20年的腎病抗戰史，用努力贏得想要的一切！

我出生在一個幸福無比的家庭，爺爺是當地鎮醫院的院長，在我們小鎮也算是小康之家。在別人的眼裡，我是含著金鑰匙出生的「富貴人」，但所有人無憂無慮的年紀裡，我卻和病魔做著殊死搏鬥，我的故事也是從那一刻開始，1998年的春天。

起初的癥狀是頭疼、嘔吐、渾身無力，一開始家裡並沒有重視，畢竟那時候我也只有8歲，家裡人以為我只是普通的胃腸感冒而已。後來的一周裡情況沒有好轉，爺爺開始擔心，親自帶我去了長春白求恩醫科大學第一醫院，最開始好像懷疑我是腦炎或者其他頭部的疾病。一系列的檢查下來，發現我的血紅蛋白只有47g/L，醫生懷疑結果有問題，又化驗一次，進一步確定是重度貧血。於是，我在8歲的時候就經歷了人生中的第一次輸血，難以相信我居然要輸血？會不會是白血病（畢竟當時我還小，以為只有得白血病的人才需要輸血），說到白血病，我最初幾乎所有的癥狀都符合白血病的癥狀，醫生給我做了腰穿、骨穿。排除了流腦，排除了白血病。最終確診的疾病是：溶血性貧血，服用激素20mg。

本以為一切就這麼簡單解決了，但是半年後，媽媽細心的發現我尿液有些偏紅，於是就帶我去化驗尿液，發現蛋白2+、潛血2+。這時候家裡人就感覺事情沒那麼簡單，我們又去長春的白求恩醫院，這次我做了一系列的全身檢查，初步確認：系統性紅斑狼瘡，沒錯，是初步。

我說的這個詞，可能現在大家覺得不可思議，其實15年以上的病友應該知道，最初確認紅斑狼瘡的方式並不是生化指標，而是狼瘡活檢。但我當時只有9歲，醫生並不主張我做活檢，後來建議我去北京兒童醫院確認，於是媽媽帶著我去了北京，沒想到第一次去北京竟然是因為看病，但當時並不能完全理解父母的苦衷，我還是挺興奮的。

到了北京兒童醫院，做了腎穿刺，當時的結果是5型狼瘡腎炎，繼發性膜性腎病。醫生給我用了環磷醯胺和甲強龍衝擊。在確定了具體的治療方案後，我們就回到長春繼續治療了。經過了一年的治療，我的蛋白卻對此並不感冒，一直頑強堅挺不降。這期間也試著用過雷公藤，效果不好。其實在20年前，對這個疾病最有效果的藥物也只有環磷醯胺和激素了。大家熟悉的來氟米特、嗎替麥考酚酯（驍悉）都是之後才有的，所以現在的病友，你們在這麼幸福的年代生病，也是一種「幸運」。

直到2002年的時候，長春的教授說新出一種叫驍悉的免疫製劑，是美國進口的，價格很貴，但是副作用小，效果非常好，你們可以試一下。前面已經說過了，我也是幸運的，因為家裡給我奠定了經濟基礎。當時長春市買不到這個葯，我媽託了好多關係才在北京買到。那時的價格應該是930元一盒（2000年我父母的工資也就3000元），而且一盒也就吃一周。吃了一年驍悉以後，我的尿蛋白依然是2+，潛血陰性，C3：0.9，血沉：40多。這些都是主要指標，其他的因為年代太久，我記不太清楚了。驍悉隻把潛血去掉了。後來醫生的建議是，不要吃了，因為大家也明白，尿蛋白才是關鍵。

2005年的時候，我正式上了初中，小學也順利畢業了，這裡要和大家說一下，在小學的時候，我幾乎都沒有耽誤課程，並不是家裡人不負責任，我反而要感謝我父母的做法。他們的觀點是：在這個年紀，雖然疾病導致體力不支，但是你不必學習到深夜；雖然你不必去考第一名，但至少你要接受教育，至少你要交到朋友，有兒時的童年回憶，而這一切只有在學校才能得到。我不希望你在30歲以後，和別人聊起童年，你只有病床，醫院，化驗。而是有考試、學習、遊戲等該有的一切。所以直到大學畢業，雖然中間我複發過，住院過，學習的進度和人生經歷的旅程，我一直沒有停留，就像丘吉爾說過：雖然我走的很慢，但我從未停留。

在2005年的時候，所有的醫生都和媽媽說過再生一個，當時還不是很懂，但是我大概明白，我可能不會陪伴他們度過終生，媽媽的態度一直都很堅決，為了我的兒子，我寧願付出一切，如果有了二胎那麼我會分心！這樣我就不能全心全意的照顧他！當時我的心裡也酸酸的。但在2005年3月8日的時候，我的妹妹還是出生了。並不是媽媽對我放棄了，而是讓我另一次感受了母愛的偉大，因為這一切都因為當時的「臍帶血和骨髓移植」。

當時風靡一時的臍帶血據說對免疫性疾病有逆天的療效，媽媽也多方打聽覺得是一個不錯的辦法，就聯繫了天津臍帶血中心，確切的說，妹妹是因為臍帶血才出生的，當然，她的出生，也給我們家裡帶來了無盡的歡樂。恰巧就在此時，又有一種新葯的問世，讓我看到了新希望，那就是現在大家都熟悉的來氟米特，但是只有愛諾華(進口的來氟米特)，一盒是140塊7粒。當然相對驍悉來說，已經算是平民葯了，最重要的是，它居然去掉了我多年頑強的蛋白和血沉。在服用2個月愛諾華後，我的結果是：蛋白-，潛血-，血沉14，C3：1.2，所有結果幾乎都是完美的，我的結果也第一次符合了臨床治癒。

就在平淡的日子裡，我也迎來了人生的重要轉折點——高考，雖然前面說了，學習不必太好，成績也不必第一，但是無形的壓力還是會有，畢竟隨著年齡的增長，思想還是會複雜一些，而我也一直是一個不服輸的人，至少我覺得，生病的我雖然跑的不快，但是不比別人智力差，在輸了一方面的時候，我就要從另一面彌補回來！於是2008迎著北京奧運會的年代，6月7日、8日我進入了考場，我的高考成績是478分，那年二本分數線：455分。

說到這裡應該會有很多人會有不同的觀點，也許有人會說，身體最重要，身體是革命的本錢，這話不假，我也承認。但是我想說一下，我從來都是一個不會可憐別人的人，但是我會去同情別人。這裡我也簡單和大家分享一下，我的個人觀點，像我們這種人，將來社會給我們的機會有哪些？公司會因為你身體不好讓你提前一個小時下班嗎？公司在隻招聘本科學歷的情況下去破格錄取一個專科畢業的員工嗎？長官會因為你身體不好，給你分配相對輕鬆的工作嗎？一天站立8小時候的工作你能勝任嗎？每天在生產車間和機器一樣上夜班你能吃得消嗎？如果你覺得你能這麼幸運得到優待，那麼，請隨意。但是我沒有，我也不能，我必須很努力才能得到想要的人生。我的經歷讓我比同齡人更加成熟，更加看透這社會的殘酷。

我從小看著我的父母奮鬥。我父母的工資只有3000塊，當時給我看病是不夠的，媽媽兼職賣保險，在家裡用機器織毛衣，爸爸周末去瀋陽的五愛市場批發最漂亮的毛線和樣式圖。爸爸和媽媽在周末開著141老解放車下鄉收玉米。這一切，我都看在眼裡，記在心裡。所以，我珍惜和感恩父母給予我的一切條件。我想說的是，面臨我們人生最公平的一次競爭，所有人無論貧窮富貴，一生只有一種最公平的競爭方式，不看顏值，不看富貴，不看出身——高考，我一定要拚盡全力取得最好的成績！

2008年的高考，我也算是給我自己和家人一個滿意的交代，但是隨後的來臨的並不是喜悅和慶祝，我在2008年的8月份的時候複發了。

2008年的9月5日，我本夢想著美好的大學生活即將開始，但命運卻要和我背道而馳，那一年我複發的尤其嚴重，尿蛋白3+，潛血2+，C3：0.5，血沉40+，抗核抗體（全項）基本都是+++。但是我不能放棄十年寒窗無人問，一舉成名天下知的機會。但是我又不得不積極的住院治療。我向學校請假了2個月，去醫院住院治療。當時會診我的醫生是免疫科主任，在詢問並且得知我對環磷醯胺、驍悉、雷公藤等藥物都「免疫」了，給我用了一種不算新葯，但是對我來說是「新型免疫製劑」，估計大多數病友是沒聽說過的名字——長春新鹼。這裡提醒大家，不要覺得這是什麼特效藥，每種藥物都是因人而異，所以要遵醫囑！遵！醫！囑！但是這個葯對我算得上是特效藥了，在短短的兩個月內，我的病情基本有了很大的好轉。蛋白1+，潛血-，C3：1.0，血沉20，抗核抗體多數正常。這期間我也積極和學校的老師，同學溝通，並且在家自學課程。

在11月份的時候，我算是人生「第一次」正式邁進了大學時代的生活，其中的快樂不言而喻，總之，我覺得每個人在回憶大學時代，都是輕輕上揚嘴角！後來也算一路順利完成了學業。

在大學期間，我還認識了我現在的老婆，在大學四年級的時候，都是別人的「分手季」，卻是我們的「熱戀期」，直到現在我們已經結婚1周年。現在的我在全球乳業8強工作，工作不算特別輕鬆，但是絕對算得上是管理層，而且在崗位上也算是遊刃而余。她在國有銀行上班，也算是穩定且安逸的工作。這一切看似美好的結果，都得和我當初的努力息息相關，現在我真正的理解越努力，越幸運！

最開始生病的時候，由於網路通訊不是很發達，那時候還在用QQ，也沒有所謂的公眾號。在2017年的時候，我也加入了腎上線，並且不斷的關注更新文章，感覺都是簡單易懂，並且不會誇大病情，不忽悠賣葯的良心公眾號。其實在畢業以後，由於工作原因我也時常耽誤複查，並也偶爾的倚老賣老，自我感覺良好就延時複查。因為有的時候工作需要經常出差，何況我又是特別要強的人，總會覺得老婆跟我一定不要比別人差，不然我會對不起他，雖然說兩個人在一起是平等的，要互相包容。但是在一切不利客觀因素麵前，男人還是會要一點自尊和面子，所以我必須讓自己倍加的努力，讓170身高的老婆和165的我在一起時，依然覺得我的肩膀堅實可靠！