文圖視頻 商華鴿
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得了自閉症，是怎樣一種體驗？
很遺憾，這個知乎經典句式的問題，可能很難得到來自自閉症患者的準確應答。
自閉症患者是天生的腦損傷，其中很多人存在語言發育障礙。進行正常思考並對這個問題回答，並不容易。
中國有超過1000萬個自閉症患者，背後是1000萬個家庭，與他們被“綁架”的餘生。
李敏和她的家庭，是其中之一。
19年來，李敏為自閉症兒子操碎了心。她說自己已有很多白發，只不過染成黑色，人們看不到。
兒子叫響的暫停
兒子捆綁了福州人李敏的生命，從他出生的那天起：二人的生日，在同一天。三百六十五分之一的幾率，讓19年來的每次慶生，都讓李敏覺得幸運。
幸運之餘，自閉症兒子也讓她的生活在19年中進入某種暫停。
疫情來襲，“暫停”的生活接近“停擺”，李敏也不例外：她想為中日自閉症孩子舉辦的排球賽，不得不暫定延期到2020年12月。
從2019年9月開始，排球隊的孩子們每周六都在勤加練習。競技狀態的保持並不容易。經歷持續半年多的鍛煉，如果沒有瘟疫的突襲，這場中國和日本自閉症孩子的排球友誼賽本該在2020年3月21日舉行。
福州冬季的早晨，一對父子站在排球場館外曬太陽。排球訓練很快要開始。不少自閉症孩子不會和父母做任何溝通。被喊一聲“爸爸媽媽”，是父母太大的期望。
19年來，李敏每天睜眼就面臨各種困難。暫時延期的排球賽，只是其中最新的一個。
李敏持續19年所有的努力，一開始，都是為了自己兒子的治療。
她是福州市仁育教育機構負責人，這是一家心智障礙兒童的教育機構。她同時也是一個19歲自閉症孩子的母親。19年了，兒子身高早已超過她，長成一個健碩少年。但多年前兒子確診自閉症時的各種細節，李敏的記憶清晰如昨。
15歲的黃凱鵬專注而努力，正和母親一起做排球訓練。
她發現自己的兒子一歲多的時候，就和其他孩子不太一樣。兒子在地板摔倒，站起來不知道哭，也不會向媽媽說“我痛”，沒有任何情感交流。
是我的孩子感覺統合失調嗎？
李敏開始帶孩子去早教中心做訓練。三歲時她又送兒子上幼兒園，老師卻認為“孩子聽力有問題”：叫他名字， 完全沒反應，哪怕在身後敲鑼都沒反應。
自閉症孩子們正在做排球訓練。每個動作都要一一拆解，每個孩子也都需要教練手把手講解。
她帶兒子去做核磁共振，發現左小腦有囊腫，三歲便做了開顱手術。隨後兒子在手術後被確診，是重度自閉症患者。
自閉症家長走過的彎路，李敏開始一條條趟過去。
彎路一條條
針灸治療，鉛貢排毒……李敏曾經帶孩子在廣州做針灸治療大半年，外地人不可能長期待在廣州。她回福州後，幾個自閉症孩子家長就湊在一起，想是否可以找個場地，自己來做康復訓練。李敏說：“當時我們無知，以為幾個孩子在一起多訓練溝通，自閉症就會痊愈。”
每個自閉症孩子的家長，都是孩子們永不放棄的陪練。有些孩子是父母來陪伴，有些孩子則是爺爺奶奶或姥爺姥姥跟隨訓練。
李敏找了一塊場地，踏上不歸路。
虧損自然不可避免，李敏實在撐不下去，一度想關門。幾個自閉症孩子家長曾哭著跟她說：福州都沒有一家自閉症孩子的康復機構，能不能不放棄？
一晃十幾年過去。
排球課訓練間歇，一個孩子抱著排球場中間的鐵柱子，不與其他人交流。自閉症孩子的注意力，經常不能長時間集中。
李敏說，自己有很多白發，只不過染成黑色，人們看不到。她終於還是接受現實：在現在的醫療能力下，自閉症目前仍無法治愈。
十幾年來，李敏認為對自閉症孩子來說，最好的康復還是得靠系統的強化訓練，為孩子建立規矩與框架。
組建排球隊，是其中一個方法。
自閉症孩子的排球訓練課。一個孩子表現不佳，仍然抱住媽媽。媽媽忍不住在發脾氣。父母都愛子女，但看似無盡頭的希望與絕望每天都在反覆發生，家長難免會有情緒失控的時刻。
自閉症孩子能打排球？
“自閉症孩子的最大障礙在社交溝通方面。運動能提高他們的肢體協調，這對腦部恢復也會有幫助。”李敏說。
自閉症患兒的獨立交往的能力通常低下。他們不會根據環境要求改變自己的行為方式來適應環境，這種障礙隨著年齡增大顯得更為突出。而對於嚴重智力低下的患者，他們可能沒有任何言語功能，會無法克制自己的尖叫，甚至會自傷。這些行為直接威脅他們的生存質量。
一個孩子正在教練的指導下開始接球，但孩子的眼神顯示，他的注意力並沒有放在這個接球動作上。每個自閉症孩子的排球教練，脾氣都被孩子們打磨得非常好。脾氣不好的話，做不好這一工作。
如何才能提高自閉症患兒的生存質量？
李敏在2015年打算為自閉症孩子組建排球隊。她不是讓孩子們為運動而運動，而是要通過排球賽事給孩子建立規矩與規則，提高他們的生活能力。選擇排球，而不是足球或籃球，也因為排球比賽有一道攔網，規則相對簡單，對自閉症孩子來說相對易於掌握。
足球場上的“越位”是什麽意思？籃球場上的“走步”是什麽意思？對自閉症孩子來說，理解這些仍存在相當難度。
教練在給一個自閉症兒童詳細講解排球動作，家長在旁做輔助。一個自閉症孩子“綁架”一個家庭，是自閉症家庭的客觀現實。
2015年，李敏嘗試帶領孩子們學習打排球，不少老師成為兼職教練。跑步熱身、做俯臥撐，更多的體育運動也讓孩子們在上場打球前增強體能。而打排球的每個手部動作，都要一一拆解，反覆教育，形成孩子們的肌肉記憶。
一位教練告訴我：“一個簡單的動作，教學時可能要重複一千遍都不夠，訓練半年才可能掌握一個動作。”
李敏的兒子正在發球。經過19年的持續矯正練習，他目前改變已經很大。
李敏的兒子每天都做體能訓練，目前改變已經很大。他喜歡畫畫和剪紙，排球、羽毛球和跳繩也都做得不錯。李敏現在把兒子帶上街，如果不說話，人們一般都看不出他是重度自閉症孩子，這也給其他自閉症孩子家長帶來很大信心。
近兩年，孩子會給爸爸泡茶，幫弟弟拿鞋子，每天洗碗。疫情期間，李敏的兒子居然在吃飯時第一次給媽媽夾菜。
這份驚喜讓李敏深感欣慰。
四個自閉症孩子站在攔網前聽教練講解排球動作，但他們的注意力四散，並未認真聽教練的講解。
希望大約在冬季
組建排球隊這件事，並非一帆風順。
李敏目前最大的心願，是能有一個固定的排球場地做訓練。這對孩子們來說並不容易。自閉症孩子打球時有時會發出一些叫聲，行為相對怪異，很多人看到可能會害怕，這導致福州市不少體育場地負責人會擔心影響到他們的運營。
“也許今天會租給我們半天，離開時就告訴我，下次你們不要來了，我們不會租給你們，也不會接受你們的預定。”李敏無奈地說。
在自閉症排球隊中，低齡兒童暫時還不具備打對抗賽的能力。他們更多時是和家長在球網兩側培養球感。
困難每天都有，李敏已經帶孩子持續克服了19年。去年底，她面臨的一個最新的困難，是一個日期：2020年3月21日。
她會在這一天辦一場中日心智障礙兒童排球交流賽，北京、上海等地的自閉症孩子排球隊也會到福建參賽。這件事她一定要做，但如何保證孩子們的訓練場地，成為她當時每天都頭疼的大問題。後來，福建省殘疾人運動中心為自閉症孩子們提供了專業的訓練場地，可以免費使用到2020年3月底。
排球課訓練結束，教練已經在收拾球具，一個大齡自閉症孩子仍在另一位教練的指引下進行強化練習。
三月之後，自閉症學校和排球隊得到教育主管機構的複課通知後，排球訓練又將恢復。但孩子們的訓練場地在哪裡？目前仍然是一個未知之數。
現在，要舉辦比賽的日期，又被突如其來的疫情延宕至2020年12月25日。
李敏說，如果中日排球賽做成，她最大的心願是找到一塊固定的場地，組織一個心智障礙者的體育運動俱樂部，讓更多的自閉症孩子都能體會到運動的快樂。
排球課訓練行將結束，一個大齡自閉症孩子正在做攔網的技術動作。
幻覺，死亡與戰鬥
“自閉症”三字，容易給人製造一種涉嫌“沒什麽大不了”的幻覺：自閉？是不是比較內向，靦腆，不愛說話？中文在定義一種對家庭影響持續一生的病症上，顯然如此不科學，如此不負責任。
不少自閉症孩子得到父母的細心關愛，長大後也沒有什麽雜念或生活壓力，他們反而身體健碩。他們得了無法治愈的自閉症，這種病目前也沒有特效藥物。父母的無私的愛，是維持他們生活品質的基石。
排球訓練課上，一個媽媽在指導孩子進行訓練。在有生之年，父母是孩子永遠的最耐心的“陪練”。在不少自閉症孩子家庭中，通常會有一名家長選擇放棄事業，全身心陪伴呵護自閉症孩子的成長。
但當父母老去甚至去世，自閉症孩子已成年，他們對餘生怎麽辦？他們的生活質量會立刻蒙上陰影：他們大多不具備基本的生活能力。
自閉症教育機構的一位工作人員曾告訴我多個案例，每一例都讓人震驚。
比如，一個成年的自閉症兒子，在家曾差點掐死父親。
比如，一個媽媽給自閉症兒子灌下100粒安眠藥，致其死亡。
比如，一個自閉症孩子的媽媽，跳樓死亡。
這個病症，讓不少人的全家戰鬥一生，搭上一輩子的歲月。另一位自閉症孩子的媽媽，則告訴我另一個令人汗毛豎立的事實：你可能看到過全家燒炭自殺的社會新聞，十有八九，都是因為這個家庭裡有一個自閉症孩子。
一個自閉症兒童趁老師不注意，來到牆邊自己玩耍。每個課堂，總有開小差的調皮學生。自閉症孩子的排球訓練課上，也不例外。
疫情會讓人重新審視死亡。病情也會。自閉症患者，尤其會讓家人過早考慮死亡這件事。
死亡遲早會來，不著急。人們沒有任何需要去迎接它。人們所有的戰鬥，都是為讓今天過得開心一點點。
攔網技術是排球訓練的重點。站位、移動、扣殺……經過熱身運動後站上球場時的訓練，總是能夠吸引不少孩子的興趣。每次發球得分後，孩子們的興奮也溢於言表。他們對通過刻苦訓練得到的勝利，能夠明確感知。
比如福州人李敏，和她堅持一定要做成的中日自閉症患兒排球賽。
她就是要讓自閉症孩子身體健康，讓他們獲得運動的快樂。她喜歡看到孩子們臉上的笑容。
自閉症孩子不會撒謊。他們笑，是因為他們真的很開心。
一個自閉症孩子在排球課上表現不錯，他興奮地和教練擊掌祝賀。這種時刻對教練、孩子和家長，都是一種莫大的獎賞：孩子表現出了應有的、準確的喜悅。
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