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心酸! 金巧巧現場落淚 自閉症學校孩子半小時尿8次

“這裡太適合做孩子們的校舍了。雖然附近在修路,學校看起來也光禿禿的,但再也不會有人嫌我的孩子們吵,不會再有人用錘子砸門,更不會逼得我們把孩子帶到地下室上課了……”校長張洪波對我說。孩子們最大的夢想是擁有一個操場,洪波也一直在為孩子們努力著。

體驗官 | 金巧巧

著名演員、歌手

體驗項目 | 兒藝會勵基金星星家園援助計劃

體驗時間 | 2019年3月25日

初春的濟南,還是有些清冷。上周,我去往濟南星神特殊兒童關愛中心體驗當自閉症兒童特教老師。說實話,心裡沒底,我不知道這一天下來到底會發生什麽,我該怎麽和他們交流呢,他們能聽懂我的話嗎?在路上,星神學校的校長張洪波給我發來了很多有關自閉症的資料,4月2日是世界自閉症日,我想快點見到這群“星星的孩子”。

是什麽讓金巧巧現場幾次落淚?

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大街上,他半小時撒了8次尿

早晨9點,陽光正好,今天的第一節課是社交體驗課,我們要帶孩子們出門乘坐公交。因為自閉症孩子的行為能力有限,所以要在他們的手上綁上手繩。洪波說,社交體驗課是為了教給自閉症孩子必要的生活技能,乘坐公交只是其中的一個項目。那一刻,我的心裡冒出一個疑問,如果以後沒有了父母和老師,這些自閉症孩子該怎麽生活呢?

左手小彬,右手小煜,我們仨牽在一起。他們兩個都是7歲,去年一起入校,雖然個子不大,但特別有力氣,幾步就會把我拽一個踉蹌。生怕他們一不留神跑出去,我只好牢牢地攥住他們。

剛出門沒幾步,小彬突然開始伸手脫褲子,這一舉動讓我措不及防。洪波趕忙來幫忙,原來是他要撒尿。小朋友突然想撒尿沒什麽,可洪波卻讓我多注意一些。行為能力低下,是自閉症孩子的普遍症狀,但小彬的突出問題是每幾分鐘就要撒尿,越是有生人,越是嚴重。

就在出門的半個多小時裡,小彬在路上撒了8次尿,這是我萬萬沒有想到的。老師說小彬剛入學的時候經常尿褲子,但通過1年的訓練,現在已經知道自己褪下褲子解手了,但還是需要老師的協助才不會尿濕褲子。

經歷了往返兩次乘車的擁擠,孩子們滿頭大汗,同時也開始煩躁起來,幾度想要掙脫手繩衝出去,我也終於體會到了老師們的辛苦。他們大多是二十多歲的年輕人,在家裡一定嬌生慣養,試問現在有幾個年輕人能有這般的耐心和愛心,去從事特殊兒童教育工作呢?

摔打哭喊不止的他,讓我好心疼

10:00,我們回到了學校,緊接著的就是生活技能課——系鞋帶。對於常人來說,系鞋帶是再日常不過的生活瑣碎,但老師跟我說,孩子們已經學了兩個月了,沒有一個能學會,甚至另一個班14歲的大孩子們學了1年也還是做不好。

就在我上課的途中,本來平靜的小智上著課突然暴躁起來。他用力捶打著桌子,拍打自己,又突然張口咬傷了旁邊的小彬。看著他狂躁的樣子,我特別心疼,又很自責,我生怕是自己方法不對才讓他這麽生氣。

安撫了幾次也沒有好轉,我把小智帶到旁邊的教室,可是他還是難以平靜,摔打、哭喊不止,我讓同事拿來零食,一點點試圖喂他,他才慢慢平靜下來。

洪波說,自閉症孩子也有很強的自尊心,小智突然暴躁是因為學不會系鞋帶。設身處地地想想,我也是兩個孩子的媽媽,面對著小智的突然崩潰,我卻無能為力,如果他是我的孩子,我該怎麽辦?我實在不敢再想象下去。

一頓飯,用盡我全身力氣

12:30,午飯時間。自閉症兒童常伴有發育遲緩和行為異常,所以25個孩子裡有一半是不能自己吃飯的。養過兩個孩子,我對自己喂飯的能力還是比較有信心的。誰知到了餐廳後,吃飯的陣勢真的要用“打仗”來形容,孩子一會兒躲到椅子下面,一會兒敲打碗碟,還有的哭鬧不止,實在太難喂了。老師說,有的孩子光吃飯就要花上4個小時。一頓飯下來,我精疲力盡,在哄完孩子們睡午覺後,我和老師們都長長地舒了一口氣。

十幾天沒洗澡,她委屈地哭了

平複好心情,接下來是美術課。自閉症孩子在色彩和繪畫方面有著獨特的天賦,所以學校很注重孩子們在美術方面的培養。陽光、笑臉、畫板,一切都是那麽美好,能和孩子們共繪一幅畫也是十分幸福的。誰說只有太陽發光,我們的星星也同樣散發著耀眼光芒。

14歲的小慧是25個孩子裡唯一的女生,來自天津。畫完畫後她主動走向我,說了一句“我害怕”。我不知道她在怕什麽,只能默默地安撫。自閉症群體中女性和男性的比例為1:4,所以老師們對小慧更加關注。“我想洗澡。”說完這句話,小慧委屈地哭了。我帶著她去找洪波,洪波尷尬地說,孩子們已經十幾天沒洗澡了,因為剛搬進新校舍,沒有熱水供應,本來有一家愛心企業答應捐贈一台太陽能熱水器,最後工程方的報價太高,人家不捐了。

“孩子不哭,一定會有人來幫助我們的。”說完,我把小慧攬在懷裡,除了心疼和無奈,我更想要呼籲社會多多關注自閉症兒童。

從名記者到特殊兒童教育工作者

這座新校舍位於濟南十六裡河街道的一處小山坡上,雖然距離市中心較遠,但這個校舍卻是張洪波用了半年的時間,發動了全濟南二十多萬人參與,才找到的。“房租一年70萬,押金20萬,我跟房東磨了好久,人家才同意我們分兩次結清。”交完上半年的房租,發完教師的工資,星神學校的账面上只剩下189塊錢了。“這裡太適合做孩子們的校舍了。雖然附近在修路,學校看起來也光禿禿的,但再也不會有人嫌我的孩子們吵,不會再有人用錘子砸門,更不會逼得我們把孩子帶到地下室上課了……”張洪波說。

張洪波曾是國內一位非常有名氣的女記者。她的兒子小寶在三歲時被確診為自閉症,因為孩子無法上學,她毅然辭去了記者工作,投身特殊兒童教育。

在這之前,她帶著孩子們搬過兩次家,第一次是因為孩子聲音大吵到鄰居,被鄰居舉報,第二次是因為空間實在太小,孩子們經常因為擁擠而暴躁不安。公益這條路,太多不易。洪波說孩子們最大的夢想是擁有一個操場,她也一直在為孩子們努力著。

同樣是母親,聽到這些,我心裡有種說不出的滋味。

對3-6歲的自閉症兒童,國家每年都有不同數額的乾預治療補助,而對於6歲以上的學齡兒童來說,卻很少有學校願意接收他們。專門針對自閉症等特殊兒童的學校也是少之又少,大部分都是自閉症家長自發成立的。

“現在是我到處找人要錢、要東西,我一個40歲的人,真挺彷徨的。”自創辦星神學校以來,張洪波沒有一天是閑著的,每天的接打電話數量都在70個左右。“我把我這些年攢的20萬全砸裡面了,老師們也從來沒抱怨過工資少,可現在我們是真為錢發愁!”

在濟南星神特殊兒童關愛中心體驗的這一天,我感觸頗多,一時間無法用語言表達清楚,腦海裡卻總是回響著一個旋律——“一閃一閃亮晶晶,滿天都是小星星,掛在天上放光明,好像許多小眼睛。一閃一閃亮晶晶,滿天都是小星星。”我佩服同為母親的洪波,是她給25個孩子一個溫暖的家;我心疼這25個孩子,期待著有更多人關注到自閉症這個群體。你看,星星不止在天上,星星也在你身邊。

(注:文中小彬、小煜、小智、小慧均為化名)

如果您想幫助星神學校的孩子們,請點擊【星星家園援助計劃】,或者微信登錄錢包,騰訊公益,搜索【星星家園援助計劃】,為自閉症孩子送去一份溫暖。

運營 | 黃夏雯 劉靜

出品 | 騰訊公益 騰訊新聞

統籌 | 汪曉為 劉靜

關於體驗官

騰訊公益體驗官項目是由騰訊公益和騰訊新聞聯合發起,將內容生產與公益體驗相結合的創新項目。

該項目通過邀請、組織具備新聞采寫能力並對公益實踐有濃厚興趣的作者,對公益活動進行觀察、體驗,生產出有思考、有深度、有觀點的多種形式的體驗“筆記”。

體驗官對外招募即將對外開放,敬請期待!

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