數據隱私問題頻出，健康應用或能提供解決方案

【獵雲網（微信號：ilieyun）】7月5日報導（編譯：原子核）

研究人員利用Fitbit、Clue和Apple Watch等產品中從用戶那裡收集健康數據，並且特別希望利用這些數據不斷擴大健康信息庫。但是，儘管這些數據集對科學家來說可能是一個科學寶庫，但它們也變成在邏輯和倫理上需要解決的挑戰。

“這是巨大的機會，我認為這非常吸引人，”舊金山加利福尼亞大學普通內科醫學部數字健康主任Ida Sim說。Sim解釋說，吸引科學家的部分在於應用的設計是為了吸引公眾的使用。一個具有簡單界面的商業應用或設備，是為人們長期使用而準備的，這遠比通常包括在研究中的參與的人要多，而且人們實際上真的在使用它們。她說：“這與笨重且難看、人們也不會戴著的研究腕帶不一樣。”

研究人員正利用企業同行的更好設計，而且在某些情況下企業特別渴望合作。今年春天，月經跟蹤應用Clue為研究人員提供了資金，幫助一些希望利用Clue用戶的月經跟蹤數據解決科學問題的研究人員。該公司此前曾向直接接觸該項目的研究人員提供過數據，但這些資助標誌著對於他們現有項目的正式確定。

“這是一個不斷演變的對話，”Clue研究合作經理Amanda Shea說。“我們的數據集現在已經足夠龐大了。我們有更多恰當的規定可以確保用戶不會因數據共享而面臨相應的風險，從而更積極地參與到研究中。”

與學術研究人員不同的是，像Clue這樣的應用公司都是明確設計的，並且有著收集和維護這些大量數據的資源。另一方面，商業應用通常不是為研究而設計的，因為研究需要可預測的、透明的、經過收集的且粒度化的數據。密歇根大學研究數學和生物周期節律的博士後Olivia Walch說，這意味著有時應用生成的信息實際上對研究人員沒有什麽用處。

因此，為了充分利用這些數據，科學家們需要接受這樣一個事實，即在實驗室中工作的內容可能不適用於所有的商業數據。例如，如果他們正在設計自己的實驗，自動的數據收集通常比研究人員收集更可取，因為他們不必依賴於人們提供的信息，而導致人為誤差。但當他們使用商業應用時，自我報告的信息回避了一些軟體驅動複雜性的問題。“我們知道調查其中的陷阱，”Walch說。“但是，如果一個可穿戴設備通過一種尚未驗證的方法來報告心率，我們就沒有誤差範圍。這只是需要注意的事情。”

儘管商用硬體對消費者來說更容易使用，但它給通過數據調查的人帶來了問題。應用或設備可能會收集原始信息，然後通過研究人員無法訪問的算法對其進行過濾。“然後研究人員必須加上所有的這些星號。這就是一個黑匣子，”Walch說。“她說，Fitbit可以提供用戶在某個特定夜晚的深度睡眠量數據，但不能提供設備用來計算深度睡眠的方法。如果不知道硬體如何計算睡眠模式，很難將一個跟蹤器的結果與另一個跟蹤器的結果進行比較。這會導致更多的研究難題。

“一個應用以一種方式衡量睡眠，另一個應用則以另一種不同的方式衡量睡眠，但兩者都稱之為睡眠持續時間，”Sim說。雖然這對個別公司來說可能無關緊要，但缺乏共同定義會阻礙研究人員最大化數據的價值。Sim說，貿易組織開始討論定義術語。2017年Duke Margolis健康政策中心的一項關於移動健康數據的行動計劃，呼籲為應用制定一致的數據標準。

對於來自健康應用的數據，幾乎沒有法律障礙：如果用戶簽署了包括研究語言在內的服務條款，就表示他們完全同意與科學家共享他們的數據。“但倫理學家仍然會說，如果你開始使用一個應用，並在很小的一塊地方顯示說你同意第三方使用，這真的是有意義的同意嗎？”維也納大學的倫理學家和衛生政策專家Barbara Prainsack說。從倫理上講，考慮用戶是否有合理的期待是很重要的，也就是他們的信息將以特定的方式使用。

還有隱私權，這對研究人員來說也是一個挑戰。第一個問題很簡單，因為他們是與第三方合作的，所以他們不容易跟進用戶。“你幾乎總像是撞到一堵牆。你得到的數據就是你所能得到的，”Walch說。

Shea說，Clue仍在致力於數據共享過程，但為了保護用戶隱私，它設計將數據集保持較小的狀態。“每個部分都是專門為一個項目設計的。我們盡可能縮小了範圍，”她說。“我們的數據對每項研究都不會是最有用的。由於隱私的限制，有些事情是不可能做到的。”

“隱私是數據收集的一個關鍵問題，”Prainsack說。數字應用收集的數據集功能類似於用於儲存研究的生物樣本生物銀行。生物銀行收集信息時，參與者一開始不知道它將會回答哪些科學問題。但人們向生物銀行提供數據，主要目的是為研究做貢獻。她說：“這不會讓事情變得很糟，但人們注冊一個應用是因為他們想追蹤一個周期裡的健康狀況，而不是因為他們想為研究做出貢獻。”

因此，Prainsack說，應用程序應該向用戶提供有關使用數據進行研究的機構的信息，研究的目的，誰從中受益，以及適當的隱私保護。她說：“對你來說正確的東西可能對我來說並不正確。我可能不希望我的數據被用於精神健康研究，也可能對你來說，數據被用來造福醫療條件薄弱的人群來說真的很重要。”

Sim指出，隨著市場的擴大，參與研究甚至可能會成為一個賣點。“應用是商品。如果他們試圖區分自己，他們會說，‘好吧，那我們的更科學。’”

關於技術、道德和隱私的障礙都時刻存在著。但也有一種感覺，就是這兩個群體都在取得進展——他們恰巧都在繼續為共享數據這一挑戰選擇最佳的方法。“這是真正有潛力的事情，”Walch說。“我們慢慢地走到那裡。”