記住！對纖維肌痛患者，這些話別再說了

世界上的疼痛有很多種，但有一種疼痛，不是絕症，卻令人絕望。

它就是纖維肌痛。

作為最難治疼痛疾病之一，纖維肌痛是一種以全身廣泛性疼痛以及明顯軀體不適為主要特徵的一組臨床綜合征，常伴有疲勞、睡眠障礙、晨僵以及抑鬱焦慮等精神癥狀，是風濕科門診中常見疾病。

然而，儘管常見，人們卻對其知之甚少。

由於不了解，周圍的人不理解肯定在所難免，有的甚至會覺得纖維肌痛患者是在「無病呻吟」。

更痛苦的是，有的人不但不了解，不理解，而且也不是專業醫療人員，卻熱衷給建議。

如果你是纖維肌痛患者，下面這些話是不是很耳熟？

1. 試試這個「妙方」

記住，纖維肌痛尚無法治癒！

除非親身體會，否則外人很難理解纖維肌痛患者經歷了什麼。

有的人可能根本不了解纖維肌痛，也不了解纖維肌痛患者的具體病情，卻熱衷於向他們推薦不知從哪裡聽來的「妙方」或「秘方」。

這絕不是在幫人，反而可能在害人！

「經常有人，特別是朋友，告訴我能夠治癒纖維肌痛的『秘方』。這個油有效，那個粉好使。他們根本不懂我在經歷什麼。對纖維肌痛患者而言，每個人的情況都是不一樣的。對張三有效的，並不適合李四！」——迪亞娜

2. 改變心態試試

這是典型的站著說話不腰疼！

過去，纖維肌痛常被誤認為是「精神疾病」。雖然兩者間存在關聯，特別是患者患有創傷後應激障礙時，但纖維肌痛本身並不是「精神疾病」，與患者的心態也沒有關係。

儘管有些患者可能發現某種心態有助於應對慢性疾病，但改變心態並不能治癒纖維肌痛。

「我討厭人們說，這種病與你的心態有關，如果心態改變的話，說不定病就會變好。我真希望這些人能親身體驗一天纖維肌痛患者的狀態。」——阿曼達

3. 練練瑜伽試試

雖然瑜伽是減輕身心壓力的好方法，但並沒有充分證據表明，瑜伽會對纖維肌痛患者有益。

對有些纖維肌痛患者，做瑜伽可能會有益處，而對另外一些纖維肌痛患者，做瑜伽可能會適得其反。

不管怎麼說，瑜伽並不是纖維肌痛的「治癒」之法。

「為什麼你不練練瑜伽試試？瑜伽對身心有益。然而，我的病情根本不允許我練瑜伽。更令我沮喪的是，有的人知道我的病情，還提供這樣的建議。」——哈娜

4. 改變飲食構成試試

食物不是萬能的！

對有些纖維肌痛患者而言，改變飲食構成，可能會影響他們的感受，但改變飲食構成，並不能治療纖維肌痛。

所以，當不斷有人告訴你，最新流行的飲食結構可以「治癒」纖維肌痛時，是一件十分令人沮喪的事情，真的想打人！

「『試試無麩質飲食。』我嘗試過減少麩質飲食攝入，雖然這樣對我的胃有幫助，但對緩解我的疼痛，並沒有什麼用。」——艾米

5. 你應該繼續工作

有時候，纖維肌痛患者，真的無法再繼續工作。

然而，有的人很難理解隻一點，特別是在中國這種崇尚勤奮工作的國度，更是無法理解，慢性疼痛怎麼就能疼到無法工作呢？

出於個人或經濟原因，有的家人和朋友，甚至還會「勸說」纖維肌痛患者繼續工作。

對於這些人，我只能說，纖維肌痛的「痛」，你們真的不懂。

「你看誰誰誰，也是得了纖維肌痛，不也在工作嗎？相信我，我真的願意拚命工作，也不願與纖維肌痛纏鬥。」——凱特

6. 你應該多鍛煉

對正常人來說，鍛煉好處多多，但對纖維肌痛患者而言，鍛煉並不一定能帶來益處。

運動量太少，體重可能會迅速增加，疼痛癥狀可能會惡化，而運動量太大，可能要躺在床上好幾天，疼得什麼也做不了。

因此，纖維肌痛患者，在嘗試新的運動療法前，應諮詢醫生。

「我不想再聽到有人告訴我，我應該多鍛煉，因為我自己試過，並不是所有纖維肌痛患者都適合鍛煉。」——傑妮

7. 不要讓纖維肌痛主宰你的生活

顧名思義，慢性疼痛本身就意味著，它將持續很長時間，甚至可能會伴隨一生。

纖維肌痛不會「主宰」我的生活，但我也擺脫不掉它。

因此，對於纖維肌痛，要想提高生活質量，需要持續進行管理和治療。

「別告訴我，不要讓纖維肌痛控制我的生活，因為我真的無法忽視它。」——希瑟

8. 不能吃太多葯

對許多纖維肌痛患者而言，服用樂瑞卡（普瑞巴林）等藥物是治療不可或缺的一部分。

吃不吃藥，吃多少葯，不是憑感覺定的，而是需要聽從醫生的建議。

不是專業醫生，就別再說這句話了。

「什麼，不要吃太多葯？拜託，我根本不想吃藥，但不能不吃。」——沙農

……

當然，類似不靠譜的建議還有不少。

關心纖維肌痛患者沒有錯，但要注意方式方法，話也不能亂說，否則有可能好心辦錯事。

對纖維肌痛患者，或許有時候耐心傾聽才是我們應該做的。