一個從小雙目失明的年輕人，過著怎樣的生活？

文 | 二維醬

口述 | Lily

這是24歲的Lily人生第一次嘗試攝影，她握著膠片相機，拍下的都是生活中最常見到的事物：家裡牆角放咖啡的木架，餐桌上的一盤菜，臥室門口掛的福字和一串紅辣椒裝飾品，透過泛黃的玻璃看到的街景……她還想拍客廳的博古架，上面放了幾個毛絨玩偶。可是，按下快門後拍出來的照片卻幾乎是一片黑暗，只有一根白熾燈管發著光。

“我也是後來才知道隻拍到了燈，大概是舉相機的高度估算偏了吧。”Lily說。

Lily一隻手握著細長的盲杖，另一隻手試探著靠近牆面，撫摸貼在牆上的照片，它們被陳列在一個小型攝影展上。來看展的人看見她，立即被吸引過來。

人群中，Lily的外在特徵讓人無法忽視：她的左眼完全闔上，留了一條向上彎曲成弧形的縫，右眼的縫隙稍寬，也隻透出幽深的黑。照片上方的信息寫著，Lily出生於1995年，一歲時被查出患有視網膜母細胞瘤，視力慢慢變模糊，五歲徹底失明，從此失去了對光的所有感知。

“真正打動我的瞬間就是這些周而複始的細節，我還想拍地鐵站裡匆匆趕去上班的人群，還有地下室守自行車電瓶車的老爺爺，可是等我猶豫一下就來不及拍了。”

Lily說話時總是帶著笑意，有人誇她照片拍得很棒，她咧開嘴笑著說“謝謝”。一起來的視障同伴桃子勸她要少喝咖啡，Lily跳著腳辯解道，“都是清咖啦。”說完又捂著嘴笑了，仿佛眼睛是因為大笑才眯得彎彎的。

她眼前黑暗，但生活並沒有因此失去色彩。手機和網絡改變了很多事情。當她將iPhone靠在耳邊，指尖在螢幕上快速劃動，在輔助功能VoiceOver（旁白）的幫助下，就可以和其他人一樣熟練地使用微信聊天，刷微博，“看”小說、視頻，玩遊戲，網購……

我試圖體驗Lily使用手機的感受，聽見耳邊傳來一串飛快的電子語音，快到完全聽不懂，像是一種雜音。她告訴我這是大約每分鐘700字的速度，跟眼睛閱讀的速度差不多。

要出門時，Lily通常和家人或同事結伴。有一次我和她一起走了十多分鐘的路去地鐵站，Lily教我把手臂自然垂下，讓她從斜後方挽住，“你用正常速度走就行了，不用放慢的。”她說。上下台階也不需要口頭提醒，她能根據我移動的幅度判斷出來。

在地鐵站裡，她可以做到獨自行走，因為不像街上有那麽多障礙物。Lily用盲杖快速左右輕敲前方的地面，到了該轉彎的地方，動作流暢地轉了個身。我問她怎麽做到的，她想了想說，因為熟悉，還有靠近牆的敲擊聲會有細微差別。

Lily曾在上海虹橋路的盲童學校讀了十三年，從小學一年級到高中畢業。她喜歡民樂，從小學琵琶，拿過三屆上海音協舉辦的金琵琶獨奏大賽第一名。她常去劇場裡欣賞話劇和音樂會，也愛評書和脫口秀。她還是第一位考上華師大中文系的盲生，跟其他同學一起上課、去食堂吃飯。Lily對大學校園印象最深的一點是，“沒有一條路是直的”。

畢業後，Lily成為“黑暗中對話”的全職導賞員，同時還要寫公眾號的文案，做活動策劃。在“黑暗中對話”全黑的體驗館裡，視障者成為領路的“導遊”，讓每個前來體驗的人嘗試在黑暗裡感知周圍的一切。

在這些天裡，跟Lily的對話讓我重新認識了視障群體。一個從小雙目失明的年輕人過著怎樣的生活？她的故事或許能帶你進入一段不一樣的“黑暗之旅”。

以下為Lily的自述：

我開始思考：不想做盲人按摩，我將來要幹什麽？

我是有視覺記憶的，五歲之前眼睛還能看到東西。你可能覺得奇怪，那麽小記得住什麽，但因為我看過的東西少，所以印象很深。有時我問媽媽是不是發生過一件什麽事情，我媽很驚訝，說你怎麽記得，那時候你才兩歲。

可我真的記得小時候在廣州的醫院看眼睛的事情。我們家以前在溫州農村，我還有個哥哥。一歲的時候我被發現有視網膜母細胞瘤，父母為了我的眼睛跑了很多地方。當時中山醫院有個專家是從美國回來的，於是他們帶著我去看。也不知道是技術不夠成熟，還是設備不夠先進，比較嚴重的左眼很早就被摘除了，接著右眼慢慢地萎縮，後來也視網膜脫離。

對我來說，其實沒有真正看清的時候，我不知道、也沒辦法知道真正看清是什麽樣子。就像大家以前看那種舊的小電視，也不會覺得看不清楚，只是跟現在的高清視頻對比才知道什麽是更清晰的圖像。

我對人臉沒有任何記憶，我記不清爸爸媽媽的樣子，也記不清自己的樣子。但是我記得，我小時候很喜歡照鏡子。那時候右眼還正常，左眼安了義眼，看起來都大大的，我梳了個齊瀏海，看著鏡子裡的自己覺得超可愛。

有一次和家人出去玩，我抱著一隻小熊玩偶拍了張照片。那個相機特別好玩，相片會從相機裡滑出來，我激動地指著相片上說，這個是我，這個是小熊。我有這些記憶，即便畫面裡的人都面目模糊，也記得當時的感覺。

直到現在我晚上做夢的時候，夢裡事物的樣子都是來自小時候的記憶，雖然人臉還是模糊的，但我知道誰是誰。有時候我覺得夢境非常真實，好幾個我都記下來了，準備以後寫成小說。

在逐漸失明的過程中，我學會了怎麽適應生活，可以不用依靠視覺。真正意識到自己看不見是跟別人不一樣的，是一件問題，其實是在初中的時候。那時候我開始思考，我為什麽要活著？我將來要幹什麽？

因為我面臨一個選擇，是讀高職還是高中？選高職就是學推拿按摩，等於畢業之後就去從事盲人按摩。現在一般說到盲人的工作，大家就想到盲人按摩，總有這樣一種刻板的印象。但是盲人真的願意做按摩嗎？反正我不想做按摩。

於是為了不做按摩，我就一定要讀高中，要考大學，可是讀完大學之後能做什麽呢？我沒找到答案。反正能考上大學已經是意料之外的事，這麽不可能的事情都發生了，就覺得走一步算一步，計劃沒有變化快。

我的校園生活跟大家沒什麽不同

我在上海的盲校裡待了十三年，最有活力、最認真、最精彩的人生階段是在這裡度過的。

從小我就喜歡看書，經常在學校圖書館借書，大多是一些比較經典的文學名著。記得我借的第一本盲文書是《木偶奇遇記》，印象很深的是《紅樓夢》的節選本，可惜沒有完整的版本，到大學時我才用手機把它聽完了。

盲文書的生產成本很高，國內只有兩家盲文印刷廠，主要是生產各個盲校用的教材。有的盲校教中醫推拿，要從中醫基礎理論開始講，所以很多盲文書是關於中醫的。而像上海這邊，更多是一些文化課的教材。

在盲校裡，手工課是必修課。我們做過各種類型的手工，比如折紙，我用撲克牌折過一個花瓶，得了一個比賽的金獎，被拿去網上拍賣。另外還有陶藝、編織、縫工、烹飪，中學裡有木工。

我們那時文化課要求沒那麽高，下了課有很多興趣組可以參加，我最多的時候同時參加了十個，有手工、樂隊、合唱隊、踢踏舞、鼓隊、文學社、話劇社、朗誦……我好奇心很強，曾經有一度覺得自己什麽都會，簡直逆天。不過後來出了那個環境，發現很多自己覺得厲害的“本領”換一個環境可能沒什麽用。所以後來的愛好就更多是純粹的喜歡，不像小時候一定要展示出來。

高中時遇到一位很好的語文老師，會激發我們的興趣和個性，她從來沒有布置過作業，只有一個要求，回去寫隨筆。因為她的人格魅力，我很喜歡上語文課。高三那年，正好碰上華東師范大學向視障群體開放所有專業，高考發揮不錯的我選了中文系。在那之前，我們只能報特殊教育系。

這幾年，一些大學慢慢對視障群體開放了，但這樣的開放中也會遇到很多問題。有的人拿到通知書，9月去學校報導，結果學校不讓盲人住校，或者家長一定要去陪讀，雙方都會出現很多情況。這需要一個磨合的過程。

大學的時候，班上的同學帶著我上課、吃飯、回宿舍。在食堂裡，我一般負責佔座位，等大家去打飯菜。上課時把老師的講課內容錄下來，用錄音來複習，課件可以拷回來用軟體讀取。我的校園生活跟大家沒有多少不同。

我很慶幸自己大學讀了中文系，這是一個涉獵領域很廣的專業，我遇見一些淵博的老師，啟發了我如何看待和分析事物的思維。

但還有很多高校招收視障生的招法叫單考單招，到裡面也是單獨的班，把視障學生跟其他人分隔開，相當於畫了個圈把他們圈養在裡面。專業很有限，通常是音樂或者中醫這塊。他們其實始終沒有走出盲校的環境，沒辦法融入社會。

這也跟家庭和盲校的教育有關。之前有一群杭州的盲校學生來我們這裡交流，他們連盲杖都不會用，完全不具備定向行走的能力。很多視障孩子的家長心態也有問題，要麽不準別人說孩子有哪裡不好，放在溫室裡捧著，要麽覺得“看不見嘛以後找個人照顧，能活下去就好了”。這些父母不覺得需要訓練他們的生活能力，甚至就沒想到孩子能獨立生活這件事。

在我家裡，我媽一直覺得孩子比自己厲害，所以我初中之後說什麽話，她都會覺得女兒說得有道理，會尊重我的想法。我爸媽心裡清楚，孩子以後是要靠自己生活，他們不可能看著我一輩子的。可能其他家長也理解得到這一層，但能做到程度不一樣。

智能手機帶來了整個世界

中國的視障人群從數字上看好像很多，有1800多萬，但其實平時上網交流的不多，會形成一些小圈子。我們用的交流平台也跟大家一樣，以前是論壇，後來用QQ群，現在用微信群。大家流行什麽，我們也在用。

一個群體一旦人數多了，就會出現各種各樣的態度。有的盲人習慣性認為，我看不見了，你們就應該幫助我。就算自己什麽都不做，也覺得理所應當。或許這樣的人很多，反而像我這樣的才是異類，我也不喜歡跟他們接觸。我身邊的視障朋友有很多興趣愛好，比如我有一位視障同事喜歡化妝，她還會教別人化妝。

科技改變了很多事情，特別是網絡和手機。我記得互聯網剛起來的時候，有句話說，你不知道螢幕對面跟你聊天的是人還是狗。現在你也不會知道，跟你聊天的其實是個盲人。

我的第一款智能手機是iPhone5，2013年買的。在盲校住宿的時候用過非智能手機，主要是跟父母打電話，記住幾個號碼，其他功能都用不上。有了智能手機之後，我們獲取信息的渠道徹底改變了。

無論是蘋果還是安卓系統，都有一套符合無障礙兼容性的開發方式，幫助特殊群體在互聯網世界中暢行。但國內還是有很多App不願意按照這套規則去做，可能一開始就沒有考慮，沒想到還有這樣一群人可以使用手機。

我們有一個視障者自發組織的小群，會去聯絡一些互聯網公司，告訴他們需要為視障群體提供無障礙的支持。有時候對方會問，視障用戶有多少？事實上，佔比可能非常小。我能理解開發者的思維是想用最少的投入實現最多人群的需求，他們可能不想考慮這麽小眾的用戶需求。但我們會回應：既然iPhone裡自帶VoiceOver這個輔助功能，應用跟系統功能有兼容性問題，說明是你們的App有問題。

我經常在淘寶上網購，商品都會寫清規格，只要文字描述清楚，其他問題就都迎刃而解了，但有些還是沒法解決。比如說一個茶壺，通過文字也想象不出來它的壺嘴的弧形到底是什麽樣子。所以我如果看到想買的東西，會讓家人看一眼再下單。或者生活中的同事、朋友買的東西，我摸到了實體，覺得還不錯，那就直接把購買鏈接要過來。

有時候產品信息寫得不清楚，我也會直接找客服問。尷尬的是有的客服就扔一張圖過來，我也不想解釋我看不見，這時候我可能會說，我這邊網速太慢，圖片加載不出來。

我喜歡玩文字冒險類的遊戲，比如有一個叫《0528》，還有《異次元通訊》，都是劇情性比較強的。還有國外的獨立遊戲，像《Lifeline》，就是主人公流落到太空裡的一個星球上，你幫他做一些選項，幫他生存下來。

看視頻最好用的是YouTube，其實它也沒有刻意去做無障礙支持，但因為沒有很多奇奇怪怪的功能，就是用最基礎、規範的方式寫的，恰好符合了無障礙的標準，操作起來非常順暢。

國內的視頻網站和App，你們也從視覺上看不出什麽問題，但我們聽起來問題就很多。比如首頁上肯定有一大堆最近的熱門推薦，讀屏時這些內容都是連在一起的，沒有停頓，我也沒法選擇。搜索是一種辦法，另外就是總結出來的經驗，我能大概估計它的位置，然後就摸一下，如果打開發現不對，再關掉重新選。

我不喜歡開彈幕，看一部電影本身就要花很多時間，可能一個半小時的視頻，我要用三個小時才能看完。因為需要停下來倒回去，有時沒聽清剛才那段對話說了什麽，有些細節一遍聽不清楚。我現在能想到印象比較深的電影是《瘋狂動物城》，當時我去電影院看了一遍配音版，然後回家再慢慢刷原版。

我在生活中一直都說的是“看電影”“看視頻”，可是回老家的時候，有些人一定要指出來，你怎麽能說“看”呢？他們會刻意在我面前避開說“看”這個字，甚至讓我也別這麽說。可是你非要讓我說“聽視頻”多別扭啊，他們這麽做也不見得是尊重，可能就是想挑個毛病。

只要心裡有尊重，就算叫我“瞎子”也可以

有時我拿著手杖走在路上，小孩子看到我的眼睛是閉的，就會很好奇地問他們父母：“這個人怎麽回事？”還有的孩子會直接問“她是不是盲人？”

家長當然是明白的，但通常不會直接回答，趕緊把小孩拉開說“別問別問”，還有的家長可能是怕傷害到我，就跟孩子說，“人家眼睛不舒服。”甚至還有老人會編些說法，比如她有特異功能的，你做了什麽她都知道的。

真是哭笑不得。我反而覺得，如果有機會讓孩子了解一個陌生的群體，這是一個很好的機會，直接正面地回答他們，能讓孩子增長這方面的見識，同時其實也是對視障群體的一種尊重，沒有必要刻意去回避什麽。這個社會上對我們的偏見已經夠多了。

有一次跟朋友在外面吃飯，在場很多人可能沒接觸過盲人，當我開始吃飯的時候，他們都很驚訝地說，“你還能自個吃飯啊？”

有個視障朋友被地方衛視找去拍一個公益募捐的節目，那個導演就一定要安排一個女孩子給他喂飯的鏡頭。這真的太假了，這種東西播出去，大家覺得好像這是一種常態，加深了對盲人不能做這、不能做那的印象。

我今年遇到起碼四撥人，說要為盲人設計各種創新產品，來方便我們的生活。他們就有各種奇奇怪怪的想法，比如覺得我們不能倒水，覺得我們擠牙膏有困難，或者說導盲杖需要什麽智能的功能，很多都挺逗的。

有人設計了一個給盲人用的眼鏡，鏡架上裝了一個小充電寶那麽大的攝影頭、麥克風之類的東西。這套設備的作用是有一個報警提示，如果1.5米以內出現什麽東西就會有警報聲。然後他來給我們測試，我有個同事戴上走出去，風一吹，頭髮飄起來了，它就開始滴滴滴地響個不停。

這個產品還號稱可以幫你看路，怎麽看呢？就是按一個按鈕，呼叫客服，通過攝影頭幫你看，語音給你指路。

以前大家叫我們瞎子，後來叫盲人，現在都說視障者。很多人覺得叫“瞎子”是不尊重，那“盲人”和“視障者”哪個更尊重呢？其實，我覺得如果你從心裡尊重我的話，就算叫“瞎子”也是尊重的。

我對這些稱謂沒有那麽敏感，很多事情不是說出來，是表現出來的。有的人可能口頭上稱你為視障者，但腦子裡想的是瞎子，流露出的態度也並不尊重，那嘴上怎麽說又有什麽區別呢？

我們之前碰到過一個客戶，說來參加你們的活動，是因為可憐你們才來的。我們就沒接這個單子。

在地鐵站我提醒路人，要注意看路

2017年初，我讀大三時就來現在工作的“黑暗中對話”兼職。2013年我知道了這個組織，因為那時候他們做了一個大規模的公益學院，為視障者提供一些職場培訓，比如使用電腦、定向行走、著裝禮儀等等。這裡工作的，很多是我在盲校的學長學姐。

工作日9點上班，我定早上7點的鬧鐘，經常會賴個20分鐘的床。直到我能清楚感知到外界的環境，能夠做出回應，我就知道我醒過來了。起床之後我會給自己梳馬尾，辮上麻花辮。我的頭髮有點自然卷，摸起來毛躁，但是在我印象裡長頭髮的樣子很可愛，所以堅持留長髮。

媽媽送我到地鐵站，我直接從服務中心旁邊的通道進出，殘疾人乘坐公共交通是免費的，地鐵站的工作人員應該對我很熟悉了。有一次晚上快到十點才回來，工作人員看見我就說：“今天去音樂會啦？”後來才知道是媽媽在那兒等我，跟他聊天說的。

在地鐵裡，我能感覺到大家都挺忙的，都在低頭看手機。每次地鐵門一開，一大波人群湧出來，那個場景應該挺壯觀的。拿到膠片相機的時候，我就很想把這個畫面拍下來。

每個人都在奔忙，我要集中精力去感受周圍有多少人，盡量避開擁擠的人群。我碰到過好幾次，有低頭看手機走路的人被我的手杖絆到了，手杖滑到地上，啪的一聲，把他嚇了一大跳。於是我提醒他，要注意看路。他趕緊說，對不起對不起，然後想幫我把手杖撿起來，不過我已經自己拿起來了。

似乎我真的會更仔細地去觀察感受周圍的環境，反倒是這些路人，沉迷在手機裡好像完全注意不到周圍發生的事。我身邊有的同學也是這樣，眼中只有自己想要達到的目標，悶頭去追求這個目標時，可能忽視了路上還有其他需要關心的東西。

因為沒有光感，所以白天黑夜、開不開燈對我來說是一樣的。當然頭暈的時候，眼前也會冒金星的。

小時候回老家，我待在房間裡寫作業，寫盲文會發生哐哐哐的聲響，然後我又沒開燈，姨媽從陽台上晾完衣服經過，聽見一片黑暗裡發出奇怪的聲音，被嚇到了，對我說，“哎喲喂，你下次一個人在家把燈打開啊。”我當時心想，我開燈做什麽。

其實如果我在房間裡開燈，主要是為了讓別人看見我。但我還是經常不開，因為我會忘記關燈。我媽經常有一個動作，她發現我在房間裡，燈是開著的，就幫我關掉。

不想結婚，因為視障者的婚禮太尷尬

下班回家之後，心情好而且不困的時候，我會練練琴（琵琶），想放鬆就刷刷小說、視頻，然後跟男朋友聊天。

男朋友在長春，我們是異地戀，他也是視障者，先天性白內障，有點殘余視力。

我第一次知道他是因為一個開箱視頻，他當時做了一個iPhone 6s的開箱視頻，主要是演示如何激活手機使用VoiceOver。後來我們有一個共同的聊天小群，都是比較志同道合的網友，直到有共同認識的朋友來傳話，我才知道他喜歡我。

我當時的第一反應是，啊他為什麽會喜歡我？

其實我之前對談戀愛的態度是，如果有機會可以談，沒有就算了，我單身也過得挺好的，反正我也不想結婚的。

後來我知道，他進到我們的微信群之後覺得，這個女生聲音好聽，性格直率，聊天也很聊得來。朋友在中間傳過一陣子話之後，他來加我了，那是在2017年12月。然後18年1月，我們第一次見面。

當時我有一個蠻喜歡的評書演員在北京演出，就順便跟他見了一面。見面之後覺得挺好的，於是網戀變成了異地戀。平時我們會掛著YY聊天，這樣不會影響別的通訊。

到現在我也還是不想結婚，哪怕我要跟他在一起一輩子，我覺得好像也沒有必要一定要結婚。我爸媽當然希望我能結婚，最好還有個孩子，他們覺得這樣等我老了有人照顧我。但我覺得，我不能決定孩子的人生，他/她來到這個世上的目的不是照顧我。

我的外公外婆有很長一段時間，就是兩個人待在兩家，互相作伴，不需要別人照顧。而且就算老人家夜裡有什麽事，及時打120的作用比孩子在家要大得多。

我不想結婚還有很大的一個原因是，不想辦婚禮，最近幾年參加各種視障者的婚禮，覺得非常尷尬。尤其是兩位視障者結婚，總會搞一些煽情的環節。

我有兩個視障朋友結婚的時候，當地的婚慶公司要把他們的婚禮做成一個宣傳模板。當我聽到司儀在上面用力地煽情，真的想衝上去說，你下去我來。

視障群體裡也有各種各樣的個體，但很多人總是把我們設定成他們想象的那樣。可其實就連看不見這一點，我們都是有差異的。

我有位同事叫“大叔”，他有一隻眼是全盲，一隻眼有殘余視力。有一次在分享的時候他說，他看得見的那隻眼睛啊，前面該黑的時候是黑的，該亮的時候是亮的，而看不見的那隻眼睛前面，一直都是光芒萬丈。

有時候你看不見，不一定是看不見光明，也可能是看不見黑暗。