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罕見病男孩有個籃球夢 胳膊抬不高還想參加世界比賽

這裡是河北省承德市隆化縣,戰鬥英雄董存瑞犧牲的地方,也是京津冀地區的重要水源地。伊遜河、武烈河從群山間川流而下,匯入灤河。1983年建成的引灤入津工程,讓300多公里外的天津,從此告別喝鹹水的歷史。

進入9月,山區裡的孩子迎來了新學期,重返校園。為了生計,不少學生的父母背井離鄉,到北京、天津這樣的大城市去工作,是建築工人、是貨車司機、是外賣送餐員。一年之中,只有很少時間能夠陪在孩子身邊。對於孩子們來說,更渴望的是精神上的陪伴。

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11歲的鑫祺(右一)和10歲鑫淼(右二),都患有同一種罕見病——黏多糖貯積症Ⅱ型。這種遺傳病,表現為面容粗糙、關節僵硬、肝脾增大等,並且隨著年齡增長,病情會慢慢加重,在國內尚未有很好的治療手段。過去一年多時間裡,他們得以去韓國參與針對該病症的第三期臨床實驗,能夠得到兩年期的免費用藥。倘若自費,一年醫藥費用大約需要200萬元,並且需要終生用藥,這不是一個農村家庭所能承受的。

兄弟倆所在的河洛營小學,坐落在隆化縣城以北10公里外的河洛營村。從學校往西走100多米,就是伊遜河。這個教學點,共有從學前班到小學六年級的8個班級,容納了來自周邊村莊的152名學生。在當地,像這樣的教學點有200來個,分布在隆化縣約5500平方公里的山區裡。

離開家鄉一年多,返校之後,鑫祺和鑫淼雙雙留級了。看到以前同班的玩伴都升上高年級,兄弟倆都覺得有點寂寞。在學校的時候,他們跟同學一起玩“打卡”,這是一種孩子之間流行的動漫卡牌遊戲。如今到新環境,他們會認識到更多的新同伴。在出國治病之前,兄弟倆在各自班裡的成績都名列前茅。

對於新學期,他們有什麽期待?哥哥鑫祺希望能得到一套學習用品;弟弟鑫淼想了想,說他既想要個自行車,又想要個籃球。家裡有一個舊籃球,但早已癟了,打下去就彈不起來。由於生病,他的胳膊沒法完全抬起來,手掌也比較短粗,打起籃球來並不方便。

被問到自己有什麽理想的時候,哥哥鑫祺舔了一下嘴唇,脫口而出:“愛吃肉!”他的夢想,是當個美食家,吃遍全球各地。弟弟鑫淼則說他長大後要成為一名運動員,“這病要能治好,我就要去打籃球,參加世界比賽!”

在隆化,像鑫祺鑫淼兄弟一樣需要陪伴和幫助的學生還有很多。截至去年,全縣已為約6300位從小學到高中的困難家庭學生進行建檔立卡,以對這些孩子實施精準幫扶。9月,山區的孩子結束兩個月的暑假,回到校園。對於新學期,他們有了更多的期待。

9歲的女孩欣宇,新學期就上小學三年級了。在被問到自己的心願時,她想了想,說自己想要一個保溫水杯。“這是要送給爸爸的,他每次乾活的時候都忘記喝水。”在她印象裡,爸爸在北京,工作是“壘牆”。欣宇有一次去北京看到爸爸的工作,覺得好辛苦。從那時候開始,她就一直想要給爸爸買個水杯,在他生日的時候送給他。

珊珊12歲,小學六年級學生。她希望能有一塊電話手錶,就可以跟遠在河北廊坊工作的父母視頻通話。她的父親已經在外打工20來年,母親也在她剛斷奶沒幾天后,就跟著去廊坊,為了多掙一份錢。珊珊是由奶奶帶大的,相比父母,她更依賴奶奶。有一次奶奶問孫女,長大後想去哪裡,珊珊回答:以後要留在家鄉當老師,就可以一直跟奶奶在一起。

家輝10歲了,他說:“我想要一個有拉杆的書包,這樣奶奶就不用背著了。”由於出生時就患有腦癱,家輝至今只能靠輔助器械才能走路,直到去年,他才剛開始上小學。在他還沒開始記事的時候,媽媽就離家出走了;不久之後,爸爸外出打工,再也沒有回來過。這些年,爺爺奶奶靠著家裡幾畝地,將家輝拉扯大。家輝說長大之後想要當一名醫生,正因為醫生們的努力,才讓他能夠站起來,他也希望自己以後能治好更多的病人……

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騰訊大燕網聯合當地團委及教育部門,征集了學生們的新學期小心願,並將通過社會人士及企業的愛心捐贈,以“心願禮包”的形式送到孩子們手中。

(文中孩子均為化名)

(騰訊大燕網·大燕公益 出品 圖/文 遊思行 視頻/張國寧)

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