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照顧阿爾茨海默症晚期患者,可能是你一生最難的事

「願你和家人生活得更美好」

以下部分資料來源:阿爾茨海默氏症協會 Alzheimer"s Association

阿爾茨海默病的晚期可能持續數周至數年。隨著疾病的發展,患者通常需要進行密集的全天候護理。需要面臨的問題主要包括:

● 進食吞咽困難;

● 需要幫助行走,或完全依賴扶抱轉移;

● 個人衛生方面需要全職看護;

● 其他併發症影響,如肺炎和壓瘡。


作為照顧者的角色

在晚期階段,作為照顧者的角色重心在於維護患者的生活品質和尊嚴上。儘管處於阿爾茨海默症晚期的人通常喪失了語言表達能力,但是長期以來的研究告訴我們,患者的的一些核心自我仍然存在,同樣會產生感受。這意味著你可以在疾病的晚期繼續對患者保持情感表達。

患者可能很難通過思維來獲取精神上的滿足,但仍可以通過直接的感官來獲得生活幸福感,這包括觸覺、聽覺、視覺、味覺和嗅覺。例如患者無法通過歌詞來產生共鳴,但依然可以感受到音樂的旋律。相應地,照顧者可以用來表達情感的方式也變得更直接:

● 演奏他/她最喜歡的音樂;

● 一起看風景或老照片;

● 烹飪最喜愛的食物;

● 使用天然溫和的香薰;

● 梳理頭髮;

● 握著他/她的雙手,坐在一起曬太陽。

飲食照顧

阿爾茨海默症晚期最重要的日常護理任務之一是飲食照顧。當一個人變得不那麼活躍時,需要攝取的食物量也相對減小。但即使如此,讓他們達到所需的營養攝入也是非常困難的,因為他患者可能會沒有食慾,忘記進食,甚至忘記如何咀嚼和吞咽。

? 提供高熱量的食物。這樣可以在同樣的營養攝取情況下減輕照顧進食的壓力,尤其是在患者出現體重下降時,更應確保能量的補充。

? 咀嚼吞咽、消化也變成了一項挑戰。患者可能會在進食過程中突然轉移注意力,忘記自己正在進食。照顧者通常需要進行進食全程的陪護,並通過手勢、口型和簡單的詞語來提示咀嚼吞咽,例如演示出咀嚼吞咽的動作,同時用手在嘴邊模仿牙齒咬合的動作,並告訴患者「嚼、嚼、咽」。為維持消化水準,要儘可能地少吃多餐,需要為患者留出足夠的時間進食,並在餐後維持舒適、直立的姿勢30分鐘以幫助消化。

? 流食也是種不錯的選擇。麥片、芝麻糊、藕粉、果汁、牛奶和湯等都可以用來補充日常營養所需。像牛奶、湯、果汁之類的液體可以適當使用增稠劑,如玉米澱粉、吉利丁粉、蛋白粉等,減少嗆咳的可能性。

? 鼓勵患者自己進食。你可以嘗試提供進食的「線索」,比如把食物放在杓子上,然後輕輕地拿起患者的手放在杓子上,再把杓子伸到嘴邊。如果他們使用器具有困難,也可以提供能用手直接抓取得小塊食物。

? 一口一口。確保患者每在下一口進食之前,已經將口中的食物或液體順利吞咽下去。


順利排便

在這一階段,患者很容易出現如廁的困難。步行到洗手間的過程可能會需要引導,還有可能出現尿失禁的現象。

? 跟蹤排便規律。記錄患者通常每天在什麼時候去洗手間,或是容易在什麼時間出現大小便失禁。定個鬧鐘,以提醒你自己幫助患者去排便。可以考慮使用移動馬桶,來減輕一部分照顧負擔。

? 控制液體攝入。睡前至少兩小時,減少液體的攝入,以避免夜間的排便需求或尿失禁;每天的水分攝入仍然要保持充足,包括牛奶、果汁、湯等流食的攝入在內,總量在6-8(約1.5-2.0L)杯水為宜。

? 使用吸收性和保護性產品。使用成人紙尿褲、成人護理床墊作為夜間輔具,減少照顧壓力。

? 腸胃調理。當患者的排便習慣發生變化時,需要在飲食上進行調理。例如患者出現便秘,可以在飲食中增加富含纖維素的食物如粗糧、筍類等。如果長期出現便秘或腹瀉的情況,應就醫檢查。


皮膚、肌肉與關節

患有晚期阿爾茨海默症的人可能長期臥床不起或處於坐姿,很容易引起壓瘡(褥瘡)、筋肌萎縮和關節硬化。

? 緩解身體壓力,改善血液循環。至少每兩小時換一次姿勢,以減輕局部壓力,改善血液循環。利用多個抱枕或軟墊,支撐患者身體的承壓部位,尤其是肘部、腳跟、臀部。如果患者不能自行活動,需要每天幫助其活動四肢。

? 正確的扶抱轉移姿勢。扶抱患者的時候需要貼近環抱,避免直接拉動手臂或肩膀,容易造成傷害。利用牽引帶、移乘板可以大大減少照顧者的身體負擔,有條件也可以使用電動護理床。

? 保持皮膚清潔乾燥。患者皮膚相對脆弱,容易出現撕裂或擦傷,因此在清潔時也應避免因為皮膚容易撕裂或擦傷,所以使用溫和的動作,在清潔時避免摩擦。用溫和的肥皂洗凈並擦乾。每天檢查皮疹、潰瘍或故障。

? 保護骨區域。使用枕頭或墊來保護肘部、腳跟、臀部和其他骨質區域。如果在這些部位使用保濕霜,請輕輕塗抹,不要按摩。


感染和肺炎

晚期患者免疫力相對低下,容易發生感染。

? 保持口腔清潔。良好的口腔衛生可以減少因口腔內細菌導致肺炎的風險。使用軟牙刷或濕紗布墊清潔牙齦、舌頭和其他軟組織,如患者佩戴假牙,也需要在使用後進行清潔。

? 立即處理傷口。當造成外傷時,應立即處理,使用生理鹽水或清水清潔傷口,並每天3-4次擦上碘伏溶液來避免感染。對於傷口較深或出現化膿的情況,建議及時到醫院處理。

? 預防流感和肺炎。對於很多導致長期臥床的疾病來說,肺部併發症是致死的主要風險之一。患者的生活環境不應與外界隔離,也很難保證切斷感染源和傳播途徑。可以定期接種疫苗,來預防此類疾病的發生。


疼痛與疾病

疼痛往往意味著身體出現一些問題,而晚期患者很難及時或正確地表達出疼痛和不適感。一些特徵可以幫助你來識別,並及時處理或就醫:

? 觀察體征。注意疼痛和疾病的表現,例如蒼白或發紅的膚色、身體部位腫脹、震顫、嘔吐等。

? 注意非語言信號。手勢、發出的聲音和面部表情(特別是眼眉、嘴角)可能是在表達疼痛或不適。

? 精神行為變化。焦慮、激動、大喊大叫、睡眠問題等,雖然這些可能由阿爾茨海默症所致,但突然出現的精神行為變化很可能是疾病或疼痛的徵兆。

你一定會發現這是項異常艱巨的任務,想要同時做好幾乎是不可能的。即使你推掉工作,成為一個全職的家庭照顧者,也會感到疲憊不堪。

晚期護理方案是一個家庭所要面臨的選擇,這可能包括僱傭職業護工、選擇長期護理機構和進行臨終關懷。家庭成員需要正確、客觀地評估自己的照顧能力,幫助患者做出正確的選擇,從而維護患者的生活品質和尊嚴。


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