攝影/馬路遙
撰文/樂來
編輯/匡匡 劉靜
一個腦癱孩子的意外去世
“孩子走了。”1月29日上午12點，朱文沁收到鄢小文發來的消息。
鄢小文大兒子鄢成17歲了，重度腦癱，生活不能自理。小兒子鄢宏偉則患有自閉症——多年前，他們的母親因難以接受現實而自殺後，兩個孩子就一直隨父親鄢小文生活。
朱文沁是武漢市心智障礙兒童家長互助組織“蝸牛家園”的負責人——她也是一個11歲智力障礙孩子“牛仔”的母親。
對鄢小文，她再熟悉不過。2018年9月起，鄢小文就和兩個孩子一起住在朱文沁的家中，鄢宏偉和牛仔是很要好的朋友。
鄢小文去世的孩子，是17歲的鄢成。
1月17日，鄢小文帶著兩個孩子，從蝸牛家園回到黃岡市紅安縣老家。兩天后，他感到身體不適。22日，他前往鎮上衛生院掛鹽水。
當時武漢疫情已經比較嚴重。23日，鄢小文被送往醫院隔離，他帶上了宏偉，但鄢成無法行走，被獨自留在了家中。
鄢小文離開的一周內，鄢小文有親戚去過一次，“其余時間都是委託村委派人照顧”。而村委究竟去過幾次，送了幾次飯，一直模棱兩可。
另一頭，朱文沁和蝸牛家園的其他家長一直在線上聯繫各方力量，希望能有人照看鄢成。1月29日，鄢小文正式被確診。也是這天一早，鄢小文告訴朱文沁，鄢成被送往鎮上的隔離點了。
朱文沁松了一口氣。然而兩小時後，鄢小文再次發來消息，“孩子走了”。
鄢成去世的新聞，在網上引起了軒然大波，但至今依沒人能明確他的死因。
鄢小文放棄了死亡鑒定，他說：“我覺得孩子不同意。”
對這個決定，朱文沁並不能理解。她明白鑒定結果可能帶來國家賠償，這或許可以改善鄢小文的家庭狀況。但是，她也尊重一個父親的決定。
3月14日，國務院印發了《因新冠肺炎疫情影響造成監護缺失兒童救助保護工作方案》。在特殊家長群體中，這一方案被稱為“鄢成方案”。
它幾乎成為了鄢成的逝世留下的唯一慰藉，但朱文沁認為，“即使沒有疫情，監護缺失也是一個常態”。
監護缺失在心智障礙孩子家庭，尤其是單親家庭中很常見。這也是朱文沁創建“蝸牛家園”的初衷。
3月18日，鄢小文在縣城又隔離30多天之後，終於回家了。坐在回家的車上，他哭了一路。回家後的第一件事，他帶著宏偉去看他的哥哥。
他最愛笑的大兒子，如今只剩下一個隆起的小土丘。
憤怒的女兒
另一場風波，在朱文沁家裡急速醞釀和暴發。
風波的源頭，是朱文沁的女兒，比牛仔大12歲的姐姐。1月21日晚，她從上海回到武漢，凌晨在家裡吃了一頓飯。因為鄢小文確診，她也成為了間接的新冠肺炎患者接觸者。
面對情緒激動的女兒，朱文沁深感不安，“她覺得是我們連累她了”。
女兒希望朱文沁能去醫院檢查，甚至直接給社區打電話“舉報”，表示家裡曾住過新冠肺炎患者。但朱文沁認為，在不發熱的情況下，最好不要輕易去醫院，交叉感染的風險太大。
關於去不去醫院這件事，朱文沁母女吵了很多次，吵歸吵，結尾女兒依然會叮囑母親，做好防護。在口罩緊缺的時候，她也通過各種途徑，給家裡買過兩次口罩。
朱文沁認為，吵一下也好，至少讓女兒釋放了鬱積多年的不滿。
“牛仔一個月大，就開始在醫院做康復，直到一歲。每個月都是上萬元的花費”，朱文沁說，從那時起，她就幾乎把所有的精力和財力放在了牛仔身上，忽略了對女兒的關心。
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女兒時常和朱文沁發生爭吵，爭吵的結尾，大多是一句：“你心裡只有牛仔，沒有我”。
這種不時暴發的爭吵，持續了多年，直到牛仔長大。
牛仔的線上生日會
對母親和姐姐的矛盾，牛仔並不能理解。
他的精力，大都放在了對外面世界的嚮往上。由於疫情期間不能出門，他就坐在家裡的窗台上，隔著防盜網，打量外面的世界。
他幾乎每天都會去門上趴著，用手扯著門把手。知道媽媽不會讓自己出門，他就站在門廊大哭。
而對朱文沁來說，疫情給了她和兒子更多相處的時間，她常花上幾個小時，鍛煉牛仔自己穿衣服，牛仔分不清領口、袖口和下擺，她就幫他擺好位置，讓他自己穿。
穿衣服、洗臉，再換上乾淨的衣服，一個早上就過去了。
這段時間，朱文沁還收獲了一份難以啟齒的喜悅：牛仔學會自己上廁所了。從無法控制，到有需求時找媽媽，再到如今獨立完成。對心智障礙孩子來說，每一步都是巨大的飛躍。
朱文沁和其他智力障礙、自閉症孩子家庭的交流，並沒有因疫情而中斷，只不過從線下轉移到了線上。
“蝸牛家園”聯合“融合中國”項目建立了“居家打卡學習群”，開設線上乾預指導課程，共有17個家庭參與。
從3月5日開始，為期六周，每周設置了不同的主題：“愛的五線譜”、“小小運動員”、“我是小畫家”等等。家長們每天發布孩子乾預活動的視頻，進行線上打卡。
家長們的微信群比以往更活躍，家長們發來很多視頻：孩子順利完成了一個蹲起，孩子打了一小段的非洲鼓，孩子和爸爸一起曬衣服……
疫情期間，牛仔度過了他11歲的生日。
一群特殊的孩子，為牛仔辦了一場線上聯誼會，有主持人，有表演者，幾乎每個孩子都準備了節目，唱歌、跳舞、打鼓。
表演節目後，孩子們在鏡頭前拿出了自己準備的禮物，多半是他們自己的畫，祝牛仔生日快樂，為他唱生日歌。
牛仔咧嘴笑著，在媽媽的指導下，一下一下地拍合自己的手掌。
微信群裡祝牛仔生日快樂的消息，從早上一直刷到了第二天。
無路可走的人，只有抱團取暖
從2018年7月蝸牛家園開辦以來，這是它最冷清的一段時間。
開辦之初，這裡有6個家長，8個孩子，還請了一位老師，場地就在朱文沁家中。她在家中劃出了一小塊球場，掛上了小秋千，添置了各種教具。
兩個月後，因為過度辛勞，朱文沁查出左眼視網膜脫落，需要動兩次手術，花費半個月時間。她很擔心，自己離開了，牛仔怎麽辦？
在朱文沁為難的時候，鄢小文帶著自己的兩個孩子，住到朱文沁家中，幫著照顧牛仔和其他孩子。
這也形成了一種更深入的家長互助模式。正常情況下，晚上會有5個孩子住在朱文沁家中，白天則會有10來個孩子。
朱文沁認為，這種模式的形成是必然的。有特殊孩子的家庭，尤其是單親家庭，“在無路可走的窘境面前，只有抱團取暖。”
“蝸牛家園”的孩子，大多數是自閉症，“實際上自閉症兒童90%也伴隨智力障礙、腦癱、發育遲緩”，需要專人全天候的照顧。
朱文沁印象最深的，是一位離異的父親，帶著一對患自閉症的雙胞胎女兒，單槍匹馬地生活。今年過年前，他帶兩個孩子回外婆家團圓，再一次鬧得不歡而散。除夕當天，他領著孩子出了門，在封城的武漢徒步40裡路，走回了自己的廉租房。
不斷有家長找到朱文沁，希望能把孩子放在“蝸牛家園”，捉襟見肘的朱文沁，往往只能表示婉拒。
朱文沁希望“蝸牛家園”能朝著專業化方向發展，但場地費、老師工資、生活費等等，不是她能負擔得起的。
她更多擔心的是，孩子們長大了，離開“蝸牛家園”後，又該何去何從？
朱文沁希望，5月1日前，孩子們能回到蝸牛家園，她想見見鄢小文。
她還想等疫情過去了，帶牛仔去公園裡，去有草坪的地方坐著，曬曬太陽，就像以前一樣。
她相信，春天已經來了，蝸牛的春天也會來的。
（部分圖片由受訪者提供）
由於疫情期間長期隔離，對於諸如自閉症（心智障礙者）這樣的特殊需要家庭來說造成的影響所尤為明顯——有的孩子無法參與持續已久的線下康復訓練、面臨功能退化困境，有的孩子無法上學，有些孩子在家中待的時間過長情緒不穩定、家長也疲憊不堪。隔離疫情不隔離愛，為成就武漢地區特需家庭的自助互助之路，北京曉更助殘基金會邀請您支持“阿甘夢助力武漢家庭”項目，與武漢地區特需兒家庭共度難關、早日恢復常態生活。
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