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他們也不是藥神

在一年即將結束的時候,如果我們回想2018的中國電影,我相信沒有人會忘記《我不是藥神》的名字。

而這部電影能夠打動人的核心之一,就是向觀眾赤裸展示了“藥物不平等”這個真真正正存在於今天世界中的問題。

眾多新藥、孤兒藥、靶藥、特效醫療處置裝置,都伴隨著一個令人絕望的缺點:昂貴。這個問題並不只是中國才有,這道在生死與窮富間搖擺的選擇題,毫無疑問困擾著這個星球的每一個角落。

面對這個問題,《藥神》裡的程勇選擇了仿製藥這個答案;而在世界另一端,還有一群人希望用同樣極端的方式為這個問題尋找些答案——他們一般被稱作,生化黑客。

所謂生化黑客biohack,一般泛指利用自身所學,在非正式實驗室環境下,對藥物、動植物,甚至人體(主要是自己)進行生化實驗的人。

他們中有人從身體穿孔發燒友發展而來;也有人是科幻甚至超能力愛好者,想要用基因與生化技術完成人類改造;其中還有一群人,希望能夠用“黑客”的方式打破大公司對藥物開發與生產的壟斷,用“盜版”倒逼醫藥行業革命,讓每個人都能吃得起特效藥。

在Reddit、Facebook上,生化黑客人群的數量這幾年直線攀升,漸漸成為了小圈子愛好和某種“朋克時尚”。

有媒體統計,目前在社交網絡上分享過相關內容的生化黑客已經達到了5000人以上——其中很大一部分,是發布畫風很像《絕命毒師》的DIY製藥教程,教導用戶自己合成某些藥物,或者自治醫療器具。

他們是時代的瘋子,也是一些時代最尖銳問題的直接回答者;他們危險而傲慢,同時卻也拋出有一些應該被思考的理由;他們或許應該被禁止,但沒有人知道他們的身影消失後,世界是變好還是變壞了一點點。

今天我們來講兩個關於“科技狂人”的故事,但在開始前希望大家都正視這樣一個常識:他們也不是藥神。

是“藥俠”

生化黑客界有幾張“名片”,其中包括一些公司,也包括一些人。

其中一張名片,叫做“四醋賊Four Thieves Vinegar”。這是今天最廣為人知的生化黑客團體,同時也是一家不盈利的正規公司。他們的目標只有一個:讓普通消費者可以DIY昂貴的醫療器械,甚至藥物,從而打破大公司對藥品暴利的壟斷。

四醋賊這個奇怪的名字,來源於中世紀的一個典故,當時的城市居民為了對抗肆虐的瘟疫,想方設法自救,於是有人開始嘗試用醋來保護自己——這在今天聽起來像是笑話的故事,卻是中世紀歐洲,人們對抗藥品困局唯一能想出的辦法。

這個有點悲壯和英雄主義的名字之下,是創始人邁克爾·勞費爾Michael Laufer博士堅持了十年的一項計劃。2008年,還在讀研的勞費爾去中美洲旅行了一次,震驚於當地的藥品匱乏,於是回到美國後他在全職的數學老師工作之外,開始常識生化黑客這條另類的“藥俠“之路。

(邁克爾·勞費爾和他的DIY腎上腺素注射器)

今天,四醋賊已經有了不少參與者和粉絲,真正讓他們得享大名,是在2015年他們發布了腎上腺素注射器的DIY方案。腎上腺素注射筆,是一種常見的應對過敏性休克裝置。很多人在不知道過敏原的情況下遭遇了過敏症狀,都要依靠這東西來進行急救。

然而在美國,腎上腺素注射筆的價格居高不下,甚至十年間漲價了5倍,達到了300美元每部的價格。而在四醋賊分享的教程裡,用戶可以用30美金來夠齊原材料,DIY一部出來。

事實上,這件事雖然讓勞費爾和他的黑客組織名聲遠播,但是目前還沒人真的願意嘗試使用自製的腎上腺素注射器來冒險。所以這件事的新聞意義其實遠大於實際影響。

而今,四醋賊的主要業務轉移到了新的領域:DIY合成藥。他們把這個項目稱為微型藥物實驗室Apothecary Microlab,用戶可以利用其分享的免費教程,在家自己製作一個藥物實驗室出來。根據四醋賊的說法,他們目前已經可以用這一方案合成納洛酮、達拉匹林等五種藥物。

(能夠在家DIY的微型藥物實驗室)

這個項目今天還在繼續,在他們的官網上就可以免費下載最新版教程,雖然還是沒人敢嘗試真的在家搭建一個製藥實驗室。

美國藥品監督管理局(FDA)已經多次關注到了FDA,認為他們的行為顯然違反了知識產品保護法,並且提供的很多技術非常危險,甚至可能製造出毒品相關原料。然而四醋賊僅僅是提供教程,並未展示真的私人製藥,所以他們的行為目前並不構成違法。

很多人指責四醋賊,看似是當代佐羅,其實是在傳播很危險而不可控的技術,一旦造成惡性影響,他們必將負擔連帶責任。但是在勞費爾博士看來,那些坐擁全球暴利的藥物研發公司,才是真正的罪惡之手。

而四醋賊不過是在嘗試用自己的方式拯救幾十萬人的生命。

四醋賊曾經在論壇上向擁躉提出這樣一個問題,看過《藥神》的觀眾一定不會陌生:在救自己的命和保護知識產權之間,你選哪一個?

也是“邪徒”

如果說四醋賊代表了生物黑客的正面形象:一群理想主義,希望劫富濟貧的“藥俠“;那麽另一群人則在某種程度上代表了生物黑客的反面:狂妄自大的朋克,擅動基因工程的瘋狂科學家。

如果說互聯網黑客的可惡之處,是他們經常破壞公共安全網絡,引發公眾公眾恐慌,那麽生物黑客的可惡之處在於,他們總是想用自己做點詭異的人體實驗,並在社交媒體上傳播。不少人擔心這會誘導很多人輕視正常醫療系統的價值,甚至因為“很酷“而藐視生命。

這個領域最出名的“大佬“,叫做喬賽亞·讚內爾Josiah Zayner。無論是在中文還是英文的搜索引擎,關於這個名字最多的搜索都是”讚內爾是不是死了?”。可見這哥們在作死的路上已經走了多遠。

(喬賽亞·讚內爾)

一身朋克打扮,痞氣十足的讚內爾,曾經是NASA的科學家,研究方向是火星上的居住設施。可能是覺得太空還不夠過癮,離開NASA和正統科研機構之後,讚內爾開始投身更加瘋狂的科學事業:用基因技術改造自己,並且常識將自己的想法商業化。

在2016年,讚內爾為了治療自己的腸胃疾病,嘗試了一場名為“糞便菌群移植療法”的實驗。基本邏輯就是將自己腸胃中的細菌群全部清除出去,再移植進新的菌群,從而讓腸胃“煥然一新”。移植的方式也十分惹眼球,簡單來說就是“吃糞”。

這場實驗效果相當成功,不僅因為讚內爾宣布效果明顯,還因為記錄實驗的特稿和相關紀錄片大受歡迎。深諳社交媒體時代網紅本質的讚內爾,一躍成為了生化黑客界的“教父”級別人物。

2017年,基因改造狂人讚內爾依舊沒閑著,他直播了再手臂中植入肌肉生長基因的實驗,目的是以此來增強手臂肌肉。這個“節目”讓讚內爾宣稱自己是人類歷史上第一個編輯自己DNA的人——至少是拿自己開玩笑,比前一陣的某事件強了點。

但是在正統科學界看來,他這個實驗僅僅就是給手臂打一針蛋白劑,不像網友們認為的那樣有多危險,同時也並沒有什麽用。《麻省理工科技評論》曾經將其評選為《2017 年七大失敗技術》。

也有人認為,這位狂人讚內爾並不僅僅是“生物界的手工耿”(別說長得還挺像),還是“基因市場的羅老師”——他並不僅僅是炒作當網紅,以此來滿足理想主義和朋克精神,同時他還通過旗下的基因科技公司The ODIN,面向粉絲出售基因編輯器。據說這東西只是一套入門級的化學實驗裝備,卻賣到了120美元。但讚內爾堅持認為基因編輯會是未來的主流,人類不該被自己的基因所束縛,掙脫基因捆綁應該從現在開始。

這聽起來僅僅是科技狂人的囈語,但如果我們僅僅將生物黑客視為一項社交媒體炒作,那可能完全谷底了這項技術背後的危險性。

2017年,阿爾伯塔大學的一個研究團隊僅僅用6個月的時間,就在實驗室裡合成了本在上世紀80年代就絕跡了的馬痘病毒。當時嘩然的輿論認為,這項技術一旦失控很可能引發大規模生化災難。而值得注意的是,這個實驗團隊在合成病毒時使用的DNA標本,全部都是網購的……

這讓我們看到,生化黑客在地下室裡很可能搞出讓人意想不到的破壞。而Reddit卻隨時聚集著數千生化黑客愛好者。

到了2018年,生化黑客引發的悲劇正在悄然蔓延。今年2月,美國另一個生化黑客界的爭議人物,亞倫·特雷威克Aaron Traywick在召開一次發布會時,赫然當眾朝自己的大腿注射了他自己的小公司DIY出來的皰疹疫苗。

而兩個月後的4月29日,人們在華盛頓一家水療中心發現了特雷威克的屍體。

至此,黑霧在2018年徹底蔓延到了生化黑客群體。人們發現這個群體中的某些人,確實相信可以打破藥品開發規則,相信用一些DIY出來的低成本藥物就可以變成人類的救世主。瘋狂的特雷威克,在生前相信用他們公司的DIY基因療法,人類將很快可以戰勝癌症和艾滋病。然而事實證明,28歲的他,只是一位過分狂妄的表演者。

(亞倫·特雷威克)

如果說讚內爾和他的“基因改造”,更類似一種確實有技術支撐(他本人是生物與物理學博士,一直從事科學工作),雖然說的玄乎,其實還算安全的“生化黑客秀”。那麽特雷威克則是一位只有公關工作背景,純粹以無知者無畏來博取眼球的妄想家。

但是在網絡背後,車庫和地下室裡,究竟有多少人是特雷威克呢?

可能誰也說不清。在特雷威克事件後,讚內爾決定不再發表任何DIY生化實驗與基因改造的內容,而是投身於生化DIY實驗安全性的宣傳工作。

科學世界的青銅大門依舊高聳於雲端,而生化黑客們的挑戰,不免讓人想起了《唐·吉訶德》。

但誰都不是藥神

就像《藥神》中的某些人物一樣,生化黑客也在這個時代乾著一些充滿爭議,並且基本沒有答案的事業。

毫無疑問,我們應該在常識中了解,藥品開發的難度絕不是普通人可以想象的。而且真正的藥品開發成本往往不在於研製,而是在於大量長時間的藥理實驗、臨床檢驗。生化黑客們DIY出來的藥品,即使確實有技術原理支撐,卻也缺乏實驗性依據和臨川檢驗標準,難以預知實際應用的後果。

簡而言之,DIY特效藥在今天是一條絕對走不通的路。

而且換個角度想,一旦類似技術與民粹的反智主義結合,變成人們蔑視藥品規則和醫學原理的依據,那麽惡果可能不亞於高企的藥價。更激進一點,如果民間合成抗生素、胰島素、DIY透析等等技術變成非法買賣,後果更是不堪設想。

然而不少生化黑客的支持者認為,雖然讚內爾的模式並不可取,但四醋賊這樣的“正能量”生化黑客還是可以代表一種聲音:替被高藥價壓抑的現代社會發出一些嘶吼。

在今天,一片丙型肝炎治療藥物Sovaldi可以賣到1000美元,而且往往特效藥、新藥、孤兒藥,這些極端場景能救命的藥物價格會越高。

這背後並不僅僅是研發費用高昂這一條解釋,同樣還有全球藥品供應體系本身瘋狂的利潤攫取——當少數公司可以完全操控市場,那麽合理化定價、逐漸減輕病人負擔等等,就都是妄想。

於是有人認為,打破壟斷就要靠競爭,而在今天尖端藥品開發已經很少競爭關係的局面下,生化黑客似乎可以成為一個不得已的解決方案,一個替消費者發出“我們受夠了”聲音的人。

所以,雖然目前還沒任何消息證明有人嘗試過用四醋賊的DIY方案治病,但媒體和科技行業還是對他們打破壟斷的反抗精神發表敬意。讚內爾就認為,雖然不確定四醋賊是否能改變世界,但他們已經成為了一個象徵性的力量。

推進生物醫學民主化,加快對藥物壟斷的打破,把生存權還給普通人,讓新藥不會成為一種特權和暴利——這或許是一句誰都會說的,十分正確的廢話。但是到底從哪裡開始呢?

這個世界上,目前確實存在著更好的治療藥物,尤其是少見病、絕症的治療。但是他們昂貴稀少,隱藏著錯綜複雜的權利壁壘與產業暴利。但同時在更深處,昂貴藥物的背後是天價的開發成本、市場的正常律動,以及資源的必然不等價問題。

如何讓窮人吃到特效藥呢?這個問題電影裡嘶吼的程勇沒有答案,Facebook上發布自製孤兒藥教程的黑客也沒有答案。

眾生都沒有答案,誰也沒有。

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