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8歲哥哥患重型地中海貧血 5歲弟弟提供造血乾細胞

  原標題:8歲哥哥患重型地中海貧血 5歲弟弟提供造血乾細胞

  兵兵正在輸注臍帶血造血乾細胞

  8月22日上午,一袋臍帶血被緩緩輸入8歲的重型地中海貧血患兒兵兵(化名)的體內。這份臍帶血來自他4歲的親弟弟天天(化名)。除了臍帶血,醫生還抽取了天天的外周血進行聯合移植。兩份來之不易的「救命血」為兵兵點亮希望的曙光。

  2歲查出患重型地中海貧血

  哥哥靠輸血維持

  「2歲時我們發現他肚子很硬,就帶他去醫院檢查。」兵兵的媽媽馮道先說。2011年,她帶兵兵到當地醫院做血常規時發現,孩子的血紅蛋白只有正常人的一半。後來,經過攀枝花的醫院和四川大學華西第二醫院診斷,最終被確診為重型β地中海貧血。這是一種遺傳性溶血性貧血疾病,患者需要終身輸血,除此之外,唯一有效且能根治的方式就是接受造血乾細胞移植,只要能HLA配型成功,造血乾細胞可以來自父母或其他捐贈者,而效果最好的,是同胞弟弟妹妹臍帶血中的造血乾細胞。在沒有找到合適的造血乾細胞之前,馮道先只能先定期給孩子輸血。

  「一開始都是到成都來輸。」馮道先說,「基本上每隔半個月或一個月就要到成都輸一次血,每次的花費都是上千元。」頻繁從老家涼山會東縣到成都來輸血,對於這個貧寒的家庭來說困難重重,後來他們只得選擇在更近的攀枝花輸全血,但全血含鐵量高,需要長期吃排鐵的葯,一個月下來,費用也要五、六千。

  「有時候家裡沒錢,就拖一段時間再去,實在拖不了了,就借一些錢。」馮道先心酸地說,「如果沒能及時輸血,孩子就會臉色蠟黃、昏昏沉沉,整個人都沒有精神。但即使再困難,家裡還是儘力給他看病。」

  冒險生下小兒子

  自存臍帶血等待救哥哥

  隨著兵兵漸漸長大,病情卻越來越嚴重。因為長期輸血,兵兵的脾臟開始慢慢變大,馮道先和丈夫馬興順不得不考慮為兵兵進行造血乾細胞移植。

  可是想要順利進行造血乾細胞移植,他們至少需要面對三大問題:首先是配型是否能夠成功;其次,由於地貧是遺傳性疾病,再要一個孩子很有可能也是地中海貧血症;此外,進行造血乾細胞移植前期後期的費用至少都在30萬以上,這筆錢對他們來說不是小數目。

  因為是否要第二個孩子的問題,馮道先不知道與丈夫吵了多少回。

  「我覺得只要有一線希望,就都要去試試。」作為母親,馮道先不想放棄兒子,而丈夫馬興順卻擔心風險太大,而且對第二個孩子來說也不公平。

  2013年底,在馮道先的堅持下,小兒子天天在會東縣人民醫院出生了,一位姓楊的產科醫生將孩子的臍帶血採集了起來。幸運的是,天天和哥哥HLA配型全相合,可以做配型移植。很快,在四川省臍帶血造血乾細胞庫的幫助下,天天的臍帶血被保存起來,等待挽救哥哥的生命。

  但遺憾的是,天天先天唇齶裂,也需要治療。在得知馮道先一家的情況後,華西口腔醫院根據相關政策,為天天免費做了唇齶裂修復手術。醫院還為他們聯繫了四川大學華西第二醫院血液科的專家醫生,希望能在兵兵的最佳移植時機為孩子爭取手術機會。攀枝花市中心醫院的醫護人員也幫忙在網上發起了籌款。

  臍血復甦已完成移植

  哥哥還需持續治療

  22日上午,在四川省臍帶血造血乾細胞庫保存的這份臍帶血被送到四川大學華西第二醫院,經過復甦之後注入兵兵體內。另一邊,弟弟天天正在進行外周血乾細胞採集。

  當針頭刺入天天的血管,輕輕一碰,他就疼得大哭。有人問他為什麼要「打針」時,天天抹著眼淚說:「我能救哥哥!」

  「幸好當時給兵兵存了臍帶血,讓我們在治療的時候多了一種選擇,目前小傢夥的身體狀況都不錯。」據該院小兒血液科主治醫師萬智介紹,臍帶血是新生兒斷臍後殘留在胎盤和臍帶中的血液,是造血乾細胞三大來源之一,目前,臍帶血和外周血造血乾細胞聯合移植手術已經完成,一旦造血乾細胞「生根發芽」,哥哥將化危為安,以後也不再需要頻繁輸血維持生命。

  為了這次造血乾細胞移植,馮道先一家準備了四年多。雖然他們已經通過網路捐助、貸款等湊齊了24萬元,但這次移植手術就花了20萬元,後期的治療費用,還是一個很大的數字,馮道先說她會再想辦法,一定要讓兵兵康復。

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