982年,在呼和浩特一個知識分子家庭長大。在二姐的描述中,吳迪小時候是一個特別靦腆、膽小的孩子,長大後卻是姐妹三人中最反叛的:從北京一所大學的美術專業畢業後,她在幾個不同的城市工作過,平時「想去哪裡就去」,「想學攝影立刻就學」,不在乎戀愛結婚,「自由、獨立、充實」。

2014年,吳迪老爸的病發展到中期,頭腦時而清楚時而糊塗,吵鬧得厲害。大姐帶他去看了縣城裡的養老院,老爸直搖頭:「我要回家。」

吳迪知道後,覺得縣城的養老院又小、條件又差,把人關在一個小閣樓裡面什麼都不管,而且住在那裡的大多是孤寡老人和貧困老人,她說什麼都不同意。

年底的某一天,她正忙著安排公司的聖誕活動,突然接到了三姨的電話:快回家吧,你媽扶你爸的時候自己摔倒骨折了,引發腸梗阻,現在正在醫院。

她立即請了3天事假趕回家。

到家一看:媽媽在醫院臥床,老爸在家僵直地躺著,目光無神,四肢僵硬,徹夜不睡,滿口胡話。三姨暗示她,該給老爸準備後事了,她不接受。

那幾天,她陪著老爸不敢睡著,在床邊聽著他模模糊糊地說話,「一會兒福州話,一會兒國語,好像是在懷念自己小時候的事,我一湊近,卻沒有應答,好像我完全不存在」。

姐姐請來一位針灸大夫,這位鄰村的小夥有點驚訝地說:「像你爸這種情況,在我們村就『順其自然』了,你們願意花這個錢也行,但我只能在這待一星期。」

那一陣子,除了針灸,姐妹們還不斷地給老爸的腿熱敷、擦藥油,吳迪回憶,老爸恢復了不少,膝關節能彎折了,臉上有了表情,目光也有神了。

疾病發展到這個階段,老爸的語言、讀寫、記憶能力進一步喪失,視力、聽力等退化,但精力異常旺盛,情緒多變,還伴有一定程度的被害妄想和攻擊行為。

兩個姐姐不得不回去忙自己的工作和家庭了,媽媽也勸她把老爸送養老院。吳迪思前想後,決定辭職在家自己照顧。 「當地的養老院條件太差,北京服務好的養老院,他們的退休金又負擔不起,還是我自己來放心」。

就這樣,她的3天事假變成了整整3年不工作。

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