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照顧阿爾茨海默症早期患者,要做好這些準備

「願你和家人生活得更美好」

以下部分資料來源:阿爾茨海默氏症協會 Alzheimer"s Association

在阿爾茨海默症的早期階段,患者通常還具備大部分的自理能力。他們仍然可以駕駛,參加社交活動,甚至是工作。這個階段與年齡無關,只是指疾病的發展階段,並且由於個人身體因素和治療、護理情況的不同,這個階段也沒有特定的持續時間,有些患者可以將早期階段維持數年。

作為患者的親屬或朋友,在這個階段可能並未形成向照顧者角色的轉變,因為癡呆症早期的患者並不需要太多的幫助。你可能會發現自己成為一種新的、不太熟悉的角色,並且為疾病的進展和帶來的生活影響擔憂。


尋找新的平衡點

作為一名「新手照顧者」,最重要的是清楚應該為患者在什麼時間、給予什麼程度的幫助。阿爾茨海默症對患者生活造成的影響是逐步發生的,例如他們可能開始在個人財務管理方面出現問題,但仍然具備駕駛能力;當駕駛出現安全擔憂的時候,可能還可以獨立沐浴更衣。

對於患者在日常生活中出現的變化或困擾,照顧者應在相互依靠和獨立之間找到新的平衡點。可以參考以下建議:

? 了解疾病。很少有人願意承認自己與「癡呆」這個詞有關聯,然而無論對於照顧者還是患者,承認和面對疾病是很重要的治療和護理前提,你們需要了解阿爾茨海默症將如何影響大腦,以及將要在什麼時間面臨怎樣的新挑戰。

? 安全第一。患者單獨執行某項任務或工作時,是否存在直接的安全風險?例如反應速度下降、空間認知障礙可能對出行安全產生直接影響。如果沒有直接的傷害或風險,則應鼓勵患者維持原有的生活方式,並在必要時進行監護。

? 避免壓力。避免那些會給患者帶來不必要壓力的任務或工作,例如當購物對於患者來說已經出現困難並導致沮喪時,照顧者可以利用購物清單等輔助方法,或者取得主導權,帶領或代替患者購物。

? 創建幫助信號。確定可用於確認患者是否願意接受幫助的交流信號。例如,「是不是需要我幫忙」這樣的短語,患者可以通過簡單的「是或否」來表達需求,或者已經出現語言障礙的患者可以通過點頭搖頭或發出聲音來表示。

? 獨立性最大化。當患者不能獨自完成一些事物時,並不表示他們無法做到其中的一部分。例如他們無法計劃一次聚會,或不能清楚記住需要赴約,那麼可以幫他們做好安排和提醒,但仍然獨立參加聚會;或者仍然由患者進行家庭財務管理,而你負責審核。要做出積極的假設,即假設患者可以完成任務,而不是擔心患者無法做到。


預期自己的情緒

這意味著為疾病所帶來的變化做好應對準備。阿爾茨海默症可能會讓患者變為「另一個人」,並將為你帶來許多負面情緒和想法。這通常包括:

? 否認/拒絕。診斷結果往往是難以置信或難以接受的。短期否認是一種正常反應,大多數人都需要一個自我調整的時間。但是長時間否認和拒絕,將會影響看護和治療的決策,導致病情的發展無法得到有效的控制,也會造成患者現階段生活品質的下降。

? 恐懼/焦慮。對疾病進展的擔憂以及提供未來護理的挑戰,可能是打擊性的壓力或者積累形成焦慮,使你無法專註於現在需要提供的照顧。

? 憤怒/沮喪。憤怒和沮喪都是失去對未來的控制的常見反應,你們可能有很多美好的計劃,但疾病讓那些變得不可能。

? 悲傷/抑鬱。悲傷是一種正常的情緒反應,但持續的情緒谷底可能是抑鬱的徵兆,這將造成一定程度的精神障礙,使你產生疲勞、更多的負面情緒甚至喪失照顧能力。

照顧者需要對自己出現的這些情緒變化做出及時的反應。一些簡單的方式是有助於克服這些困難情緒的:

● 保持社交活動,避免因照顧需要而逐漸將自己封閉起來;

● 找到可以傾訴或分享的對象,讓你可以釋放內心的情緒;

● 找到更多可以與患者一起做的事情,共享你們的放鬆和娛樂時間。


先學會照顧自己

在阿爾茨海默症的早期階段,照顧者需要做的是更長遠的準備。如果現在已經感覺到自己的生活品質明顯下降,那麼將來的變化很可能會使你崩潰。

首先,你需要承認自己是需要幫助的。照顧者往往容易高估自己所能付出的限度,而不知不覺走向崩潰的邊緣。承認自己需要幫助,並找到可以提供幫助的人來為你分擔,並開始了解關於長期護理機構和家庭護工的資訊,在接受幫助的同時,你也建立了良好的溝通管道。

一個線下或網路的社群可以為你提供大量的幫助,包括並不限於安慰鼓勵、照顧經驗、康復資源、疾病百科。照顧者聯盟也將提供在線交流平台和基於培訓與分享的線下場景。

為了提供更好的照顧,你也需要一個健康的身體作為支撐,因此定期的體檢也是有必要的。同時要堅持良好的生活習慣,包括飲食、運動、作息等,這可以幫助你釋放壓力和減少疲勞。

對於阿爾茨海默症早期患者的照顧,並沒有太多針對疾病和併發症護理的提示。承認並接受事實,及時介入治療手段而不是諱疾忌醫,可以極大地減少照顧者未來所要面對的壓力和挑戰。

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