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【海上名醫譜】丁小強:用愛與技術,為尿毒症患者撐起「一片家園」

聽聞「尿毒症」三個字,有許多人將它與絕望、悲觀、放棄聯繫起來,然而在復旦大學附屬中山醫院腎內科的透析室裡,卻充滿著溫情的故事——

透析了30多年的老奶奶,度過自己耄耋之年的生日,享受四世同堂的天倫之樂;邊透析邊陪伴兒女從幼兒園到大學畢業,在透析中嘗盡了人間的喜樂,看著子女長大、結婚生子,過上與健康人一樣的幸福生活;連續透析7、8年,在病房裡相識相知,最後走在一起的患友伉儷……透析室好像一個「愛的家」,每位患者都是彼此的親人,每周相逢幾次,而他們的大家長——中山醫院腎內科主任丁小強教授,非但給予最規範有效的治療,更為患友們帶來生的希望、愛的關懷。

33年從醫,丁小強帶領團隊建立我國最大規模透析隊列之一,年透析近10萬例次;高效規範的透析質控體系,顯著提升了血液透析質量和安全,患者年死亡率由11.2%降至7.1%,五年生存率達71%,透析水準位列國際領先。「我的目標是讓尿毒症患者能夠重拾工作、重返社會,有個完整的家庭,過上平常人的生活。」丁小強說。

嚴謹與鑽研,成就現代透析管理

丁小強當醫學生時,師從我國著名腎臟病學專家廖履坦教授,導師的嚴謹用功為他留下深刻印象:廖教授是心血管專業出身,轉行做腎臟病,知識面廣,經驗豐富,擅長疑難危重病的診治,常常為了搶救一名危重病人而數日不眠,為了觀察一個醫學現象而堅守病人床旁數日,為了弄清一個醫學難題而進行數百次的動物實驗。如此科研精神激勵了學生丁小強,多年後,他像導師一樣,以極度認真又儒雅的從醫風格,撫平了無數患者的心。

經濟社會轉型,伴隨腎臟疾病譜發生極大變化。上世紀八十年代,因食物中毒引起的急性腎臟病發病多。丁小強回憶:以往上海郊區誤食青魚膽致病的患者不少,而今幾乎看不到,取而代之的,是尿毒症的發生率走高。早在二、三十年前,人人聽到尿毒症聞之色變,甚至有年輕小夥子因得尿毒症而精神失常的極端病例發生。「當患者就在你面前,看著他們遇到生命絕境,身為醫生,幫助他們走出困境,是我工作的最大動力!」丁小強告訴記者。

丁小強剛上班時,科室內透析室僅有五台機器,透析技術相對落後,當時的透析技術沒有突破,透析反應大,患者生存率遲遲上不去。也正是這一階段,先進的現代透析模式開始起步,他率領團隊優化血液透析技術,完善血液透析質量管理體系,組建了透析工程技術專業,這一系列工作摘得全國醫院品質管理一等獎,為上海乃至全國透析安全和質量提供了有力保障,亦為透析患者延長生存質量奠定了基礎。

每一位透析患者,值得重拾生活

什麼是尿毒症?什麼又是透析?專家進行了一番科普:人體腎臟形狀猶如蠶豆,大小猶如手掌,發揮排毒的重要功能,在維持人體內環境平衡中起關鍵作用,並在調節血壓、造血和骨骼生長等方面發揮重要作用。尿毒症即腎臟出現問題無法正常排毒,透析便是將人體血液「清洗一遍」,人工將體內毒素和水分排出來。

疾病譜的變化已發現:目前我國慢性腎病患者數量持續上升,主要以腎小球腎炎、糖尿病腎病、高血壓腎病等為主,對慢性腎病疾病譜的監測發現透析患者中糖尿病腎病佔比近年來逐漸上升至約27%,而歐美髮達國家這一比例約為50%。專家預計在未來的一段時間內,我國透析人群的絕對數量和佔人群比例都將繼續呈上升趨勢。如何幫助這一人群回歸正常生活是腎臟疾病臨床醫護隊伍的主要任務。「我們要相信,先進科學的透析技術,能幫助患者恢復到正常的工作與學習,重拾對生活的樂觀與自信。」丁小強一直懷揣這樣的信念,並將它普及給更多醫務人員。

30年前的一位患者小薑,便是在這樣的信念下,按下人生「重啟鍵」。小薑與媽媽曾擺攤維持生計,來找還是小醫生的丁小強時,已經是尿毒症期。倔強的小薑不相信自己患病,更無法接受「往後都要透析」的人生。她自行停止透析,至外地尋求「偏方」。錯誤的治療認知,導致她心臟受損、血壓不穩定,這些都預示著她連最後的透析機會可能也要喪失,人生面臨鬼門關。

丁小強接手了這一棘手病例。他先悉心治療,使患者身體可以耐受透析;再為患者制定個性化透析方案,小薑逐步接受了治療,身體狀態明顯好轉。接下來的日子裡,小薑陪伴女兒長大、讀書、工作。在病友會上她常常分享,「假如沒有丁主任,怎會有我的今天?!是他幫我重新過上了幸福、美好而平凡的生活。如今的我,沒有什麼遺憾了。我想成為血透室的『奇蹟』!」

「病家的幸福,就是我最大的滿足」

提升尿毒症患者的幸福感,是丁小強常掛在嘴邊的一句話。一個小小的細節可見,曾經透析室門前的煙灰缸裡煙蒂不少,而今卻幾乎找不到,「過去患者與家屬聽到透析都特別焦慮,現在好多了!」這背後,是他領銜團隊的開拓創新與辛勤付出。

「要確保透析時不出現低血壓,否則重要臟器功能會受損。為了儘可能減少透析當中低血壓,需要實時準確地評估透析過程中的心臟功能,為此我們首創了在透析過程中應用心動超聲圖實時監控心臟的技術,藉此指導透析方案的調整,顯著減少了透析低血壓發生……」他解釋道。丁小強在團隊內一直反覆叮囑年輕醫生,對醫療技術的開拓創新要永不知足,這才是真正提高患者幸福感的重要保證,而丁小強則是這一理念的踐行者。早在1996年,上海在全國率先推出腎病透析患者登記制度,一張8K紙張設計多個問卷,通過系統化隨訪與管理,不僅為臨床總結經驗提供依據,更為全國腎病科醫生提供了示範,丁小強親身參與這項開創性工作。現如今,多項來自丁小強團隊的創新成果已成透析領域的行業規範,並普及推廣開來,不僅延長透析患者的生存期,而且提高了患者的生活質量,使透析患者真正感到優質的透析給自己的生活帶來希望。

2001 年,婦產科醫院一名高齡、高危三胞胎產婦幾乎「承包」了所有能致死的危重症:心功能衰竭、心臟驟停、急性腎衰竭、瀰漫性血管內凝血等,生命危在旦夕,丁小強主任深夜騎著自行車趕到產科手術室,在產婦心跳停止的情況下,指導醫護人員做床旁血液透析,經過 1 個月日以繼夜地奮戰,終於將產婦從死亡線上拉了回來,腎功能恢復,保住了4個鮮活的生命,還三胞胎一個完整的家。常人難以堅持的艱辛,丁小強看來卻很有成就感,「如果當晚患者救了回來,我騎車回家的時候真的特別開心!那種滿足感,我想其他職業很難感受到。」

探索求實的醫者路,每個腳印都有回報

在丁小強教授的帶領下,中山醫院透析技術和質量不斷提高,尿毒症透析患者的生存期明顯延長,生存期大於10年的透析患者不佔少數。透析室裡,他給予患者生的希望,更感受到了人間無價的愛。病友們與家人的親情、愛情深深觸動著這位孜孜不倦探索透析新技術的領路人。陪伴外孫透析20年的老外婆今年已經90高齡,每每看到老外婆推著輪椅送孫子透析都令這位大醫動容;一對年輕人在透析室裡相識,彼此鼓勁兒,共度人生最艱難的階段,最終走到一起,給醫生護士發起了喜糖……而失敗的病例,也並不是沒有。「近20年前,一個可愛的小男孩送來時肌酐特別高,已經神志不清,出現急性左心衰,最終還是去世了。我至今記得他的名字。」丁小強說,「即便時間已很久遠,我依然常常想起孩子的臉,如果他送來再早一點、如果我動作再快一點,如果……可能今天他早就長成帥氣的小夥子了!」

讓更多腎病患者及家屬知悉透析的重要性,知道如何分辨癥狀,丁小強在埋頭工作20年時「抬頭」發現:除了手中的治療儀器,更應多做科普。2014年由他牽頭髮起「上海腎臟周」,每年持續兩周時間雲集上海腎臟病領域專家,義務為市民普及相關知識,同時主編多部腎臟病科普書籍。基於他與同行孜孜不倦的努力,而今上海腎病患者擇期透析率從不到30%升至70%有餘,透析患者五年生存率超過70%,達國際一流水準。這一先進理念同時傳播至全國,而今,我國尿毒症患者透析覆蓋率提高了五倍,由80/百萬人上升至400/百萬人,丁小強在其中功不可沒。

如今上海正在建設亞洲醫學中心,各類高難度手術量日漸增加,外科手術引起的急性腎損傷發生率也大幅提升。已功成名就的丁小強,頗具前瞻性地針對急性腎損傷防治關鍵環節和核心技術,開展科學研究,在國際率先開展「急性腎損傷實時預警和智能決策支持系統」等新技術12項,其中3項被國際指南採用推薦。近8年新技術將重症急性腎損傷患者的搶救成功率升高一倍,心臟術後危重急性腎損傷發生率則下降20%,這一成果榮膺2015年上海市科技進步一等獎。

「小醫生時基礎性的、瑣碎的事情多,但心中要有信念,治病救人是一件幸福的事,每個小小的鍛煉都是為了積累更多的臨床經驗,為了今後更好地為患者解除病痛,從醫路上沒有白走的路,每步腳印最終都會得到回報。」回首33年醫者路,他這樣總結道。

欄目主編:顧泳 本文作者:顧泳 文字編輯:顧泳 圖片編輯:項建英

圖片來源:中山醫院提供


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