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生下兩個兒省了好幾萬 夫妻卻歎氣:不想撿這個“便宜”

每天晚來給兄弟倆蓋被子總能看到這一幕,年輕媽媽馬麗娟既心酸又欣慰。兩個兒子感情一直十分好,特別是自2016年小兒子潘錦翔與大兒子潘錦輝配型成功,醫生說小錦翔的命只有哥哥才能救之後,小錦翔就特別粘著哥哥,而哥哥也因為弟弟從小患病,家庭困難比一般同齡的孩子更加早熟懂事,總是像小大人一樣照顧著弟弟,甚至每晚都摟著弟弟入睡。

馬麗娟的家在廣東省連山縣壯族自治鄉的一個小山村,十年前經人介紹認識了連州市九陂鎮的潘衛良。雖然了解到潘家特別窮,潘衛良六歲時父親就因病去世,他很早流出來打工掙錢養活自己,可是通過一段時間的接觸馬麗娟發現潘衛良能吃苦耐勞,且為人實誠,她喜歡這樣樸實能乾的人毅然接受了潘衛良,婚後他們先後生下兩個兒子。平時潘衛良在外打工掙錢,馬麗娟在家裡帶著孩子種點菜園乾點農活,可謂男耕女織,生活雖然清貧卻也其樂融融。

可怎麽也沒想到一家人簡單平靜的幸福生活會在2015年因為醫院一張白紙黑字的診斷書而被徹底改變。那年的春天不到半歲的小兒子臉色蠟黃,哭鬧不已,還不肯吃奶,在當地多家醫院求醫後沒有一點成效。在醫生的建議下他們帶著兒子去了廣州市婦女兒童醫院,經過一系列的檢查,最終被確診為重度地中海貧血,一個需要靠輸血才能活命的可怕病症,馬麗娟和丈夫怎麽也想不通出生才不到180天的兒子會得如此可怕要命的疾病。

雖然小錦翔還只是一個含著奶頭的半歲嬰兒,但此時血對他來說比奶更加重要,沒有奶可以用其他食物維持生命,可沒有血小錦翔就沒有生命,從此馬麗娟就背著兒子開始了花錢買血續命的求生之路。每個月家中任何事情都可以往後拖,任何錢可以不用,但帶兒子輸血是雷打不動的大事,給兒子輸血的救命錢一刻不能少,每個月必不可少的治療費讓原本就拮據的日子更是捉襟見肘。

雖然小錦翔還只是一個含著奶頭的半歲嬰兒,但此時血對他來說比奶更加重要,沒有奶可以用其他食物維持生命,可沒有血小錦翔就沒有生命,從此馬麗娟就背著兒子開始了花錢買血續命的求生之路。每個月家中任何事情都可以往後拖,任何錢可以不用,但帶兒子輸血是雷打不動的大事,給兒子輸血的救命錢一刻不能少,每個月必不可少的治療費讓原本就拮據的日子更是捉襟見肘。

可各種辦法用盡小錦翔的貧血病並沒有好轉,反而隨著孩子的長大輸血的次數越來越多,輸血的用量也越來越大,而治療費用也隨之水漲船高。由於輸血次數增多,必須口服去鐵酮的藥及時除去體內沉積的鐵,否則會因鐵沉積過多傷及內髒而危及生命。去鐵酮的藥,進口和國產藥價格相差很大,因為沒有錢他們只能選擇價格相對便宜但副作用也較大的國產藥,即使是這樣一個月也得3000左右,幾年下來積蓄用光還欠下親戚不少錢。

更讓夫妻倆害怕的是兩廣地區經常鬧血荒,在本地的醫院常常等不到血,有時要花幾天時間跑多家醫院才能“搶”到血。為了給孩子治病潘衛良不得不辭去在佛山一家工廠的工作,回到家一邊帶兒子治療一邊在附近打工。沒有多少醫學知識的他從醫生那裡知道是因為遺傳造成兒子的貧血他深深的自責,他發了瘋地四處乾活,建房搬運砂石幫人割谷子,除了帶兒子去醫院的那幾天他像一部不知疲倦的機器不停地運轉,而小錦翔有時也會跟著爸爸湊熱鬧。

“媽媽,我什麽時候可以上幼稚園呀,我不走你讓我看一下嘛……我也想上幼稚園”每次到鎮上衛生院抽血檢查時要經過鎮裡的幼稚園,每到路過幼稚園時小錦翔的腳就像被吸鐵石吸住了一樣久久不肯離去。每天看到村裡同齡的孩子坐著校車去幼稚園小錦翔總是眼淚婆娑吵著要去幼稚園,假若不是因為得病,4歲的小錦翔早就可以和別的孩子一樣上學了。因為患病村裡的孩子都不肯和他玩,一些調皮的孩子還嘲笑他是“吸血鬼”,可小錦翔卻十分渴望能和小朋友一起玩,看著兒子恨不得把頭伸進幼稚園的鐵柵欄,馬麗娟心都要碎了。

馬麗娟和丈夫決心要讓兒子盡早做骨髓移植回到正常生活,2016年兩個孩子進行了配型,很幸運配型成功且十點全相合,馬麗娟和丈夫拿到配型結果激動不已,不久小兒子終於可以擺脫輸血排鐵續命的日子。似懂非懂知道哥哥要用骨髓救自己的命,小錦翔每次吃飯時總是把媽媽特意給自己的葷菜夾給哥哥,說哥哥要給自己獻骨髓必須吃好,而哥哥又總是讓著弟弟說弟弟有病必須要加強營養,在一旁的馬麗娟眼淚浸濕了眼眶。

重型地中海貧血沒有特效藥物可以治療,唯一可以根治的辦法就是通過骨髓幹細胞移植重建患兒的造血功能。醫生說小錦翔和哥哥配型能十點全相合不僅比半相合或非親緣移植費用少好幾萬,而且移植風險也會減少也算是幸運,可馬麗娟夫妻說我們寧可孩子健健康康也不想能撿這個“便宜”,因為即使同胞全相合移植手術費用最低也得30萬,4年治療已經耗盡所有還債台高築,夫妻倆已經走投無路,馬麗娟抱著兒子坐在門檻上無限憂傷。如果您想幫助這個小孩早日移植“脫貧”,如果您想幫助這個家庭走出困境請點擊右邊括號內字體跳轉到騰訊樂捐進行捐款:渴望飛翔的地貧娃或者打開微信—錢包—騰訊公益—搜索“渴望飛翔的地貧娃”也可進行愛心捐款。

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